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[性格心理]

一个高功能自闭症孩子母亲的真实世界 || 身为星妈这两年 ...

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一个高功能自闭症孩子母亲的真实世界 || 身为星妈这两年2015-04-02 小胖妈 [url=]RainbowReading[/url]

这是真实的,小胖妈是我的朋友。小胖,是星星的孩子。

ASD, Autism Spectrum Disorder, 自闭症谱系障碍。在此之前,我对自闭症的了解仅停留在字面上的了解。我不知道,星星的孩子在想什么;我也不知道,星星的家庭会面临着什么;我更不知道,应该怎样跟他们相处。
小胖是幸运的,他有非常爱他的爸爸妈妈。在需要融合教育的时候,跟随着爸爸妈妈到了美国,得到了很专业的评估与建议。医院、社区、学校、机构等一系列完善的对特殊人群的管理体系,将帮助小胖逐渐成长,就业、结婚、生儿……
小胖妈,在两年的时间里,经历了一段我们难以想象的心路历程,从伤心到面对,到积极。比较了国内外的评估与训练方法,从零到现在的娓娓道来。为了让更多的人了解自闭症,为了让更多的人为星星的孩子创造一个更好的环境,也为了帮助更多不知所措的星星的家庭,她愿意和我们一起分享这两年的生活与想法。
而我们能够做的,就是帮忙将她的分享扩散,让身边的更多的人了解自闭症,也让需要得到帮助的人看到!
4月2日,是“世界自闭症关爱日”。蓝色,是他们的主题色。届时,上海的东方明珠将点亮蓝色灯光, 广州塔也将换上全蓝灯饰。
让我们一起,帮星星点灯!
(文中隐去真实姓名,请谅解。小胖妈将会继续分享自闭症的科普知识,如有需要,请保持关注。)
Hetty写于2015年4月2日



一个高功能自闭症孩子母亲的真实世界身为星妈这两年
转眼又是四月二号,这个日子对于很多父母而言,有着特殊的涵义,因为他们是星星孩子的爸妈(以下简称星宝/星爸/星妈)。关于自闭症的知识,网上媒体上介绍得很多,但自闭症家庭的真实生活,一般人往往无从知晓,他们基本无声无息,悄然地生活在大家的周围。作为他们群体中的一员,我愿意打开一扇小窗,为大家直观地呈现一个真实的星妈世界。

初识自闭症和大多数人一样,自己第一次接触自闭症这个词,也是通过电视屏幕。只记得是一部介绍自闭症的纪录片,里面的小孩老是对着墙壁不说话,妈妈整日以泪洗面,执着地教小孩叫妈妈。当时从来没有想过,自己有一天也会和自闭症打上交道,直到宝宝三岁那一年。
回想起来,自打宝宝出生以来,自己并没有觉得他和别的宝宝有不同,除了不太爱说话,喜欢自己玩以外。自从两岁开始,他开始整段地背诵巧虎以及大人教的诗歌,还特别喜欢排列东西,只是仍然不太和别人说话;需要大人帮忙拿东西的时候,他会默默地把我们的手拉过去放在东西上;有时因为自己的需求大人无法理解,会情绪失控躺在地上哭闹,哪怕是在喧嚣的大街上。大家都安慰说贵人语迟大了就好,所以也没太放在心上。
这年春节,照例带宝宝回老家。当听到宝宝无数次地背诵巧虎,还有执着地把餐厅的杯子排成一排,作为医生的姐姐按捺不住,建议我最好到医院看一下。从那时开始,第一次,我开始仔细地审视宝宝的行为。
回到自己家,把观察到的宝宝日常表现整理了下,从网上找了些资料比对。一会又觉得是,一会又觉得不是,很纠结。当时老公正好在美国出差,网上他一上线就抓紧时间和他讨论,越讨论越纠结,最后大家都心烦意乱。心底里还是不愿意往最坏的地方去想,于是决定先给宝宝报一些侧重社交的早教班试试。
试听了几次早教课,宝宝全程都在神游,老师说的东西感觉他一句都没有听进去,这不由得让我更加紧张。终于等到老公出差回来,当时宝宝正在全神贯注玩积木,一个月不见宝宝,老公一进门就忙不迭过去亲了几口宝宝,兴奋地说“小胖,爸爸回来了!”结果小家伙完全没有反应,嘴里又说了一句巧虎的台词。老公有点失望,开玩笑说:一个月不见,小胖怎么还是这点出息?不过这让我们再也坐不住了,赶紧到网上预约了专家门诊。
终于到了医院,专家是个四十多岁的女医生,非常和蔼。一进门,她就微笑地叫小家伙的名字,然后拿着一个玩具逗他玩,结果小家伙没有说话,习惯性地抓住了我的手往玩具那里放。医生赶紧转过头去对助理说,“记录一下,无眼神交流,叫名字没有反应,不会用手指物。”我的心猛地一沉,有点不详的预兆。简单交流了几下,只听到医生说,“我觉得他挺典型的……”说来也怪,当几个月的担心成为事实时,我和老公都出奇地平静。接下来我们认真地填完了家长问卷,然后带宝宝完成了认知和游戏测试,带着医生开的书单,默默地回到了家。
回家后,看了几本医生推荐的书籍,对自闭症进行了简单的自我归纳:自闭症病因不明,但基本可以确定是先天脑神经受损及各个功能区连接不畅所致,通俗点说就是脑子缺根筋,或者短路。而根据神经受损的情况不同,自闭症的小孩表现出的症状也千差万别。小胖确实很典型:和别人交流时缺乏互动、和别人没有眼神交流、不理解别人想法和社会规则;彷说严重、叫名字没有反应;不会用手指物、不会玩过家家之类的假装游戏;喜欢排列东西等等。自闭症无药可救,唯一办法就是持之以恒地训练,而且越早效果越好。
为了增加对自闭症的感性认识,我和老公开始看了几部自闭症的片子——《海洋天堂》、《遥远星球的孩子》、还有《自闭历程》。小家伙依旧在客厅里独自快乐地玩耍,还是那么地天真无暇。一想到眼前这么可爱的孩子将来会变成大福那般模样,自己情绪突然有点失控,眼泪哗哗地就掉下来……
图一:特殊的药方

图二:医院的书单

星爸星妈群自从宝宝确诊以来,在机构、家长培训班还有网上认识了不少星爸星妈。他们大致可以分为以下几种类型:
拒绝接受型:由于自闭症诊断主要依靠医生的经验判断,因此确诊时很多家长往往心存疑惑而无法接受。尤其是一些程度较轻的小孩,他们的爸妈往往奔波于好几个医院,非要查个水落石出才罢休。但大多数情况下,每个医院给的诊断都不尽相同,让人更加纠结。
自我封闭型:和很多残疾人的父母相似,对很多人而言,拥有这样的一个小孩,是对自己人生的否定。这些爸妈多半都特别要强,其中也不乏精英,他们往往选择刻意隐藏这段经历以减少挫败感。
消极接受型:很多爸妈经过多次内心的挣扎后,无奈地接受了现实,但由于小孩情况严重或者恢复情况不佳,心态慢慢趋于消极,把自己封闭起来。
急于求成型:这类爸妈对宝宝的康复期望很高,甚至不惜倾其所有。在北上广深及青岛的知名机构里,就有不少这样的家长,他们往往从外地慕名而来,有的甚至辞职卖房举家搬迁。他们往往还会尝试各种康复手段,包括药疗和食疗,哪怕这些疗法暂时还没有科学依据。
顺其自然型:这类爸妈通常个性豁达开朗,比较容易接受星宝的事实,对小孩机构训练较为重视,但由于恬淡的个性,通常会导致小孩在家里的训练强度不够,系统性也欠缺。
专家学者型:这类爸妈受教育程度很高,也非常热衷钻研各类专业书籍,对各种训练方法都有其独到的简介,通常还会购买很多专业的训练用品——这类家长往往在家长群里是大家追捧的明星。
互助倡导型:这类爸妈非常难得,除了训练自己的小孩以外,开始组织一些互助组织,并且向政府等相关部门倡导,希望能推动完善自闭症的相关法规。很多地方的星宝能顺利上学,离不开这类爸妈的努力。
不过不管什么类型,大多数的爸妈都经历了相似的心路历程。从最开始的拒绝接受,到接受后的绝望,或者内疚,不断反省可能导致小孩致病的原因,然后慢慢地走出来,走上到孩子的康复之路。他们通常会参加很多家长培训班,在网上交流各个机构的信息,还有训练孩子的心得,讨论互助的计划等等。
康复的路是漫长的,而且有可能没有终点,毕竟就算恢复良好的星宝,长大后也多半留部分自闭特征,能成功“脱帽”(完全没有自闭特征)的星宝更是凤毛麟角。在国内保障体系非常不完善的情况下,大部分星宝根本无法上学,就算能够入学的星宝,由于没有配套的特教人员和帮扶措施,也往往会因为各类行为问题而被迫终止学业。而一旦与正常人群脱节,哪怕爸妈再努力,星宝很多已经掌握的技能会不可避免地出现退化。星宝的将来会如何,目前还没有人能够给出答案。
图三:家长培训班@机构
图四: 家长培训班@医院

机构生涯擦干眼泪,生活还是要继续。当时宝宝已经进了托儿所,由于一直不爱说话,还有一直不会上厕所,老师也特别着急。得知确诊的消息,院长给了我们附近一个机构的地址,说是以前一个家长留下的。就这样,宝宝开始了他的机构生涯。
和大多数机构一样,我们选择的机构,院长也是个星妈。作为第一代星妈,在她们宝宝被诊断时,社会上几乎没有针对自闭症的训练机构,相关的书籍也是寥寥无几。很多星妈在参加了若干培训后,在和家长们交流训练经验的同时,自然而然地就想到了开设机构。

虽然开设了机构,但大多数院长的小孩由于错过了儿童期这个最佳专业训练时机,所以恢复得好的并不多。院长的儿子当时已经20岁,一米八的大个,几乎不和人说话,还喜欢一个人坐在地上拍自己大腿。院长总是很慈爱地看着他,继续用各种方法训练她已经成年的儿子,然后和我们分享儿子的点滴进步。
由于机构基本都是民办为主,待遇低且不稳定,所以特教科班出身的老师少之又少,大部分老师仅仅是接受过一些专业培训,或者是普通老师转岗而来。不过她们有一个共同之处,就是对星宝们毫无保留的爱。训练这样的一帮小孩,坚强的神经和超凡的耐心都必不可少。普通小孩一学就会的东西,他们往往要经过成百上千次的重复才能掌握,而且还得采取各种办法从各个侧面训练。
机构里的小孩大部分3到6岁,按年龄分为好几个班级。小胖班上6个小孩,清一色是小男生,程度各不相同,有几乎不会说话的,也有一刻坐不住的,还有喜欢尖叫的,而小胖则以惟妙惟肖的彷说著称。课程分为好几节,有音乐课、精细课、社交课、感统课,最后就是个训课。训练的内容往往简单到有些无聊,但也不乏乐趣。音乐课上,老师会慢慢地把动作分解成好多小节,用各种夸张的表情来促进与小朋友的互动。精细课主要是做一些手工,促进小朋友的手眼协作。社交课上,老师会先挨个叫小朋友的名字,有回应的小朋友就给一点小奖励(通常是一点小零食),而和老师有眼神交流的就能够拿更多的奖励。看着星宝们吃着零食满足的样子,感觉就像动物园表演完节目的海豚,特别可爱。感统课是小胖最喜欢的,因为那里有好多好玩的器械可以尽情玩耍。而个训课则主要以促进小朋友的认知和理解力为主,为小朋友的语言交流打好基础。
在机构训练的同时,我开始参加了各种家长培训班,慢慢地琢磨在家训练的方法。渐渐地,小家伙的彷说越来越少,但却始终没有对话的欲望。为了让他开口,每次小家伙要吃的喝的,都狠心逼他说出“要”才给。最开始收效甚微,小家伙就是死活不肯开口,然后躺在地上撒泼打滚。后来经过机构老师点拨,把老公搬出来配合,一旦小家伙要吃的但不肯说话,老公就在旁大声说“要,我要!”,然后我立马把零食交给老公。反复受到刺激的小胖终于爆发,从“要”,很快又进步到“我要”,再继续进步到“我要吃”,再进步到“我要吃薯片”“我要吃辣辣的薯片”……
转眼机构呆了一年,小胖进步很大,彷说完全消失,能和大人简单对话,懂得简单的社会规则,和特别熟的小伙伴也能够稍微玩上一小会。但随之带来新的问题:小胖水平太高,机构里已经找不到合适小胖的班级了,相反,小家伙还从别的星宝那里学到了不少坏毛病。考虑再三,我们给小胖的机构生涯划上了句号。
图五:星宝日程图
图六:精细课

混在幼儿园一直觉得非常庆幸的是,虽然小胖自闭特征非常明显,但没有自伤和感统方面的问题,而且也不存在智力上的缺陷。在大多数星妈为宝宝能否入园担心的时候,我们已经顺利地蒙过了老师,进入了对口的普通幼儿园。
出于种种考虑,入园的时候,并没有敢把实情告诉老师,只是告诉她们小胖有些发育迟缓,需要定期到机构训练。老师刚开始没有太在意,慢慢地她们发现,小家伙的确和别的小朋友的不同,比如不爱和别的小朋友一起玩,上厕所不会告诉老师,到操场活动时老爱跑到别的班级而不知道回来等等。她们开始安排一些比较活跃的小朋友带小胖玩,但基本上收效甚微。
就这样,小胖在幼儿园里混了一年多。总体上还是有进步,毕竟有机会和正常的小孩在一起,可以模仿很多他们的处事方法。复诊时医生也建议,可以不去机构,就在正常的幼儿园,但要随时观察,一旦发现行为问题要及时加以干预指导。可是,国内到哪里去找这样的幼儿园呢?
考虑到找融合教育的幼儿园不现实,我开始尝试从各方面收集小胖在幼儿园的情况。小家伙不会告状,对“为什么”这样的开放式问题也基本回答不了,所以只能从老师或者别的小朋友那里了解到第一手资料。但由于小胖安静不惹事,属于 被老师忽略的类型,加上小孩太多,老师实在无暇顾及。同班的小朋友年龄太小,基本上也反应不出什么问题。幼儿园里又没有监控录像,要了解小胖的表现尤其是行为问题,几乎是无解。看到国外融合教育开展得如火如荼,自己头一次动了移民的心思。

星宝在美国正当自己在研究移民政策的时候,老公得到了一个去美国的工作机会,正是天随人愿,我们几乎毫不犹豫地以最快的速度搬了家。
到了美国,根据之前做的功课,先找到了居住地所在的学区特殊教育部,并按其要求寄出了评估的表格,然后替小胖到家里附近的幼儿园报了名。幼儿园报名的表格里非常详细,还有选项询问是否有自闭症,我犹豫了下选择了“是”,结果负责报名的工作人员平静地收下了表格,告诉我她会叮嘱老师注意。
过了一个月,小胖顺利进入幼儿园。老师对小胖的情况非常关注,听说学区评估还没有开始,立马把我的情况反应到县里的儿童NGO。NGO派了一个专家,照例让我填了若干问卷表,还到幼儿园观察了小胖好几次,然后给我推荐了附近的训练机构和家长培训班,不少还是免费。专家还给了老师提供了很多指导和建议,比如如何训练小胖的专注力,如何专门设计游戏引导小胖和同学互动等等,这些在老师那里都得到了逐一落实。平时接送小胖时老师还会专门和我交流小胖的进步和不足,她敬业的精神让我真的十分感动。
很快,密集的评估开始了,包括学区的、医院的,还有卫生部直属社区中心的。和国内的不同,美国的评估涉及的人员很多,包括语言行为训练师、心理学家、早教老师、行为分析师等等,而且老师也要填写问卷表,同时专家还会到幼儿园甚至家里观察小胖的行为举止,最后综合起来得出的结论。虽然私下里也有点抱怨评估的繁琐,但不得不惊叹于他们的专业和负责。
终于等到了学区的评估报告,共10页,用了11种测评方法,详细记录了小胖每一个行为特征,并且提供了非常具体的训练办法。紧接着就召开了小胖的IEP(个别教育计划)会议,制定了半年内学区对小胖的训练方案和目标,同样非常地具体而有操作性。根据IEP,小胖仍将继续留在目前的幼儿园,学区会定期派人去指导老师帮助小胖融合,与此同时,小胖将会和与他程度相仿的小朋友一起,享受每周两次的社交、语言行为和感统方面的训练。顺利的话,小胖将会在年底进入正常的学前班就读,届时如果有需要,学区会派专门的助教,帮助小胖完成从幼儿园到学前班的过渡。
随着医院和社区中心评估的进行,自己也对美国的自闭症干预体系有了更深入的了解。以自己所在州为例,在小孩3岁以前医院的常规检查里,自闭症是筛查项目之一。一旦发现有自闭倾向,干预训练工作主要由学区特殊教育部负责,直到21岁。此外由于自闭症已经纳入医保体系,一些较为昂贵的训练项目,则会由医院(或医院的合作机构)提供,家长只需负担小部分的自付费用。成年星宝则主要由社区中心负责,恢复情况较好的协助就业或者上学,而不能自理的,将会安排进社区中心的看护所集中护理。此外,还有为数众多的NGO,提供的服务也多种多样,包括无偿看护星宝、免费露营、开设电影专场、义务设计训练所需APP等等。和国内相比,感觉在生活在美国的星宝实在太幸福了。

未来的展望不知不觉,在星妈的路上已经走过了两年。这一路,有笑有泪,有苦有甜,还有陪伴我一路走来的他们——耐心聆听我倾诉的亲友、负责接送小胖训练的阿姨、还有众多帮助小胖成长的老师们,当然,还有众多的星爸星妈们。那小胖现在的情况是怎样呢?当初机构里一起训练的小伙伴呢?
根据学区的测评结果,小胖的认知基本没有问题,英文也进步得非常快,已经能听懂大部分老师的指令并能进行简单的英文对话。只是社交方面仍然偏弱,在没有大人穿针引线的情况下,依然无法与同伴进行有效的对话与交流。但根据学区专家的估计,随着密集训练的开展,加上以后小胖成长而伴随认知的提高,乐观地估计,小胖将来能够正常就业,甚至结婚生子。
与此同时,陆续打听到了一些国内机构小伙伴们的消息。他们有的已经顺利进入了幼儿园;有的因为种种原因依然无法被学校接纳;还有因为行为问题严重而选择从机构里退出;也有因为经济方面的原因选择在家训练的;还有的也和我们一样,在准备移民的路上。虽然情况各异,但不变的是大家对星宝的爱与坚持。
网上也陆续传来一些好消息,比如上海有星宝成功就业了,广州开始对学校的星宝安排助教了,很多星妈拥有正常的二宝了,每一个消息都是那么地令人鼓舞。伴随着大家的努力,社会正在一点一滴地改变。虽然未来依然不是非常地明朗,但有理由相信,我们这一代星宝,他们的前景一定会比之前的乐观……












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为妈妈回油,特殊儿童需要全社会的关注,他们的家人更需要社会的帮助和关心
Daniel

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自闭儿童需要我们更多的关爱
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精明妈妈 爆料达人

真不容易,要多支持

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小胖有新的进展吗?

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宝妈加油,幼儿园上小学之前可以去上一下幼小衔接班,有些幼小衔接班有助教可以一对一教学,特别适合这些特殊的孩子。
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回复 灏睿妈妈 的帖子

群主,能否分享下孩子训练平台,我家孩子有自闭倾向
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