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[ 小儿疾病 ]

求助:关于海绵状血管瘤(血管畸形)

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楼主
发表于 2009-4-20 16:00 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友 | 字体大小: tT
求助:关于海绵状血管瘤(血管畸形)我女儿现在快3岁了。出生时低体重,足月才1.8公斤。大概满月左右,我们就发现她的左乳头旁边有一块很小的红色的皮肤,其下似有肿物。后来,我们就开始漫漫的寻医路。我们到广州几家大医院都看过,都说是海绵状血管瘤(血管畸形),皮肤上的红色皮是毛细血管瘤,皮下的肿物是海绵状血管瘤(当时2个月时已长至3CM左右)。各个医院的治疗方法有所不同,中山一院的方法是小儿外科手术切除或吃药,中山二院的方法贴同位素、吃药或手术,广州儿童医院还有微创介入手术封闭供血动脉让其萎缩。这些方法让我们考虑了一段时间该采取什么方法好:手术的话可能会彻底些,但可能会切除了未发育的乳腺部分,甚至部分胸肌,还有30%复发的可能;吃药的副作用大;儿童医院的微创介入手术又不知到好不好。在犹豫的时间里,皮下肿物已长至4cm(彩超显示),后来我们选择了在中山一院吃激素(强的松)治疗,经过3个月的疗程,虽有效果(缩小回3cm)但不明显,同时也抑制了女儿的生长发育,现停药后皮下的肿物又长大了。真不知用什么方法好?有的教授说皮下的海绵状血管瘤是不会自动消退的,最好尽快做手术;而有的医生又建议先观察,看几岁的时候会不会自动消退(有的会自动消退)。现在观察了两年多,似乎还没有自行消退的迹象(现在肉眼观察大约5CM),就快上幼儿园了,不知该不该给她做手术,用哪种方法会更适合她呢?请各位给我提点好的意见或指点一下,非常感激!

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我不是医生,但我之前吃过强的松这种药,这种药对女孩的身体影响还是很大的,能不用就不用吧。
我之前接触过一例脑部血管畸形的病例,可能会有点参考作用。医生认为,血管畸形的比较好的方法就是尽量缩短血液在畸形区域内的循环过程,可以通过外科手术或者介入治疗,将畸形区两端血管重新连接,使血管瘤自行萎缩或者切除。
所以,我认为你该多查询一些资料,利用网络这个便捷的条件,咨询专家应该不局限于儿科。多看多问,再确定治疗方案,应该不要太急的。

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回复 2楼 的帖子

我们也查过很多这方面的资料,也看过很多其它专科,但方法都是开刀,只有儿童医院有介入,还有一种尿素注射治疗血管瘤是在河南省的,还是要多看多问,寻找最适合我女儿的冶疗方法.谢谢你的建议,

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回复 3楼 的帖子

糯米屎忽太太,你仔仔的是海绵状的瘤吗?有多大啊?我以前都去过中山二院落,建议我们开刀,你仔仔的瘤缩小了,娈硬了,应该是瘤体萎缩了吧?你没去复查吗?你找哪个医生看的呀?,

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我女在儿童医院打平阳霉素注射过几次后,现在已经消退。头顶位置。。不过她是草莓状的。。

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我宝宝的血管瘤情况跟你家宝宝的一样,我是河南的,在河南省人民医院打了一个疗程的针,还要去复查,看瘤体还有点长,很是担心!!!唉。。。。
乐乐

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我女是长毛细血管瘤,医生说不用管,自己会好的。

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我妹妹的儿子也有, 省医的医生建议开刀...希望有经验的MM 分享....

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我儿子是海绵那种
没软过
很硬
大概2.5cm*2cm
貌似没有大过
但是现在准备上幼儿园了,不知道怎么办才好
有时候碰到说痛,正好在手臂上
医生是说没什么不用管
乐乐仔

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回复 一楼 的帖子

我做手术切了
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