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熙熙加油

熙熙妈妈

六年级

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本帖最后由熙熙加油于 2011-6-8 19:07 编辑

[url=mailto:

]http://img3.laibafile.cn/getimgXXX/2/1/photo2/2010/12/6/middle/66039862_44767010_middle.jpg[/url]
女儿熙熙前两天满了2岁。晚上看着孩子熟睡的脸，我不禁想想，这两年我们是怎么过来的。。
　　
　　对女儿我充满愧疚感，我总认为是我这个妈妈当初医学知识缺乏和内地医院的无知，导致的女儿的出生，女儿过的这么痛苦，我什么办法都没有，只能是对她加倍的好！
　　
　　2年了，我和老公都省吃俭用的，但给女儿的都是好的，我教育她，要懂事，要理解爸爸妈妈，要爱爷爷奶奶外公外婆。要觉得这个世界是美好的！要珍惜活着的每一天。
　　
　　我女儿熙熙是名重症地中海贫血患儿，由于我不知道自己是隐性携带地中海贫血基因的人，我和我老公自由恋爱，结合，居然他也是隐性携带地中海贫血基因的人。于是我们两个携带者在毫不知情的情况下结合了，我可怜的熙熙就这样出生了，由于内地对地中海贫血知识的缺乏，导致我们一度认为孩子这个病没有治疗方案。一度沉寂在悲伤之中。。
　　
　　
　　这个病，需要终生输血维持生命。在我熙熙输血9次的时候，我知道了广州南方医院能治，移植骨髓就可以，我不禁很欣喜。我女儿有救了，再也不要承受那么多痛苦了。。尽管我不去看那个移植的费用，在移植仓里顺利的话花30万，出院抗排异2年费用是10万。。现在回想当初，为什么我不惧怕这个40万的天文数字。。。我想，没有什么比人的生命更值钱的。只要是能救孩子，我就砸锅卖铁，想尽办法都要救。。。。
　　
　　从广州回来后，老公毅然的独自去了浙江打工。在一个电子厂里面，早上8点到晚上11点。。只为多挣些钱。。
　　
　　而我在熙熙断奶后，在一家酒家收银，也是从早8.00到晚上的10.00客人买完单后，我结束工作。因为这个工作时间长，很多人受不了，所以工资也能高点，我就去做了。
　　
　　熙熙持续了2年的输血排铁的日子。每15-20天就去医院输一次血，每15-20天就需要去一次医院输血，每次输血后，打几天的，每天12小时排铁针，这个针，有时候是在家里打，因为血液里面很多铁，不输血呢，孩子会死亡，输血的话，不排铁，铁沉积了，也会死亡。所以我熙熙的生活里面，从未离开过打针和吃药。孩子很遭罪，做母亲的我是最心疼的。所以我是多么的希望孩子能好起来。。。
　　
　　密集的打针，经常导致孩子小手手都是紫的，脚也如此，经常找血管都找不到，每次这个时候，我就很伤心，我祈求老天，请不要让我女儿受罪了，请折磨我。。或者你把我的性命拿去，我换我女儿的健康身体。。。
　　
　　我相信做了父母的人能感受到我的心情，能理解我。谁不希望自己的宝宝是健健康康的呢！
　　
　　
　　熙熙可以移植骨髓治愈，钱是其一，骨髓却是最重要的。我是破腹产，我决定在熙熙一岁的时候就怀一个，只因为医生对我说我可以怀一个，有4分之一的机会是能给孩子配对上的，那样二孩子的骨髓加脐带血都能给患病的孩子用，那样排斥就不存在很大。可惜老公不在身边，我怀不了。于是我和老公商量，老公同意了，毅然的辞去工资还算不错的工作，回到了家乡。
　　
　　2010.11.22号，我确诊怀孕了。我很开心！~~~ 无比的开心，就似乎我有预感，这个宝宝是来救熙熙的。肯定能骨髓和脐带血给姐姐使用。。开心的我都忘乎所以了。。。因为骨髓太难找了，没有匹配的，父母也配不上，曾经的伤心在此刻都化为乌有了。
　　
　　
　　我开始想象着以后美满的日子，虽然目前现在我们已经欠了8万多的外债，但我相信，只要有人借我，我一定就还的起，10年20年，一定能还的起。日子不管苦不苦，只要孩子能在身边，是健健康康的，就值得了一切。。
　　
　　
　　肚子里面的宝宝，妈妈想对你说：你肩负重任，你必须要和你的姐姐能骨髓配对成功，妈妈爱姐姐，也爱你，希望你出生后脐带血和骨髓能给姐姐移植，那样姐姐就会成为一个健康的孩子，就不会再承受那么多痛苦。知道吗，妈妈冒着生命危险再怀，也是没有办法呀！~~~你不要怪妈妈是为了这个原因才怀你。。。我希望你的救命宝宝！~~请加油努力！~~~妈妈爱你！再过一个月，我就能抽羊水给你和姐姐配型了。。。。妈妈不想再看见你姐姐承受那么多痛苦折磨。。
　　
　　
　　
　　我女儿很可爱的！~~~ 和懂事，常常扎针4 、 5 次，都很勇敢的把手伸出去，眼泪就在流，但从不反抗。记忆力也超级棒，在6月大时，几乎一本书上的所有动物，只要我说就能指出来。而且爱干净，懂礼貌。从不撒娇耍赖皮，我非要什么什么。
　　
　　现在我就祈求老天，看到熙熙过往所遭受的罪。请老天爷保佑我肚里的宝宝是救命宝宝。。我愿意付出我的生命，等我孩子好了后，您把我的命取走吧，只要我的熙熙健康的快乐成长！

这个是我在天涯的帖子，已经有很多爱心妈妈关注了，我希望更多人关注熙熙，众人拾柴火焰高，我需要40万的人关注熙熙，每人捐献1元钱给熙熙就够了。希望大家帮帮可怜又可爱懂事的熙熙宝贝好吗？

我会定期上来公布熙熙的最近近况，和筹得所以善款的详细。大家的恩情无以为报，只能是再次说谢谢！好人一生平安！

这是一次输血后。
[url=mailto:

]http://img3.laibafile.cn/getimgXXX/1/5/photo1/2010/12/6/middle/66039836_44767010_middle.jpg[/url]

目前熙熙输血30次，
[url=mailto:

]http://img3.laibafile.cn/getimgXXX/3/0/photo3/2010/12/6/middle/66040738_44767010_middle.jpg[/url]

我的联系方式是：湖南省郴州（chen zhou）市同心桥村鸡嘴桥组
陈丽君
邮编423000
电话是135 0735 1585
qq：39119224

一、儿希的网址：http://www.childrenshope.org.cn/index.php?m=child&id=463，大家可以给熙熙捐款了，记得汇款的时候一定要填写“张熙晨所用”，否则除非事后补充指定，不然熙熙不能用的。如果爱心妈妈捐了款，可以通过最后那个电话来确认。

儿童希望账号：
银行汇款：
账户名：河南省儿童希望救助基金会
开户行名称：中国银行北京国际贸易中心支行
人民币账号：331156013221
捐款请注明：助医项目张熙晨专用

邮局汇款地址：
收款人：儿童希望基金会（也可简称儿童希望）
收款人地址：北京朝阳区西坝河南路3号浩鸿园趣园 1C 邮编：100028
捐款请注明：助医项目张熙晨专用

支付宝网上支付：
帐户：Hope@childrenshope.org.cn
捐款请注明：助医项目张熙晨专用

捐款确认方法：
地址：北京市朝阳区西坝河南路3号浩鸿园趣园1c
电话：010-64462430/31/32/33/-600
传真：010-64462430/31/32/33/-626
捐款确认电话：010-64462430/31/32/33/-618（财务室）

二、淘宝爱心认购（http://shop64282761.taobao.com/）

三、施乐会捐款（http://www.shilehui.com/AssistUI/List.aspx?Id=4780）
由于定期更新，善款明细都很清晰。制作了详细的表格。
爱心款明细的下载地址：
http://16sou.com查看明细和汇总记录
（更新至五月份）

大家一起帮帮可爱的熙熙好吗？？？

[ 本帖最后由兆麟妈妈于 2011-1-20 15:52 编辑 ]

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