tangqianying

宝宝2个月大的时候发现血管瘤，长在左肩胛骨的表层皮肤下，可以看见一团暗青色的血块，摸时会动。个瘤随着月龄增长开始变大，并且向身体里面增大，主要是担心影响血管的流通。已经咨询过同位素的医生，确定不适合用同位素治疗法。


在佛山两家大医院看过，一家建议继续观察，等到1-2岁时再动手术；另一家建议尽快手术。宝宝现在刚满3个月。


想着才3个月大的人仔就要开刀，真是可怜。好担心全身麻醉会影响佢的智力身体发育，唉~~  


佛山的妈妈建议我去广州的医院再看看，但我5知道广州边间医院、边个医生看这个病比较权威比较好。


麻烦有知道的妈妈给我说说。先谢谢了！


最好可以说明白医院的名称、地址和哪个医生，大概费用。

敏华

我朋友的儿子有这个病，在广州中山二院（孙逸仙医院）看，听说不用手术，，贴药就可以。你去问问看，。

rikoolai

我有个朋友的女女都是在中山二院医好的。

felix懿轩

上次在香港看到有个这样的，长在嘴唇上，医生说不用手术，大到一定的程度就会变小，如果想快点变小就用药物治疗。

dreamface

青紫色的是海绵状瘤，广州市儿童医院血管瘤专科张靖主任很好，可以考虑微创介入手术。我女儿3个月时做了这个手术，具体的可以搜索我以前的帖子。愿宝宝早日好起来！一切平安！

tangqianying

7楼的妈妈，我搜不到你关于血管瘤的帖子，可以给个链接吗？很需要你的意见，谢谢

dreamface

　   LZ不好意思，我最近太忙，很久没上了妈网了，才发现原来帖子太旧，我以前写过的回复现在都搜不到了，我再写一次吧，希望能够帮到遇到这种问题的妈妈。

　   我家宝宝现在２岁半了，她是未满月就发现胸口长了一块青紫色的东西，刚开始没太在意，以为是胎记，儿保时问社区医院的医生也说是胎记（天杀的社区医院，太不负责任了！）后来发现随着宝宝长大，那个东西也会长，就开始有点担心。很偶然一次机会宝宝因为便秘去市儿童医院看医生的时候，顺便问了一下，那个医生很负责，仔细检查了下说有可能是血管瘤，然后立刻安排我们去拍片，看了片子基本判定就是血管瘤，然后让我们周一的时候过去挂他们的血管瘤专科再确诊一下。

        当时我们的感觉就是晴天霹雳！ 血管瘤这个词根本听都没听说过，也压根没想到这种事会降临到我们可爱的宝宝身上，惶恐、不安、焦虑，那几天把我们折磨得寝食不安、接下来几天我也顾不上刚生产完虚弱的身体，发疯一样在网上到处查有关血管瘤的资料，做妈妈的都是这样的，宝宝是我们的命根儿啊。

       到网上搜了一遍，扫盲了一遍才知道血管瘤是分两种的，一种是红色、突出于表皮之外的，叫草莓状血管瘤，虽然看着很碍眼很可怕，但这种过去发生过不少案例是可以随着孩子长大自身吸收的，反而不需要太担心；另外一种是青紫色、藏在皮肤下面的，想肿块、淤青一样的，这种叫海绵状血管瘤，较之前者，海绵状血管瘤的危害性更大，有随时破裂的危险，且成年后自身吸收的成功案例也不多。我们家宝宝好像就是这种海绵状血管瘤了。

      心急如焚的我们实在等不到周一，因为认识人在珠江医院，所以熟人建议我们再拍一次磁共振看清楚点，先去拍了磁共振的片子，这么小的ＢＢ拍ＭＲ磁共振真是招罪，强行灌下去镇静剂，让她昏昏沉沉睡着了才能送进去拍片子，那个镇静剂很臭很苦，装在奶瓶里哄她喝下去，我看着平时一直很安静很乖的女儿奋力挣扎着不肯喝、哭闹得嗓子都哑了，眼光里充满恐惧和不安，到处搜寻妈妈的身影，但我这个做妈妈的除了扭过头去到角落里哭，什么都不能做，那天从医院回家后，我女儿有很长一段时间都拒绝喝奶瓶，拒绝我们喂她喝任何东西，我想，女儿那时小小的心灵一定是对我们充满了不信任感，可是妈妈又能怎么办呢？妈妈的心也在滴血啊！回想起来，那真是很灰暗的一段日子。

　　拿到片子的当天又托人带着跑遍了医院里几乎所有貌似和这个瘤有关的科室：儿科、皮肤、胸外科（因为我女儿那个是长在胸部的）、美容整形科，医生的说法都不一致，有的说等长大了自己吸收的，有的说要马上开刀的，但是又担心这么小的ＢＢ做手术会有风险（可怜我的宝贝当时才２个月多一点），印象最深的是那个美容整形科的主任说的话：“你们要有心理准备啊，这么小的孩子做手术是很危险的，婴儿的血不多，开胸的手术谁都说不准，一不小心血止不住，很可能在手术台上就……！”我当下眼泪就哗哗地流出来了，出了门到走廊里，打电话给父母亲，哭得话都说不清楚了，当时真的觉得好无望，好彷徨啊！

　　珠江医院一行算是确诊了，但还是找不到确切的治疗方案，好不容易熬到周一，一早排队去人民中的儿童医院挂号，才发现原来有不少孩子都患有血管瘤这个病，除了本市的，还有不少是从从化、增城、佛山等地赶过来的，因为好像有血管瘤专科的医院并不多，所以病患都集中在这几家医院了，还有一家是中山医吧，不过那是后来才知道的。挂了个主任号，就是那个张靖主任了，张主任看了后很快就确诊是血管瘤，然后安慰我们别担心，考虑到我女儿的患病部位在胸部，担心再往里长会长到胸廓里面去，因此建议我们尽快做手术。他们的技术比较先进，可以采取微创手术，出血不多，从大腿处引入导管，主要目的是要把患处周边的血管堵死，不再供氧给那个瘤，通过这种方法使那个瘤自己萎缩、停止生长。

　　我们后来决定在女儿３个月大的时候做微创手术，我本来是舍不得女儿这么小就去做手术的，她才来到这个世界２个多月啊，这么小，术后恢复会不会比较慢？万一手术过程中麻醉不好会不会有后遗症？一连串的问题让我对手术充满恐惧，但是后来ＬＧ力劝我说如果迟早要做，就早点做，因为医生也说了像这种瘤自愈的可能性很小，偏偏我们长的这个位置又这么危险，万一将来真的长到胸廓里去了，体积变大，再做手术就更复杂了，权衡利弊，我们最终还是选择了手术。也不是没有考虑过贴同位素的治疗方案，但是听说那个是有辐射的，而且好像对草莓状的更为有效，所以也就没有再考虑了。

　　目前维持半年回去复查一次的状况，那个瘤还没有完全消除，但是据医生说是要有段时间的，重点是要让它停止生长了，这样随着孩子长大才有可能被自身慢慢吸收，所以我们目前还在慢慢观察的阶段。

　　我们的情况就是这样了，写出来希望能帮到你，如果你还有什么想了解的，可以打电话给我，我的手机号已经短信你了，做妈妈的非常理解你现在的心情，别灰心，现在科技这么发达，还是有希望的，祝宝宝快快好起来啊！

[ 本帖最后由 dreamface 于 2011-3-21 15:38 编辑 ]

sharewithus

都说中山二院这方面挺权威的

tangqianying

多谢7楼妈妈的回帖，你的经历对我来说太有用了，仔仔的情况和你女儿的有9成的相似，好感谢你的意见！对于一个网上认识的陌生人，你都可以把电话号码给我，可见妈妈 你真是很热心和善良，好人会有好报的！同时也多谢妈网的妈妈们！！

偉偉

我也去孙逸仙医院看了 医生说是海绵状的。。。
要打针 但那针有放射性的 我好怕打了 会对BB身体不好啊。。。。

JudyBin

省军区医院和孙逸仙医院是最专业的，省军区医院近火车站，不过那里好多手术和药水都要约很久才有。那里的整形激光美容好像是专科，我姐的孩子脸上也是长了红斑，已经手术一次了。效果还可以。

偉偉

今天去打了一针 叫32磷什么的，我家的是海绵状的血管瘤
说这种针对付海绵状的血管瘤效果比较好的
我是找梁九根教授的

123LSX

回复 rikoolai 的帖子

请问中山二院地址？那个医生好一点？

木子复雨

楼主您好，您小孩的情况和我小孩的有些相似，但隔了一年多了，想知道您小孩现在的情况，谢谢

joev

楼主好，小孩3个月大，在佛山市一皮肤科看了确认是血管瘤，建议到广州儿童医院；但在佛山市一核医学科看又建议到中山二医。不知到广州儿童医院还是中山二医好？焦急中
我的电话13889931227，QQ78686246，盼联系

本色心动

大家如何处置医院送给宝宝的奶粉?

asfj

我宝宝刚出生的时候在额头长了一个一块硬币这么大的血管瘤，不认识的医生都说等孩子大点再做手术，但是认识的医生让我宝宝马上做手术切除。于是我宝宝在出生的医院住了一个星期，马上就转到省妇幼做手术了，想起出院又马上把孩子放到另一家医院，当时我哭得呀，别人的孩子都可以回家了，我的孩子却要受这种罪。但是现在庆幸宝宝刚出生就马上切除了，要不然会越长越大。

偉偉

没打针前 是突出来的 打针后就散了 现在还有点 只贴药就行了
我是去长提那家中山2院 挂核结核科的梁教授的
影响 就没觉得多大 但是那些都是有放射物质的 不过这个血管瘤好了 也好过老是担心孩子弄出血了 这个东西破了 比较难止血

偉偉

打针的话要早点去看 他们是一个月只有一天只打针的

偉偉

医生的话 你们自己到医院里看吧 免得别人说我是托。。。。。。。。