fgl

我们正在申请儿基帐号，目前材料正在准备之中，感谢你的信任和帮助。

fgl

昨天上午，那位好心大哥到18楼NICU看我们的孩子，但因不是探视时间，医生不让见。大哥又为孩子捐助了200元，让我们一定要多方想法。一位孩子在18楼NICU的妈妈听说宝宝才两个多月，一定要给我们50元。孩子，这世上真是好人多！身处这样一个温暖的家园，我们全家一定要更坚强！我们可怜的宝宝，这么多叔叔阿姨在关注着你，你一定要争取早日下机啊！

[ 本帖最后由 fgl 于 2008-7-14 20:22 编辑 ]

you2008

今天你宝宝的情况怎么样???你可以告诉我们你的银行卡吗?尽我的一点心意,俗话说,车到山前必有路,相信你们夫妻两一定能度过这次难关,更希望有更多的热心人来帮助这对有情夫妇,但愿你们的小宝宝快点好起来,再大的困难,只要敢于面对,就一定能胜利.

fgl

多谢关心，我们一定能够战胜困难的

豆豆菜

请尽早公布儿希账号

fgl

材料基本准备完备,尽最快的时间去申请儿希帐号

小游

看了心情很沉重，为何先心儿越来越多！祝愿宝宝健康成长、平平安安！

我一定要痛下决心上班时间不再偷上妈网，认真做事，争取本月绩效拿B，工资高点才能多帮助先心宝宝们！我们要善良、勇敢、永不放弃！

you2008

在宝宝病魔缠身这段日子对你们来说是不容易.你们辛苦了,愿在社会好心人仕的帮肋下渡过坚难的日子                                                           祝瑞瑁小朋友早日康复！！！

豆豆菜

引用:

以下是摇篮网xiaomao777 2008-7-16 20:33:06的回复：
仔细看了：孩子的检查结果为：完全性大动脉转位。

这需要尽早手术，否则就会耽误到无法手术------越早越好的意思是，出生几天做效果最好

孩子做得稍微有点晚，还不算太晚

在北京华信医院，5月份，吴清玉刚刚做了一个“完全性大动脉转位”的新生儿
手术完全成功，花费近十万，孩子几天后就从重症监护室转入普通病房

这个在广州手术的宝宝，依我的感觉，应该是手术不成功吧
医生怎么要求孩子在监护定呆二、三个月，每天费用三千元、、、、、
这个情况跟我们看到的手术成功的例子不一样

引用:

以下是摇篮网xiaomao777 2008-7-16 20:39:32的回复：

以下是引用豆豆菜在9:43:07的发言： 以下转患儿母亲的回复 7月11日的日记 现在他吃着高热量的早产奶粉（医生说人奶不能满足宝宝的热量需求

对这个医生说的话表示愤怒，请问他怎么学得医？
世界上最好的婴儿食品就是母乳，因为妈妈的身体会自动根据婴儿的需要而调整“配方”
而奶粉只是在模仿母乳，达不到母乳的营养

豆豆菜

引用:

以下转摇篮网 Annielele  2008-7-17 3:23:29 的回复
同意小猫。我在美国看过一个新生儿手术后因为病菌感染，住在

ICU2个多月，终于自身免疫力提升，打败病毒(当然医生试了各种的消炎液和输白血球来帮他)。期间，当宝宝一可以吃奶，医生就让母亲喂母乳，因为宝宝最能吸收，而且能增加他的抗体。也许这位母亲没有母奶，所以才吃奶粉吧。

以上转发帖子地址：http://bbs.yaolan.com/thread_50451035.aspx

豆豆菜

楼主不要因我转的回复而担心，我转发的目的是让你作参考，你可以针对以上的回复去询问一下医生。

fgl

谢谢你的关心！对于你的疑问我们也有类似的担忧，但因宝宝还在住院，所以有些话比较忌讳，心中想到却不愿说出，也不敢太直接问医生。
一、关于手术时间问题，宝宝满第二十八时天时发现先心病，第三十天就把他送来省医，当时医生说宝宝病情非常危急，检查后医生告诉我们：如果在十五天前送来更好，但现在也不晚。医生说宝宝的病最多需要10万元，我们问过医生10万元是不是底线，医生说不是。为了这10万元，我们筹了十天，宝宝在四十二天时才得以动手术。
二、关于手术成功与否的问题：手术过程比较顺利，术后医生说其左肺功能很不好，所以带呼吸机的时间较长。十天危险期度过之后，医生认为下不了呼吸机的原因仍然是肺功能不好，所以治疗方法仍然是养肺。术后第十六天，医生开始怀疑难下呼吸机的原因是否是呼吸道感染或膈肌麻痹，最后得出的结论是怀疑双侧膈肌麻痹，所以医生的治疗方法是保守治疗，从营养和热量上加强其体质，等待其膈肌神经好转后下呼吸机。但昨晚医生会诊后得出结果，孩子就是术后并发症双侧膈肌麻痹，并通知我们签字进行双侧膈肌折叠手术，我们没有选择，只有签字。折叠手术后医生说宝宝膈肌较高，通过手术帮助其尽快下呼吸机是最好的选择。目前宝宝在术后出现腹胀，今天上午医生说需要七天左右的时间才能解决腹胀。因双侧膈肌麻痹在临床上少见，但医生认为可以补救，只是费用很高，让我们多方求助。出现这种术后并发症,只能归结于我们的运气吧!作为父母,只要宝宝有希望，我们就得努力为他争取，因为生命是不轻言放弃的，我们不能因为没有钱就选择漠视生命。
三、关于奶粉的问题：我们也认为母乳是最好的婴儿食品，而且妈妈母乳充足，当时我们都不同意喂早产奶粉。但医生回答是母乳的热量不够，达不到他们治疗方案中宝宝的热量需求，所以要求我们买雀巢力多精低出生低体重婴儿配方奶粉。我们只能听从医生的安排。我们没有别的选择!

[ 本帖最后由 fgl 于 2008-7-18 23:34 编辑 ]

you2008

我帮你顶顶，。楼住是个非常有爱心的好妈妈，我要继续努力，像你学习

fgl

膈肌术后的宝宝因为腹胀,仍在禁食,医生估计还要禁五天左右.但他下呼吸机的参数已经下降,医生说看这两三天能否拔管或改鼻塞,希望一切顺利!那么娇嫩的孩子,却动了两次手术,作为妈妈,16号晚上我连签字的勇气都没有,只觉得难受心痛,只是一个劲地哭,不敢也不愿面对,最后还是爸爸签的字!今天去看宝宝时,他在睡觉,我怕吵醒他,就没有说话,但小家伙还是醒了,睁眼看到我就想哭......苦命的孩子,一定要加油哦!妈妈今天已经将儿希所需的材料寄出,愿佛保佑!爸爸两个月的假期已经快休完了,而医院已经在催我们了,能想到的办法爸爸妈妈都会去试.你知道吗,医生为你做了心脏彩超复查,医生说你的心脏恢复得很漂亮,妈妈将检查报告传上来,希望和关心你的叔叔阿姨们一起分享.孩子,遭遇这次病痛,爸爸妈妈变得更坚强;而你,生下来就苦难,挺过去,爸爸妈妈相信你的生命会绽放无限精彩!不管未来怎样,爸爸妈妈永远是你的蓝天!

fgl

术后心脏彩超

fgl

周六周末的日子最难熬，见不到小瑞瑁，也问不到他的情况，只知道他仍在腹胀仍在禁食。十六号那天他每隔两小时可以吃七十五亳升奶，这是十六号的宝宝和妈妈在NICU的合影。他的眼睛多有神多晶亮。他心脏伤口愈合得多好，要没有并发症，此刻的他应该幸福地躺在妈妈怀里了。

[ 本帖最后由 fgl 于 2008-7-19 22:34 编辑 ]

豆豆菜

此刻那句“不抛弃、不放弃”被阐释的更加贴切完美。
坚持住！

bxzd

老范,我是wq，看到你现在的情况，我很难过，加油！！！

dorisl

儿希帐号出来了没？
出来了
就尽点绵力

fgl

我十八号从盈泽苑邮局将材料用快件寄到儿希,回来后发现邮局工作人员把朝阳区打为东城区,我回去去找邮局,邮局说没有打错,因为朝阳区要经过东城区.但上周五我打电话问儿希,才知道儿希根本没有收到我的快件.打电话查询,这封快件已经于二十一号被一个代号32的代收,儿希说他们那里没有代号32的人,叫我最好重新寄.所以我昨天中午才又将材料寄出去.邮局说估计明天能收到.希望这一次能顺利.         作为一个妈妈,为了孩子我觉得自己变得比任何时候都坚强,因为我是孩子的天空.孩子是一直支撑我活下去的力量.可从上个周三到今天周一的经历,让我感觉自己比任何时候都绝望,我觉得自己很没用,整个人精神都快跨掉了。   上个周三看孩子时,医生又给孩子上了呼吸机,当时我虽然担心,但仍然很有信心,因为小孩子过度需要一个过程,之前就有一个膈肌折叠术后的宝宝,下呼机改鼻塞,然后又上呼吸机,又改鼻塞,连续搞了几次,最后终于彻底下了呼吸机.这个宝宝上周一已经健康出院了.而我的孩子刚改鼻塞两天,又上呼吸机过度一下也很正常,他能改鼻塞就表明他在好转.但医生把我们叫到办公室,和我们的谈话,却让我们担心,害怕,绝望:医生说孩子又上了呼吸机,而我们又欠费四万多,让我们再去找点钱,他们再积极治疗一周,如果再不能改鼻塞,就建议我们放弃进一步治疗.还让我们在放弃治疗的谈话记录上签字.我们不签,求医生再给孩子一次机会,医生说他觉得孩子再次改鼻塞机会不大,让我们再去找点钱交进去,医务科已经骂他们好多次了,他们压力也挺大的.            我想着校长说他在教育局基金会那里为孩子申请了一笔钱,但不知道为什么这笔钱迟迟没有打过来.就花550元买了一张三折机票连夜赶回重庆.第二天坐车回到资中教育局,教育局说这笔钱早就批下来了, 因为我没有签领条,所以没给我.签字时我知道这笔钱是一千元,我拿着那一千元说不出话.之前也有一个老师的孩子得先心病,但教育局基金会几乎全为那孩子解决了那笔费用.和我不同的是那老师是在县城中学教书,那老师是本地人,而我是外县人,在那举目无亲.有个和我同一个大学毕业的领导看不下去了,私下两次共给我300元,叫我一定要坚强.我给他们跪下,求他们体谅我一个为人母的心情,救救我那苦命的孩子.但他们把我拽上他们的小车,将我拉到车站.让我回学校休息,找学校帮忙..从车站回学校要一个小时的班车时间,而且当时已经没有车.无奈之举,我又打校长的电话,校长知道后又给局长打电话,但局长说这事以后再说,现在要再给我钱绝对不可能.我不知道怎么回省医交代,就往四川省教育局打电话说明自己的情况,省教育局说差距确实有点大,让我再找新闻媒体帮助.势单力薄单枪匹马,既渴又晕,牵挂着孩子,第二天我心灰意冷地踏上回广州的汽车,无功而返. 在回来的车上我接到校长电话,他说他再想法给我凑一千,省教育局打电话给他,局长同意基金会再给我追加一千,叫我回去签领条.但我已经没法下车去签字了.我给了卡号,但没签字他们也没有打到我卡上.他们也不接我的材料,叫我带走.         我知道我们学校很穷, 但校长一直都在尽力帮我,我很感激我们的学校和校长.                今天下午四点过才赶到18楼看孩子,我很绝望,但孩子给了我惊喜和希望:在我离开的这几天,他早已经改鼻塞了.而且呼吸比较平稳,比以往都好.他很瘦,看到我就眨眼睛.周三医生还说他们觉得孩子再次改鼻塞的希望不大的, 而我的孩子却创造了奇迹.我用四川话对他说:"幺儿,妈妈知道你很争气,要继续加油继续努力 ! "   小家伙蹬了蹬小腿,动着小手,望着我不断眨眼睛! 我很想摸他又不能摸,因我风尘仆仆赶来,很怕自己手上有细菌.            我满怀兴奋的走出ICU,但医生当着很多人的面第一句话就问我:"凑到钱没有?"  已经成人的我第一次觉得自己像个做错事的孩子, 低垂着眼睛,不敢和医生正视.顿了片刻,我小声说:"可是孩子已经改鼻塞了啊!'医生的话又像一瓢冷水:"改了鼻塞又有什么用?他需要打高营养液配置,我们已经和ICU的主任商量了,  你欠费,  需要打的高营养液已经停用了!不打那些药,营养跟不上,随时有可能又上呼吸机!"我问现在打什么药,他说普通药喏!然后就不理我了.我看了费用清单,孩子现在费用一千零几十元,其中药费四十多,只打常规青霉素和葡萄糖注射液.医生不是说话吓我了.  到今天为止,都还没有超过他们承诺的一周的积极治疗的时间,我不敢想再过几天他们又会怎样!              我见过以前有欠费的孩子,医院真的停药打青霉素,现在轮到我的孩子了.之前我交十二万多进去时,医院是连续六七天将不用的贵重药运到我孩子户下,最后18楼又退了几千回去,但仍然没有完全抵消,有两张清单可以作证.当时18楼解释说确实出了错,叫我出院结帐时再说.不过现在再怎么说都是我欠医院的了!所以啊,我们的十二万多只用了大概一个月时间.也许那时在医院看来我们医院帐户上有的是钱吧!            18楼医生不再理我,有对我们经常在18楼见到的夫妇给了我一张纸,上面写着他们从网上收到的一些救助信息,叫我试试看.我实在忍不住,就哭了.......我又跑到英东楼8楼找心外科为孩子动手术的医生,但那医生恰好这个周休假.              医生们说,像我们这么年轻,再生一个还没这么难!!!!!!!!!!!!          我再跑到医务科,求医院先把该用的药再继续用着,但对方听了大概后,就叫我明天再来,说现在五点过,已经是下班时间了!                我原本不是一个偏激的人,但生活和命运的折磨却让我感觉:这个社会越往上层,日子越好过,办事越容易;越往下层就越悲哀越艰难!我不敢想象那些比我更凄惨的家庭,他们是怎么挺下去的!            我老公回部队凑钱,也是失望而归.上周三他经医生那么一吓,加上这近两个月的精神压力,已经病倒了.我让他去弟弟打工的地方调整一下,可他听说孩子改了鼻塞,执意要明早赶过来.我感觉自己 精神也快崩溃了,从四川回来的路上,我就诅咒自己最好死在车上,那样我就有一笔保险费交给医院了!可我偏偏又不死!          上周三 医生说孩子再次改鼻塞几乎不可能,我们又欠那么多钱,让我们该收手了,建议我们放弃.可小孩子在停用该用的药这几天却仍然改了鼻塞,让我感觉:                 生命是如此的顽强,医院却开始如此轻易地建议我们放弃!             我只希望这次材料一定要顺利寄到儿希,顺利得到儿希的认可,这样也可以让医院暂时恢复对小孩子的用药.以后的缺口再一步步想法.我甚至幻想小孩子医院的帐户也可以得到网妈们的信任!              真希望天无绝人之路,但有一天,天要亡我时,我也无语了.为了孩子,我得硬撑下去,但我也开始相信凡事都有定数了.          这是我回复39楼楼主的话,也是我这段时间的心路历程.以前有些话我不愿也不敢说,但现在我觉得说出来好舒坦!  我的孩子,现在只有求助天下的妈妈们给予他第二次生命了!我们已经是一对没有用的父母!

[ 本帖最后由 fgl 于 2008-8-8 21:37 编辑 ]