李先锋

[quote]原帖由 马蹄糕 于 2010-8-11 21:21 发表
坦白说，儿童医院是国家公立医院，可是国家没有给他钱，他们的员工工资都是要靠给病人看病的医药费来支付的。给病人免费治病，意思就是说，让他们的员工不要发工资，还要倒贴病人。人家也要养家活口的对不对，人家也 ... [/quot

我没有想让他们免费治疗,只是想他们不要停药,即使他们一个月不领工资应该也不会没饭吃吧,但是对于患者呢?是一个生命.
人之初性本善.任何问题都有它柔软的一面的,
中国的悲哀可能就在这里,为什么新闻一定要人死了,无法挽回了,才重点报道,跟踪,这什么意义呢?为什么不在能够救别人的时候及时帮助一把,而不是看到悲剧发生了,才嘘一声"好可怜"
这是我们国家新闻和很多政府工作人员.,应该反思的问题.我们也为南方的改革开放工作了这么多年了,为什么我们的小孩生病了就得不到政府的减免呢?我看到广州户后的,深圳户后的都可以不用自己出钱的,我们发工资了还不是一样交.税

李先锋

我这样说请各位妈妈们不要生气,我没有仇福的心理,我希望天下的宝宝都健康快乐,都不要生病.,
但是宝宝生病了,象我们这些普通的打工者对于这种病,真的是没钱看的,
也希望你们能够体谅.即使要移植,费用呢?没钱,就象楼上说的,会有医院给做手术吗?
媒体报道应该多报道在悲剧发生之前,而不是之后.

我祝福我家草根在这么多妈妈的关爱下,一定会没事的,3
因为我相信奇迹也会出现,做为他的爸爸,为了他我什么都会去做的,包括肝移植,现在只要有手术费用问题可以解决的话.我在所不惜.

谢谢妈妈们,.最后还是感谢广州科图装饰设计有限公司和爱心郭妈妈！

HEJI

原帖由 李先锋 于 2010-8-11 21:37 发表
[quote]原帖由 马蹄糕 于 2010-8-11 21:21 发表
坦白说，儿童医院是国家公立医院，可是国家没有给他钱，他们的员工工资都是要靠给病人看病的医药费来支付的。给病人免 ...

这是体制问题，拜医改所赐使同样是中国公民，但无法得到同样的待遇，没有给医院费用咬过的人是无法体会当中的苦处。我想告诉马蹄糕的是：虽然国家没有发钱给他们，员工也是考看病药费来支付的，但你也别几十上百倍的利润呀，十几二十块钱的药物就要收一两百元甚至跟高的价钱。


祝福李先锋的宝宝早日康复！帮顶！

李先锋

其实我们了帐单的,每天的医药费用也就300元左右,关键是各种检查,护理什么的,搞到一起就1000多了.,验血,几乎每天都抽,后来要求不能抽了,就2-3天一次,每次就血化验肥就500以上,

李先锋

看看台湾以及国内的一流医院都是怎么做的？目前对于胆道闭锁，国际上做的最好的是日本、台湾；国内做得最好的医院是上海复旦儿科医院的郑珊院长和北京的首都儿研所的李龙教授，人家哪家医院不是激素用到术后半年以后的。地塞米松就是激素，虽然对人体确实有害，但对于胆闭的孩子来说，这不能不用的药。你如果去广州中山医院儿外科刘均澄那里了解一下就会知道，术后没有长期使用激素的孩子他们是怎么对待的，就是将孩子拉去做第二次甚至第三次葛西术，试问有哪个孩子能够承受得了这样三番两次地大手术的折腾，可以告诉你，在他们那里，已经做第三次葛西术的宝宝早已经离开了人世，这还只是我们所知有限，还不知有多少宝宝遭到他们的毒手。我想草根一周之内做两次手术也肯定是同样的原因，可怜的孩子！前面一直在说的深圳的友诚，就是在刘均澄那里做的葛西，也是因为术后没有持续地使用激素，医院要求做第二次葛西，友诚爸爸上深圳房网求助之后，被我们力劝出院去上海，找到郑珊，郑珊看过友诚就只是给他开了一点激素，口服几天后大便就变回了黄色，让友诚逃过了一劫。这在胆闭群里大家都知道，劝草根爸爸，如果医院不给孩子继续上激素，就请你自己去药店购买强的松，每天早晚各两片先给孩子服用，两周过后减为每天早晚各一片半，再两周之后减为每天早晚各一片，再两周之后减为每天早晚各四分之三片，每两周减去四分之一，最后每天早晚四分之一片吃完两周后，请改为每天早上吃一次四分之一片，持续两周后再改为隔天吃四分之一片，两周后改为隔两天吃四分之一片，之后隔三天，然后完全停掉。请爸爸宝宝相信我们，篮子里大家都知道我不说假话害你们，这也是上面的妈妈们一直劝你有空上QQ群，和大家聊聊天，吸取别人的经验。胆闭，就是这样一个不亚于癌症的疾病，要想治好，第一要早期发现，越早发现，病情越轻手术完全治愈的可能性越高；第二要选对手术医院，不同的医生因为经验不同，孩子会出现完全不同的术后效果，这也是我们为什么一直力劝胆闭的家长一定要去上海找郑珊的缘故，原本这个事情一直是友诚爸爸在联系，郑珊教授只认他的电话，只要是介绍过去的孩子一定会无条件地提供床位，直接收入院治疗；第三是术后的长期护理，这是对家长的严格考验，除了细心，更要多方收集资料，增长自己的所学所知，你看哪个胆闭的家长最后不是快自学成才了，说实话这都是被逼的。
祝福草根！
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jill0801 活力值 +4 专业 2010-8-12 07:18

李先锋

草根爸爸，相信医生是没错，但是你自己的心里也一定要有主见，有空时也一定自己多上网查资料，想我们当年，还在月子里就天天找，把那些论文一篇篇地打印下来，到现在我家里还一大撂这样的书、打印稿，我大学里学的是化学，但还是逼自己把这些论文全部看完，找出当中对圣鸿有用的东西。像术后长期使用抗生素，这就是我们自己给圣鸿开的处方，具体怎么做再咨询我们本地的医生，我们当时手术的医院是只给我们开了不到两周的口服药，然后说不能再吃，如果真的完全听他们的，我不能想像圣鸿现在会怎样？因为就在他们所开药物全部吃完的第二天，孩子就发烧了，所以你必须要逼自己学习。
我能说的只有这么多，怎么做还是要你们自己决定，但就是一定要坚持千万不能再让孩子挨第三刀了，这样孩子是无论如何也承受不了的。草根挨第二刀时，只要你们稍懂一点，给他口服激素也好过让孩子挨那一刀啊。

李先锋

。。。。。。。

周姐姐

轩轩爸爸，你可以试一下联系媒体吧，真的这个是可行的方法。祝福孩子

李先锋

广州妈妈们,.善良的妈妈们,请您们伸出援助之手帮助一下这个已经3次从死神手里,顽强走下来的,就在你们身边的宝宝吧.

[ 本帖最后由 李先锋 于 2010-8-19 15:51 编辑 ]

烧卖

原帖由 李先锋 于 2010-8-11 21:30 发表
我今天呢,按芽宝妈妈说的已经在深圳这边也寻求帮助了,因为大部分资料在医院里,我这周过去广州带过来,我们公司的HR姜小姐下周也会到福永工会寻求一些帮助,毕竟宝宝以后的路还很漫长,也确实充满坎坷,我想过来的妈妈应该 ...

甲强龙是。。激素。定喘。。。。不可以长打的

李先锋

但是宝宝要活命啊,没办法啊

李先锋

感谢浙江的果尔妈妈:你的话如春风般温暖着我们,我们一定会把宝宝养的壮实一些,迎接后续的挑战,
   谢谢妈妈们的大爱帮助.

李先锋

原帖由 浩龙妈 于 2010-8-12 16:27 发表
帮顶贴

祝早日康复

宝宝情况越来越好,是好消息,爱心妈妈的善举一定会感动天感动地,感谢大家与我们在一起,帮助草根一路走下去,

我在此跪谢妈妈们了.

果尔妈

从摇篮追到这来了，草根，一定要加油噢！希望广州的妈妈去核实下情况，有更多的妈妈去关注草根，这样的爸爸值得妈妈们扶一把！

李先锋

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李先锋

果尔妈妈:你也早点休息,妈妈们都工作一天了,也很辛苦了,今天医生说草根精神很不错的,
所以你也可以放心了.
把果尔好好照顾,这个季节天气炎热,小朋友也比较容易生病,我在医院里看到好多最近得肺炎的小朋友,都说是玩的太疯,又吹空调造成的,妈妈们要小心哦.
祝福天下所有宝宝都健康!

周姐姐

果尔妈，我们广州这边会尽快有人过去了解了

shirleyhl

祝福宝宝,LZ在摇篮有没有找到那个专门是为先天胆道闭锁宝宝而设的群?我知道的一些小孩子在上海都治过这个病,而且现在情况都不错哦,那边的费用也比这里的低多了.广州儿童医院是出了名的抢钱的哦.

LZ你在广州的邮寄地址是什么?我想寄些孕妇奶粉给孩子妈妈.

李先锋

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