求救，了解红斑狼疮的姐妹快来支招吧！ - 情感.婚姻.家庭 - 广州妈妈网

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楼主

发表于 2011-9-28 18:41 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友 | 字体大小: tT

本帖最后由 mickmouse40 于 2011-9-28 19:19 编辑

我的同事兼好姐妹最近低烧了近半个月，前天在东莞东华住院被确诊为系统红斑狼疮。医生说是不治之症，只能用药物来控制病情，我的同事才39岁，各位姐妹帮忙支支招吧，有没有对这个病情比较了解的，或者有什么好医院介绍一下，谢谢啦。

回帖推荐

海南欢欢发表于3楼查看完整内容

我有个朋友的朋友也是，25岁左右，刚怀孕的时候就发现了有这个病，孩子不能要了，医生说她只剩下5年的命了，好可怜。

家有儿女2006 发表于9楼查看完整内容

我有一婶婶之前得了肺结核，医院都不要了，吐黑血，强迫出院，棺材都买好了，后来中医看好了，今年又得了这个病，全身好多疮好吓人，医生也是说没得治，后来一个小诊所的医生说可以帮她治好，吃中药，现在还在吃，不过要吃好多哟，价格不是很贵。我婶婶好像好了很多。

wydxf 发表于10楼查看完整内容

发现的早要及时就医，控制的好的话没大问题，但一定要重视，平时生活方面的，比如定期检查，要晒太阳，忌太热，太冷。小孩也是可以要的，但是最好生儿子，遗传的几率小很多

zhou.moon 发表于12楼查看完整内容

LZ，叫你朋友到大德路的广东省中医院睇啦，前年我有个亲戚也得了这症，当时也很严重，后来就是到这里看好的，那是个老人，现在都80多啦

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沙发

发表于 2011-9-28 18:55 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友

没什么好招，只能去看医生，去中山一看吧。吃药，不要晒太阳

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3楼

发表于 2011-9-28 19:52 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友

我有个朋友的朋友也是，25岁左右，刚怀孕的时候就发现了有这个病，孩子不能要了，医生说她只剩下5年的命了，好可怜。

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4楼

发表于 2011-9-28 19:54 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友

找中医看吧,周海媚也曾经有这种病,也好了,有得治的

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jj

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5楼

发表于 2011-9-28 20:18 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友

我同学妹妹，高中，医了二年吧，在中山三院，最后走了

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jj

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6楼

发表于 2011-9-28 20:19 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友

我同学妹妹，高中，医了二年吧，在中山三院，最后走了

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菠萝皓诗歪府蜜

香饽饽

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7楼

发表于 2011-9-28 20:21 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友

帮顶

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8楼

发表于 2011-9-28 21:03 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友

回复 xiaoxiao2009 的帖子

真有这么严重吗？

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家有儿女2006

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9楼

发表于 2011-9-28 22:35 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友

我有一婶婶之前得了肺结核，医院都不要了，吐黑血，强迫出院，棺材都买好了，后来中医看好了，今年又得了这个病，全身好多疮好吓人，医生也是说没得治，后来一个小诊所的医生说可以帮她治好，吃中药，现在还在吃，不过要吃好多哟，价格不是很贵。我婶婶好像好了很多。

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10楼

发表于 2011-9-28 22:44 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友

发现的早要及时就医，控制的好的话没大问题，但一定要重视，平时生活方面的，比如定期检查，要晒太阳，忌太热，太冷。小孩也是可以要的，但是最好生儿子，遗传的几率小很多

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经历过的妈妈

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11楼

发表于 2011-9-28 23:10 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友

回复 mickmouse40 的帖子

楼主，看了后心理很难受！

有病乱投医，试一试也无妨！我发个中医给你，希望可以帮到你！

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睿&智

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12楼

发表于 2011-9-28 23:22 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友

LZ，叫你朋友到大德路的广东省中医院睇啦，前年我有个亲戚也得了这症，当时也很严重，后来就是到这里看好的，那是个老人，现在都80多啦

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13楼

发表于 2011-9-28 23:24 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友

回复 wydxf 的帖子

她已经生了个儿子，读初二了。最近才得了这个病的。

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14楼

发表于 2011-9-28 23:25 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友

回复 zhou.moon 的帖子

好的，谢谢了。我会转告她的。请问是找哪位教授呀

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15楼

发表于 2011-9-28 23:26 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友

我知道一个，得了这个病30年了现在也没有事，不过就要注意饮食和药物控制，其他的好像也没有什么了！

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16楼

发表于 2011-9-28 23:26 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友

回复 zhou.moon 的帖子

好的，我会转告她的。谢谢了。

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17楼

发表于 2011-9-28 23:30 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友

回复夜色深深的帖子

主要就是她现在肾出现了问题，而且消化道也有了问题。没有食俗，口腔又有溃疡。东莞这边的医生说要用激素类的药才能控制病情，但是她现在身体太弱了，又不敢给她用。怕她承受不了副作用。所以现在给她打增强抵抗力的针。

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华丽丽的罗小朵

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18楼

发表于 2011-9-28 23:53 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友

加油！！

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晴天小小猪

米妈妈

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19楼

发表于 2011-9-29 11:39 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友

免疫系统疾病，好像没得治的，也很难要孩子。
之前听说有个老师的女友这个病，他家里不给他们结婚，因为他是独子

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20楼

发表于 2011-9-29 13:58 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友

回复晴天小小猪的帖子

她今年39岁，已经有个儿子读初中了。最近才检查出有这个病的。

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