各位妈妈帮看看小孩的病情：谢谢！
昨天,李医生专科检查：患儿坚头不稳，俯卧位不能抬头，不能肘支撑，不能翻身；双手可同时放入口中；双眼可追物，双耳对声音刺激反应欠灵敏；脊柱对称无畸形，负重及平稳能力差，四肢关节正常元畸形，四肢肌张力偏高、肌力3级；TLR（+），ATNR（+）；觅食反射、吸允反射消失，vojta拉起反射阳性，立位悬垂反射阳性，侧位悬垂反射阳性，俯卧位悬垂反射阳性，collisss水平反射反射阳性，垂直反射未做。
诊断结果：1、脑损伤综合征；2、脑软化。
刘院长检查要求我们：1、家庭康复按摩训练指导5次；2、在家庭进行营养调理术后护理2-3周后待体质好一些，再来门诊系统的脑康复治疗。
其它的病情大致都是按省医的MR来诊断的。
8月20日，孩子今天仍然是每两小时65毫升，自己能吃50毫升，另15毫升靠胃管滴。体重8斤6两，已经完全不用给氧了。 肺部继续好转，睡得很香。后面医生还要做一些检查 。阿弥陀佛，太感谢省医太感谢爱心妈妈们了
8月18日，周六周末没看到孩子，都没上网更新。
今天看到了，这小宝贝在睡觉呢！护士给他盖了个小单被，说他大了，小被子让他感觉是睡在大人怀里一样，有安全感，盖被子孩子会睡得更香。我问护士他怎么把小嘴张着睡觉，话刚说完他就抿了一下小嘴，可能是凑巧吧，不过把我们都逗开心了。
今天早上开始，每两小时吃65毫升了，
，医生说现在已经达到热卡的基本要求， 上周三的体重是七斤九两，这周三再称重，看他长了多少，再根据体重加奶。连续三天体温都正常，之前都有点发烧，肺部有好转，但还有点炎症还在消炎。医生估计小孩子心脏恢复得很好，但肺现在才好了五六成，他说等孩子要出院时再做一个全面的检查，因为现在他还在24小时低流量给氧。孩子恢复得好，真是辛苦医生们了，让妈妈们费心了！
儿希的4280元善款今天已经到了医院。
小宝贝，我们都在盼着您好得再快点，妈妈在广州已经将住处转战南北好几次了，呵呵！
8月15日，今天孩子每两小时吃60毫升，但肺部还有炎症，还在消炎
8月13日,孩子今天又发烧了,医生说原因是肺部感染,医生说肺部感染的原因是因为有时咳不出痰所只致.奶仍然是每两小时吃50毫升 .
8月12日，今天问到医生，孩子可以每两小时吃50毫升了
热心妈妈们，谢谢您们这段时间给予我们孩子，给予我们一家的巨大帮助！
在我们一家几乎绝望时，是您们的信任和帮助让我们走出困境，是您们的爱心让我们看到生的希望和力量，今天医生已经确切答应我们，孩子出院时可以分期付款了，我想既然已经答应了就不会再存在该用的药不给用的担心了！这是大家共同努力的结果。
妈妈们这段时间一直在为孩子的事操心，请不要再为瑞瑁捐助了，因为医院已经给了我们还款时间，而且现在应该不会再有停药的担心了，孩子情况也是一天比一天渐好。孩子的爸爸昨天已经回去上班了，一年两个月的假期终于等出了结果。
目前我们还欠医院四万四左右，儿希和海外基金上的善款共有七千左右，估计应该够出院前的治疗费用了。不算我老公用转业费担保向部队所借的5W，我们现一共还欠亲戚朋友57000元，加上医院的欠费大概就10w左右。我们想出院后先还医院的欠款，然后再逐步还亲戚朋友的。等小孩子出院后过了恢复期，大点可以放心了，我就辞职出来打工，现在靠那份职业还债已经不可能了.......只要年轻就有足够的信心.........我会在妈网顶贴和摇网跟帖处随时更新孩子的最新情况......
请妈妈们不要再为我们孩子捐助善款了，在妈妈们的帮助下我们已经度过了困难时期，现在还有可怜的铭铭，还有更多急需帮助的孩子在等候.......对烧伤烫伤孩子的相片我总是不敢看，实在是太惨了.........
感谢妈妈们的善行和大爱，感谢医院，为好人祈福
这样的经历，让我们更加懂得珍惜更加感恩，爱心会在这里继续传递........
8月11日，妈妈们，游宝宝今天可以每两小时吃45毫升了，情况仍然稳定，但医生说他现在自己吃奶的情况不是很好，大部分要靠从胃管滴进去，还在低流量给氧，有点咳嗽。小家伙已经三个多月大了，知道认人了：我进去看他时，他一个人呆在小房间，额头上有好多汗（可能是小床上的保温灯温度调得高了点吧！）。知道妈妈来了，他就开始哭啊，我手凉，又怕自己手上有细菌，想抱又不能抱，护士阿姨抱他起来，拍拍他的背，他就不哭了，放下去又开始哭了，眼睛盯着妈妈看呢......满月那天就住院到现在，妈妈知到我们的宝宝受委屈了！
医生说孩子现在还有点炎症，所以还在消炎。我问哪里还有炎症？医生没有直接回答，说他之前发烧，所以就还有炎症了！我说发烧不是已经好了吗？医生说发烧是好了，但发烧引起的炎症还没有好，并说感冒会引起炎症。问哪天可以出院，医生说这几天体温都正常，但什么时候出院还需要观察。后来又问主任，主任说她现在没管我们宝宝的床，估计炎症主要是肺部还有炎症，因为孩子膈肌做了折叠，目前呼吸主要靠肺。
游宝宝，再努力加油，爸爸妈妈们都盼着你出院的那天快点到来哦！
8月8日，今天孩子仍然稳定，低流量给氧，可以每两小时吃35毫升奶了。见了豆豆爸和嘟嘟妈，向豆爸聊了孩子入院至今的一些情况，嘟嘟妈自己的宝宝都需要钱，却还要给孩子交1000元善款，都是好人啊......现在妈妈们只要等着我们宝宝一天比一天恢复的好消息就行了，其他问题我们都可以自己解决了，谢谢妈妈们......
８月７日游宝宝已没有发烧了，下午我拿打印清单去问医务科怎么填写，顺便说了一下凑钱的情况，医务科总算答应只要我们在凑钱他们就不会停药．．．．．．总算松了一口气，相关事宜明天再续．．．．．另外雅芳员工（田伟捐了５００元先友芳３００元） 写的不好不要见笑---七笔勾
8月6日，下午看孩子，医生说孩子从昨天下午开始在感冒发烧，估计是病毒感染，所以呼吸稍微有点促，吃了退烧药，住在隔离房间。他盯着我看，看着看着就哭了......护士说他看到妈妈，开始撒娇了。护士说昨天没有发烧时，她们还抱他起来坐，抱他起来玩呢！都夸我儿子漂亮坚强，还能听懂话呢！呵呵......
早上接18楼电话，医生找我们谈话。医生说医务科下了命令，不补交欠款，要求停药。医生说他们也知道我们昨天又打了5000元，知道我们都在积极凑钱，但现在是医务科让停药，有什么事让我们找医务科，让我们要理解他们，其实看到孩子恢复，他们也不愿那么做。我问停药后果，他说孩子的命运现在是掌握在家长手中，不是在他们手中。他说通知我们的目的就是小孩的药只用青霉素和葡萄糖等。让我们要么说动医务科要么赶快把欠费补完，才能继续后面正常治疗。我们去找了医务科，科长说欠了那么多钱，之前已经破例给了你们凑钱时间，不补欠款是不可能给恢复用药的，他说医院是救死扶伤的地方，所以我们让你欠了那么多那么久，但医院不是慈善机构，我们那些医疗器材和药品，医院要用钱才能买到，你现在说什么都没用，除非把欠款补上。要知道，没让你们出院已经很不错了。然后那科长就搞自己的事，不再理我。
看完孩子出来的时候，正好遇见科室主任，我问现在孩子发烧你们也不用药吗？她说：“以前小孩用的药有时是别的小孩剩下的，现在你欠了那么多，医务科又下了命令，就只能吃退烧药了。”
我们的游宝宝，妈妈们一定会有办法的！继续加油……
儿希帐号：
1，通过邮局汇款：
收款人姓名：中国社会工作协会儿童希望救助基金工作部
收款人地址：北京市朝阳区西坝河南路3号浩鸿园趣园1C
邮编：100028
邮局汇款需要在附言栏注明： 游瑞瑁专用
2、 银行汇款
开户行：中国光大银行朝内支行
户名：中国社会工作协会儿童希望救助基金工作部
人民币帐号：083502120100304558058
请在备注栏写明： 游瑞瑁专用
3. 支付宝汇款
儿童希望的支付宝帐号：hope@childrenshope.org.cn
请在备注栏写明： 游瑞瑁专用
儿希到帐查询网址：http://www.childrenshope.org.cn/online/research.asp
一般要两、三天以后才能查得到，因为整理录入需要时间
截至2008年8月1日 共收到捐款18683元。（目前治疗已欠费5万多，但小瑞瑁最近康复得很好，医生估计接下来的治疗大概还需要2万左右费用。）
游一木所在单位 8000 现 金
范贵莲所在单位 4600 现 金
王秋月 1000 现 金
辜大哥 500 现 金
好心大姐 50 现 金
刘承松 100 现 金
弥鹏兵 200 现 金
雷力 100 现 金
潘敏 300 现 金
叶亮 500 现 金
宜宾大哥 1000 现 金
资中教育基金会 2000 现 金
小游 333 现金
注:以上善款已经全部打进医院并用完,截至8月6日孩子所用费用共177742元,已交费用共131150元,共欠费43000.94元 ，（其中儿希统计现有3600元，摇网有350$还没有打进医院帐户）
更新：以下是8月12日通过跟帖和信息统计的善款凑备情况:
戒妈 4000 ( 现金)
趴趴虎元宝猪猪 700 （现金）
田伟 500 (现金)
先友芳 300 (现金)
雯妈 300 (现金)
嘟嘟妈 1000
注:以上6800元善款已经前后打进医院
小猪哥的妈咪 500 儿希（支付宝） 家有小猪宝 300 儿希（支付宝）
上善若水 100 儿希（支付宝）
wyxok 20 儿希（支付宝））
刘旭航 50 儿希（支付宝）
pandean （支付宝）wyxok 30 儿希（支付宝）
雯妈 300 现金
豆豆菜 100 现金
辰妈 2000 (支付宝)
cosmetic 300 ( 支付宝)
无聊人 $50 paypal
ellarine $300 paypal
家有小猪宝代儿泽尔 500 (支付宝)
美女Gigi 150 (支付宝)
Doris 100 (支付宝)
直觉告诉我 100 （支付宝）
smile-frank 200 (支付宝)
HOPPLA 100 (PAYPAL)
合计:12250+$350+pandean+100(PAYPAL)
8月4日，今天有好多好消息：七笔勾的宝宝出院了，真是好人好福啊！ 看了我们的游宝宝，小家伙真让妈妈们高兴：基本稳定，而且每三小时吃30毫升奶，医生说等他能吃到每三小时80-90毫升就可出院。我还在求的主任同意下，借相机给孩子拍了两张相片，因没数据线，七笔勾说拿回去后帮我传上去，相片就在后面，妈妈们看看孩子吧！她真的太热心太善良了！我唯有为他们祈福！
在保证正常用药情况下，医生估计还有十多天也就是下周，或许就可以出院了，但前提是不能停药！对这个孩子，回川凑钱无果之前，医生还让我们签字放弃，可能当时医院看到我们确实难以凑到钱了，那时又不能估计后面的费用所需，医院就不想治了吧！七笔勾说，她看到过有的父母治到中途，因为没钱而被医院逼着不得不放弃孩子的例子！
主任又问我什么时候交钱进去，她说据小孩子目前的恢复情况看，如果现在欠五万多点，出院时五万五应该够了。因孩子目前费用是500元左右每天，还会继续少。之前他们说我欠了五万多，我也不敢去一楼查帐，我怕自己去查后更加刺激医院知道我的欠费！今天七笔勾结帐时，让她帮我查了一下，原来我们到现在共交费：126150元，只欠了46592.94元，这样一来到出院加上欠费，可能一共需要5万余元就够了！
可是医生说让我们尽快交钱进去，先有多少交多少，以保证后面的正常用药，让我不要逼他们再次对孩子停药！医生说孩子恢复得不错，但后续用药仍然很重要，一旦再停药，他们就不敢预测后面可能出现的情况，后果由我们来承担，因为医务科会给他们施压，让我理解他们。
我拿戒妈的信息给那主任看，她说不管怎样，你得打进去我们才会完全相信！又催我尽快打钱！
我很是焦急，因为儿希的钱还没有到帐，我查了却查不到相关到帐情况，七笔勾也帮我查了，但还是没结果。通过版主，我联系了马小姐，马小姐说有消息会通知我，如果查不到就是还没到帐。我想只要能先打点进去，确保医院放心正常用药到出院，后面的事后面说。可现在迟迟拿不到钱进医院，我好担心好害怕后面可能出现的情况......
妈妈们能否再帮助我们催催呢......
8月1日，小瑞瑁的情况较周三又好转了很多：小家伙拨管后都能忍受，而且吃奶也进步到每三小时可吃15毫升奶，医生说后面可以逐渐给他加大奶量。孩子近几天恢复的情况让医生们都感到吃惊，医生说看孩子目前的恢复情况很好，如果保持正常用药给予高营养配置液，加强其体质，小孩子离出院时间应该不远。接下来的治疗医生估计还要2万左右，但我们目前已欠款5万余元，医院规定我们要有钱打入医院他们才会继续给孩子用药，否则随时停药。一但停药，小孩子体质会下降，有可能前功尽弃。我们昨天了解，小孩现在每日治疗费用大概400多元，希望各位妈妈能帮助我的孩子渡过难关，我们不胜感激。
先心患儿小瑞瑁术后费用求助
尊敬的各位社会好心人：
我是一名先天性心脏病孩子的母亲，名字叫范贵莲，身份证件号码为510523198110113742，原系四川省泸州市纳溪区天仙镇新场村四社人，2005年6月毕业于内江师范学院，至今任教于四川省内江市资中县甘露中学，我爱人游一木，现在东莞某部队服役。我于2008年5月6日在东莞市虎门中医院生下一男婴，名字为游瑞瑁，小孩出生后第28天在虎门人民医院被查出患有先天性心脏病，检查结果为：完全性大动脉转位。经医生介绍，于6月5日到广东省人民医院进行治疗，省人民医院医生诊断出小孩先天性心脏病病情非常严重，急需手术，否则随时有生命危险，术后成功率在90%以上，能够恢复到和正常人一样，手术费用在8—10万元。
从6月5日至今，宝宝一直在广东省人民医院18楼NICU住院治疗，并于6月17日顺利动完手术。昨天医生告诉我们，我们打进医院帐户的122000元已经用完并已欠费，但小孩的病情由于手术时低温体外循环的原因还下不了呼吸机。医生得出的结论是，孩子营养和热量不够，还需要较长（2-3个月）的时间进行调理，每天费用在3000元左右，让我们再多方面想办法凑钱。我作为一名乡村教师，每月工资只有960元，工作时间不到三年；我丈夫作为一名军人，从2006年工资上调后才只有2200元。我们都出生在穷困的农民家庭，父母为供我读书已经耗尽他们所有的血汗，我们满怀感激之心，希望用微薄的工资上孝顺父母，下抚养小孩，过一种清贫而幸福的生活。不料小孩心脏病的恶耗犹如天灾人祸，让我们夫妻手足无措。为了凑之前的122000元，我将自己的工资卡作为抵押借到15000元，向所有亲戚朋友七拼八凑地借到40000元，部队考虑到孩子急用，破例将我爱人的50000元转业费预支给我们，并为我们捐助7000元，原本困难的学校听说后立刻组织全校师生为我们捐献4450元善款，加上我们夫妻所剩的4000元积蓄和老家妈妈卖猪给我们的2216元，才勉强凑够那笔巨款。我们以为这笔钱足够挽救我苦命的宝宝，谁料病情发展进一步所需的不可估算的费用简直让我们绝望。我们想通过银行贷款解决一部分，但因为我们没有抵押银行也不原愿贷给我们。我们已经到借无处借，贷没法贷的地步，有亲戚劝我们放弃对小孩的治疗，但面对一个鲜活的生命，作为父母我们实在狠不下心：那是我们的孩子，那更是一个生命！而且医生已经告诉我们孩子主要是需要时间疗养，完全能够康复。宝宝现住在广东省人民医院住院部18楼新生儿重症监护室（NICU）6床，我们只能在周一、三、五的时间探视几分钟。看着娇嫩的小生命嘴里插着呼吸机管子，头上打着吊针，作为父母亲，我唯有揪心的痛和强忍的泪：我们把宝宝带到了这个世上，却让他一出生就承受生命中不能承受之痛。每次见宝宝时我都要笑着对他说：乖乖，你很坚强！要继续加油！母子连心，小家伙每次对我的鼓励都会意的眨一下眼睛或者笑一笑，真的能够明白母亲说的话。
我们决不放弃任何一丝救助宝宝的希望，哪怕赔进我们夫妻的后半生。可是眼前所需的巨额治疗费用让我们夫妻实在是心有余而力不足，我们的确已经无能为力。上帝降临一只羊，也会给它一片草地；生命是人间最宝贵的、无价的，我们尊重生命，我们唯有跪求天下好心人，天下的妈妈向我们的孩子伸出援助之手，救救我们苦命的孩子，给孩子一线生的希望！我们夫妻为您的大爱和善行感激不尽，愿好人一生平安！
我们的联系方式是：范贵莲 13763231395
游一木 13422081463
联系地址：(广州市越秀区中山二路)广东省人民医院商务中心转范贵莲
邮政编码: 510080
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本帖最后由 fgl 于 2008-10-20 17:43 编辑 ]
快来看看其他城市的妈妈在聊什么吧~~
