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我是一个发育迟缓的孩子麻麻

 

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记录一下这几个月的心情,家里有一个发育迟缓的宝宝,真的是比带2个普通孩子累的多,尤其是我们家长心理承受的压力,心态一定要好。去年12月去中山三院面诊10几分钟判断说孩子典型的自闭症,那时候2岁半,12月就去小太阳康复机构读了1个月,选的还是有几年教学经验的老师来上课,一节感统一节个训5400元,学了一个月,只学会了用手指指东西语言没出来。后来2018年1月2月回老家过年,过年期间依然没有语言。心情也挺复杂,不知道怎么做才好,就和朋友去了趟老家山上拜佛,拜完佛3月继续回广州生活。由于年底广州搬家了,之前在家附近的机构太远,又重新找了离新家路程近些的新机构。新机构不算远,公交车7个站直达,可是也累啊,每天7点起来出门,晚上6点多到家,正遇上下班高峰期,满车人挤人场面好强大。我们是读全天干预,零零碎碎的感统,个训,PCI,口肌等等加起来学费一个月1万来块。好在孩子争气,不知道是我拜佛的原因,还是孩子慢慢长大脑袋成熟了些,这3个月在新机构孩子从无语言到现在主动叫妈妈,经历了很长很长时间的感觉,这句妈妈等的好辛苦。自从3月底读到现在6月底,进步飞一般的快,这当中少不了孩子自己的努力,老师耐心的教导,还有我这个妈拼了老命的全天陪读。现在会很多了,比如爸爸妈妈爷爷哥哥姐姐老师外公外婆,人物指认过关,还有认蔬菜水果都挺不错的,带去超市问他这是什么吖?他会说黄瓜,香蕉,苹果,土豆,辣椒等等都会指认。现在3岁1个月,老师评估他能力还只是2岁3个月,打算今年读到年底,全天陪读,相信他一定会跟上同龄人的节奏。宝宝都在很努力,作为他的妈妈有什么理由去放弃呢?想想我们目前陪读是很辛苦,可是想到他未来的路还是要靠他自己走,上小学之前一定要把他语言行为能力追赶上去,不求他将来读书非常聪明考满分,只求生活上能过普通人的生活就足够。 在这里要提醒一下各位,现在社会这类发育迟缓,自闭症,多动症的孩子真的很多,我来机构读了3个月,几乎隔三差五就有新生家长来办公室咨询,如果2岁发现孩子和同龄人语言跟不上,不要拖到预约几个月后磁共振,ct,智力测试,这样会拖慢孩子去干预的最佳时期,你们可以一边预约等待检查,一边去康复机构学习,康复机构也有评估系统和医院是一样的,不一定非要等几个月半年以后检查完了再慢吞吞去找康复机构,医院只是给你一个判断书,给你判一个名,比如自闭症啊,发育迟缓啊,最终的结果还是一个,医生还是会叫你来康复机构干预,所以不要拖知道吗,孩子的最佳干预时间1到3岁黄金干预,3到6岁补救干预,我在这里呆了几个月,有好几个孩子都很大了,5.6岁了,7.8岁也有,他们说当初上幼儿园也没发现不正常因为有语言啊,等上了小学问题就出来了,他们常规行为能力不行,坐不住,东西学不进去,只能休学来康复机构干预,所以生活中要密切观察孩子,有些流口水就要带他去上口肌课,还有些4.5岁的孩子,家长当初认为没事的有些孩子就是说话晚,也错过了黄金补救期,现在4.5岁的孩子过来就学习起来比较刻板,因为他们大脑已经形成了一种自我防御能力,很难把老师教的新内容重新存档在自己的小脑袋里代替在自己的小世界里,喜欢按照自己的想法来。希望对你们有帮助。
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Raychung  楼主,加油!  发表于 2018-6-26 11:38

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还有些家长是奶奶带来的,父母要赚钱生活还要交学费,读这些机构不是本地人没有报销,学费真的吃不消,放在一个普通家庭都要以泪洗面,哭完还要继续来干预吖,遇上了这个情况没有办法,这个社会已经在进步了,放在10几年20年前,孩子发育迟缓,自闭症都不知道该去哪里治疗干预,所以我们还是幸运的,小时候看到邻居家孩子不知道脑瘫还是怎么了,整天坐在地上爬,父母扔一个破布在地上给她垫着坐,以前那个年代遇上了这样的情景治疗都不知道该去哪里
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这个人比人的时代,普通聪明的孩子都在激烈的竞争,报名各种补习班,如果我们的孩子连普通孩子去普通的学校学习都去不了,那可怎么办,所以要密切观察孩子,发现问题一定要提早干预,至少能让孩子进入主流学校
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加油,日子会越来越好的
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看到聪明的孩子要为他们祝福,将来在社会上他们可能将多创造财富,这样无论他们将来是否捐献,他们创造的税收也将惠及到普罗大众。

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加油加油,会好起来的
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回复 情感版公共马甲 的帖子
这样的孩子还要来干嘛,明知后面的结果悲剧收场 ,花再多钱已没有意义,不如考虑重新生一个健康的孩子 ...


那你是在教别人把孩子扔了吗,没有发生在自己身上的事情就算当看别人心情经历安慰也要说点实际话,再生一个要钱要精力要时间培养,还要看家里有没有人帮忙搭把手,说的容易叫别人再生一个,还有我家老大10岁了男孩一切正常2岁不到讲话会飞,老2也是男孩发育迟缓我生的时候孕检都查不出来的,生完出院也一切正常,直到2岁才发现讲话比同龄人迟,去医院查了说是天生的发育迟缓需要去康复机构训练半年后复查,又不是脑瘫!我们读个半年几个月就可以去主流幼儿园了,那还有些情况更严重的自闭症,脑瘫读了一年多了两年都还没我孩子进步快,别人都没放弃!还有个双胞胎妈妈,2个儿子脑瘫10来岁了,她一手牵一个带着上口肌课,孩子经过几个月训练至少懂得生活常识,都不管让孩子自生自灭良心谴责,再多生几个也改变不了前面有缺陷的孩子,必须接受他们一起努力改变现状而不是逃避,家里有个特殊的孩子大人付出的努力有多大你知道吗,不是再生一个就能代替这个天生折翼的天使,每个宝宝都是独一无二的,有能力别人肯定还会再生的,没有能力别人就要把这一个孩子培养起来
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之前在小太阳看到一个脑瘫的孩子也有8.9岁了,他还有个哥哥上大学了,他爸爸佛山找的机构感觉进步不大,又换了机构来广州上2节课多累知道吗,一个大男人带着孩子坐地铁再转公交车,明知道情况严重就算在怎么补救都不可能和普通孩子一样,可看到他们真的在努力,靠自己兄弟能行吗,父母以后老了去世了,哥哥娶老婆了,想一下如果你嫁给这样的家庭,小叔子脑瘫生活不能自理,你会不会让你老公管一辈子,你们还有自己的生活自己的孩子要照顾,父母现在的努力为的是将来这种特殊的孩子可以不要麻烦别人,至少懂得生活常识和自理就足够。上了这种机构才看到很多的家庭很多的无奈,心酸,因为我们平常看到的都是健康的孩子多,不知道家里有个特殊孩子是有多心累却还要坚持下去
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回复 幸运的小马儿 的帖子
之前在小太阳看到一个脑瘫的孩子也有8.9岁了,他还有个哥哥上大学了,他爸爸佛山找的机构感觉进步不大,又 ...


抱抱,加油,不用理会那些心理严重残疾的人
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其实孩子心理都明白,他们心理有感情的,听一个家长说起一件事,她们在讨论这个话题,当时旁边坐着一个12岁的孩子来训练,她们说生出这样的孩子怎么办,生出来麻烦大人孩子也累天天去做康复训练,父母经济吃不消心态差的还会闹离婚,孩子听到这些话眼泪哗哗的流下来,孩子也知道自己和别人不一样,他听得懂这些话的意思,好可怜的,再怎么情况差的孩子,只要生出来了呆在自己身边就是好的,我们可以天天看到他,身上掉下来的肉啊,总比被那些人贩子拐走强吧,虐待孩子,把孩子弄残疾,生过孩子的我们都听不得这些可怕的消息
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我现在的机构还有好几个是爸爸带着孩子来的,一整天呆在学校陪着孩子吃喝拉撒,为这样的爸爸点赞,为什么说爸爸愿意带呢,事情是这样的,起先也是妈妈先带孩子过来做康复训练,孩子性格脾气发作起来妈妈吃不消,家里也有事情忙,那就换爸爸带带看,后来爸爸带着挺乖的,也有奶奶带着来的,家里离机构比较远,奶奶都是5点多起来煮早餐给孙子吃,吃完还要煮午饭带过来在学校吃,忙到6点多出门坐地铁坐公交,到学校也有8点多了,老人也很辛苦,一个月学费6.7千,孩子的父母去上班赚过来,一家人齐心也是为了孩子
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回复 幸运的小马儿 的帖子

dddddddddddd

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回复 wangfei1128 的帖子
父母积极干预总比不理好,见过一个智障的孩子,妈妈辞职陪读,孩子16岁小学毕业,成绩还好。妈妈真是满头白 ...


我们村就有个怀孕查出来有问题的,因为是双胞胎坚持生下来,结果是2个脑瘫的儿子,后来两夫妻闹离婚,女的想一个人走掉闹起来自杀未遂,活了下来婚也离了,2个脑瘫的儿子给了男方,结果就是孩子奶奶带着2个孙子四处求医,反正是治不起来了,就留在家里现在也有10来岁了,这2年期间听说其中一个孩子生病去世了,还有一个继续奶奶带着,男的娶了个新老婆,女的现在还没嫁人
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chachacha1  社会的悲剧。我们国家对于弱势群体的帮助还是少得可怜。  发表于 2019-3-24 17:51

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回复 幸运的小马儿 的帖子

楼主,加油!一切都会好起来的,我的一个姐姐的儿子也是自闭症,好像去过一些治疗机构,但是效果不大,也许如你所说,错过了最佳时间,可能恢复也慢些!

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反正就是压力大来这里说说心事,我也才29岁,怀孕一年带孩子3年,总的4年时间脱离社会,说真的上班压力都没有带孩子大,上班一个月都还有月休,带孩子那是24小时保姆生活,怎么办带着呗,自己生自己带没的怨,偶尔看到朋友圈转发的轻松筹,也捐几块钱帮一下别人当给自己家庭积福,很累很累,自从来了康复机构几个月朋友圈都不喜欢更新了,不知道该和亲戚朋友们分享什么,高兴的事没有,伤心的事说出来影响别人心情,干脆就不想发动态了,来这里发泄发泄
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回复 ammy-yun 的帖子
回复 幸运的小马儿 的帖子楼主,加油!一切都会好起来的,我的一个姐姐的儿子也是自闭症,好像去过一些治疗 ...


是的,我的闺蜜孩子3岁9个月,现在还不开口说话,我都替她急死了,她说磁共振查起来没问题,孩子智力也正常,就是不开口说话,我让她去干预啊就当去幼儿园,因为康复机构气氛和普通幼儿园差不多,几节1对1认知课,几节家长陪同亲子课,光呆在家里不是个办法,哎,就怕她错过干预最佳时机,如果真的只是说话晚那还好,可是宁愿去早点干预,也不要顺其自然,现在开口早的孩子都各种兴趣班,我们的孩子连开口都还要教,就是起步晚了,需要家长引起重视才好
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楼主和孩子是广州户口吗?如果是,可以向户籍地街道申请资助。建议加入特殊儿童家长群,联系扬爱特殊孩子家长俱乐部,学习其他家长的经验。如果早期干预效果好,坚持对孩子进行训练(家长可以学习方法在家里自己训练),孩子会有进步的。
我是做这方面工作的,相信我,坚持正确的训练,孩子会越来越好。
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回复 幸运的小马儿 的帖子

训练孩子倾听、理解,比让孩子开口说话重要。你们发现得早,你也年轻有文化,多在网上请教有经验的家长吧,我认识很多家长,他们的育儿心态及方法很值得推广。多带孩子参加社交活动,广州有很多资源可以利用。有关于孩子教育的问题可以给我发邮件,我会尽力给你提供帮助,我的邮箱muchshi@163.com。
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我是一个发育迟缓的孩子麻麻
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