搜索

粤15万自闭儿摊分50所康复机构 资源匮乏患儿多蜗居家中

收藏 分享 2010-4-8 11:28| 发布者: 邱卓君| 查看数: 3949|来自: 南方日报

   有这样一群孩子,他们内心丰富却无法与人沟通,他们听力完好却对外界充耳不闻,他们和正常孩子一样美丽可爱却行为怪异刻板,他们有着“星儿”这个动人的名字,充满诗意却远离我们的世界,静静地、孤独地闪烁着,与所有的喧嚣无关。

    “星儿”,这一群体在医学上被称为孤独症(自闭症)患者。自2008年起,每年的4月2日定为“世界孤独症宣导日”,和艾滋病日一样,是联合国仅颁布的两个疾病日之一。

    在我国,目前尚无权威的自闭症患者的统计数据,据广东省有关专家估计,全国大约有500万患者,该病在人群中的发病率高达1/150。全国残疾人普查情况表明,儿童自闭症已占我国精神残疾首位。而据公开报道,在广东,全省患者人数在60万以上,其中约15万儿童患有自闭症。

    15万自闭儿童的背后,是15万个脆弱而痛苦的家庭。及早治疗、康复教育,是他们的共同选择。然而,在我省目前仅有30―50所康复机构。对于众多亟待治疗的“星儿”而言,无异杯水车薪。

    南方日报记者连日调查走访发现,在广州多家不被外人熟知的“星儿”康复机构里,无论是家长还是老师都哀叹治疗难、教育难、生活难。

    “如果政府部门能够像关注艾滋病一样关注自闭症,那么这个人群就有希望了。”不少康复专家呼吁。

 

    【母亲的呐喊】

    “失去的不仅仅是自我,还有卑微的自尊”

    在广州星语儿童心理素质培训中心见到全全的时候,她正在和老师上一对一的发音训练课程,老师一遍又一遍地喊着全全的名字。全全含糊不清地答应着,每答应一次,老师就奖励一颗她爱吃的开心果。妈妈齐女士已然泪流满面,她告诉记者,这一句“哎”,足足让她等了九年。

    全全已经9岁了,眉目清秀却唇齿模糊不清,至今还不能说一个完整的词语。齐女士说,孩子是去年9月送来的,白天来学校上课,晚上就一起完成老师布置的任务,“现在我们每天都很充实,虽然反反复复教的东西容易忘记,像蜗牛一样爬得很慢,和以前相比还是进步很大”。谈起过往的心酸,齐女士忍不住落泪,她每天的生活都是围着孩子转,无论怎样努力亲近疼爱,孩子却无动于衷,我行我素,“在她眼里我还不如她的玩具”。

    全全7岁的时候,他们前后去了几家小学报名,无论是机关小学还是普通小学,都不愿意收留。“孩子不会说话,来到陌生的环境就哭闹吼叫尿裤子,砸东西,管也管不了,别人都说孩子没教养,我真的不知道怎么办,我的生活已经没有了自我,被别人嘲笑连卑微的自尊都没有。”

    最后,在朋友的介绍下,齐女士辞去工作,带着孩子来到特殊学校,并在附近租了房。现在,齐女士每个月开销保守估计已达六七千元。“光学费就3000元一个月,家里的开销都是老公支撑,他一个人在深圳打拼赚钱,每天晚上都打电话来问宝宝今天学会了什么,哪怕是一点点,他都很开心。”

    平时在家,全全谁都不搭理,在她的世界里,人和物没有区别,没有认知能力,就爱转东西,特别喜欢转小凳子。“来这个学校5个月了,孩子终于在我喊她的时候有回应了,第一次听到‘哎’的时候,我高兴得哭了。现在,我就盼着她有一天能喊我一句妈妈,别的,已不敢奢求。”

 

    【沉重的负担】

    “等我们老了,孩子可怎么办?”

    尽管一扇门已经关上,但通向希望的窗户似乎并未打开。

    家有“星儿”的梁妈妈,很多亲戚都劝她去给孩子申领残疾证,按现行政策,这样可以生第二胎,“以后老了有人赡养,这个孩子也有兄妹可以帮忙照顾”。

    “再生一个,我们根本负担不起,孩子生下来我们做父母的就想给他最好的,现在实在不忍放弃。”这一年来,在孩子身上梁家已花去6万多元积蓄。

    去年3月底,她辞去了在汕尾海丰一家饮料公司的文职工作,独自带着两岁半的瀚瀚来到广州这个陌生的城市,开始艰辛的治疗康复之旅。

    记者了解到,广州大部分自闭症儿童康复中心,如广州小天使儿童潜能开发中心、欢乐岛、星月湾等,每月的培训费为2500―3000元,而且培训之后更面临着义务教育衔接的问题。

    以每个月3000元培训费计算,从孩子3岁起,继续培训下去,至少需要20万元。对城市普通家庭来说,这已是天文数字,更不用说农村家庭。

    3岁的宝宝,大眼睛、长睫毛,分外可人。梁妈妈说,2岁时孩子被广州中山三院确诊为自闭症,痛苦和绝望纷至沓来,笼罩着整个家庭。

    “专家说要是及早干预培训治疗还有康复的机会。”梁妈妈坦言,现在肩上担子很重,孩子每个月的康复费用将近2900元,全家的吃住都落在了孩子爸爸身上,压力很大。

    现在梁妈妈在康复中心附近租了一间不足20平方米的房子,准备陪着孩子打持久战。来这里租房的多是自闭症孩子的家长,大家住在一起,同病相连,也算是有个照应。“我们就盼着他长大点能读书,不读书就没有出路,等我们老了孩子怎么办?”

    爸爸工作,妈妈赋闲、全职照顾自闭症孩子,在康复中心这是很多家庭的真实写照。

    许多家庭拿到了二胎准生证,但由于经济原因不得不暂时搁浅。“保险公司不给孩子参保,所有费用只能由自己承担”,经济负担沉重,外界的歧视,凡此种种,梁妈妈越发看不到未来。

    “等这个孩子病情好转,估计我们也都40多岁了,再生也不可能了。”为找康复机构四处奔波,找到了又为高额的康复费犯愁,绝大多数康复机构只接收学龄前儿童,义务教育阶段去哪儿就学又是更大的问题。

 

    治疗资源缺乏,大多患儿蜗居家中

    对自闭症患者家庭而言,治疗和教育如影随形。实际上,对于自闭症这个特殊人群,治疗和教育交织融合,花费的时间终其一生。客观上,这对相关教育机构提出了很高要求。

    中山大学附属第三医院儿童发育行为中心,是华南地区最早开展儿童自闭症治疗的机构,该中心主任邹小兵教授向南方日报记者介绍,在刚建立的时候,自闭症只占中心总门诊量一成,但现在自闭症患儿已超过50%,每天至少有20―30名患者前来诊断。

    “自闭症”通常会伴有智力发展迟缓、癫痫、极度活跃、退缩以及其他情绪障碍。由于存在着心智解读和社交障碍,自闭症儿童有着让人难以理解的逆反行为,他们很难融入社会,久而久之被“主流社会排斥甚至唾弃”。

    邹小兵介绍,这些孩子经常沉迷在一种情景之中,不知疲倦地反复做同一件事,固守在自己的世界里。虽然现在治疗自闭症没有特效药,但是通过行为干预可让这些患儿的病情逐渐缓解。

    “治疗这种病越早越好,过了6岁就很难治了。”邹小兵介绍,患儿必须及时到专业教育训练机构接受治疗,因为科学、系统的训练可使绝大多数患儿的病情得到改善,进而挖掘出患儿在某一方面的特长,使之成为可用之才。

    目前,广东省地区级医院大部分都能诊断,但治疗康复却未跟进。据邹小兵统计,我省目前仅有30―50所康复机构。“如果政府部门能够像关注艾滋病一样关注自闭症,那么这个人群就有希望了。”

    邹小兵介绍,全国有11所大学授予特殊教育本科学位,但是没有特别针对自闭症治疗的课程设置,中山大学也只开设了相关的选修课程。

    自闭症孩子得不到足够的重视和照顾,大多数只能被迫地选择待在家里。“患者的父母亲通过培训能得到相关治疗知识”,邹小兵介绍,发育行为儿科学不同于传统医学,治疗起来周期长、问题多,患儿家长光有热情和耐心远远不够,但现阶段家长最主要的知识来源仍然是网络。

    即便能进入专业机构接受治疗,目前小规模的机构无法满足巨大的需求,许多孩子只能年复一年排队等候治疗。

最新评论

广东省通信管理局互联网清理整顿 增值电信业务经营许可证:粤B2-20220217粤ICP备09174648号粤网安备案号:4406043011754公安机关备案号:44010602000095 Copyright 2004-2024 盛成科技 All Right Reserved版权所有    版权保护投诉指引

互联网药品信息服务资格证书 电子营业执照 网络文化经营许可证粤网文[2016]7051-1702号

违法和不良信息/涉未成年人有害信息举报电话:020-85505893/18122325185 举报邮箱:kf@mama.cn 涉未成年人有害信息举报专区 中国互联网不良信息举报中心
网络内容从业人员违法违规行为举报:kf@mama.cn 开发者:广州盛成妈妈网络科技股份有限公司 应用版本:11.12.0 应用涉及权限APP隐私协议