豆豆菜

楼上的妈妈说的没错 现在医院会做的事情只有三个
1.吓唬人
2.强迫人
3.开贵药

真正能够负责的，又有爱心的，少之又少。

丽日晴天

瑁妈多咨询几个医生，不要只相信一个医生的话。

嘟嘟猫

引用:

原帖由 丽日晴天 于 2008-8-28 17:08 发表
瑁妈多咨询几个医生，不要只相信一个医生的话。

NOD!

多咨询几家医院!

妈网上的妈妈们有什么类似治疗的经验或好推荐,都来说说!

ming1031

同意１４０的说法，多看几家医院吧，我儿子是低体重早产儿，当时在珠江医院做早教的时候也是有一个教授跟我说，我儿子的脑袋可能有点问题，叫我交钱做检查和吊一些什么脑的营养液，好象是５０００左右一个疗程，如果一个疗程后没康复的就继续做下去，还吓唬我说脑子有事对孩子的影响是一辈子的，当时我就哭了，当场就决定回家拿钱住院．但我老公却出奇的冷静，他打了个电话托个熟人约了孙逸仙医院里的一个教授帮我儿子检查，那个教授也是用玩具和电筒来逗我的儿子，其他的什么检查也没做，马上就跟我说你的儿子很正常！！！现在我的儿子快２岁了，身体发育什么的都很正常，所以不要只听一家医院说的，去别的医院再检查一下吧

小游

今天带着小瑞瑁在省医的ＭＲ报告到南海妇幼咨询．因为周末没有专家只能让儿康科的住院医生看．
医生说如果宝宝这么少，省医就已经作出初步诊断，基本上都确诊了．最主要还是要做进一步详细检查，如脑血流＼宝宝的主要症状＼营养情况＼视听觉等检查，看看软区的深浅位置．病因主可能是因为出生时缺氧＼黄疸造成，因为先心造成供血不足也有影响，估计与先心手术关系不大．现时主要是以营养液＼按摩＼训练＼水疗结合治疗（小瑞瑁太小，估计不能做水疗），看看软区能否被吸收．治疗分三个疗程，第一了阶段要８０００元左右（包括入院时检查费，约２千多元）大概需时２０天，每周约做四到六天的训炼，具体还要看看小瑞瑁的心脏负荷情况而定．第二阶段约６千多元，接下来的疗程还要看康复程度而定．如果考虑费用问题，只在门诊治疗，大概需要１５０元／天的费用，省却验血等检查费．但它毕竟不同与感冒等病，家属要做好长时间理疗的准备．现时南海妇幼也不能说是权威，只是从广东地区来说对这儿童脑神经方面开始研究比较早，疗法比较多样．
还有就是治疗越早开始越好，效果会明显点．
小瑞瑁和妈妈，坚强点！瑞瑁妈妈要尽快想多点办法、给宝宝治疗！

（今天在医院附近的母婴店买治疗按摩光碟时打听到，老板的宝宝有脑损，为方便治疗在医院附近做起小生意，瑞瑁妈妈可以打电话给老板打听＼了解）

[ 本帖最后由 小游 于 2008-9-1 00:45 编辑 ]

hyqmnjh

121楼美女说的太真真太对了：

她说：

豆豆菜，请不要过于激动，这么激动对事件事情是于事无补的。
作为义工我们要冷静地看待整件事，医院有医院的制度和规定。
我们现在要将精力放在如何筹款和如何与医院的沟通当中，并不是单纯一味地说一些鼓噪性且对事件无帮助的说话。明白你每句话都是出于对瑞瑁的关爱，情急之下才会有这样的想法，但光一个“急”字并不能解决问题的。

广东省人民医院已经是全广东省最先进最顶级的大医院了，而省医的心脏中心从设备到医生来说都已经是最最优秀的最顶级的几乎可以说是这一个专业的最好的了

现在，绝对不要刺激医院，甚至和医院对立，一些情绪化的说话是不适合的，最重要的目标是：希望孩子尽快身体好起来，早日康复，要围绕这个目标去做才对的啊！

所以，121楼的美女妈妈讲的话才是真正对的啊！

豆豆菜，请不要过于激动，这么激动对事件事情是于事无补的。
作为义工我们要冷静地看待整件事，医院有医院的制度和规定。
我们现在要将精力放在如何筹款和如何与医院的沟通当中，并不是单纯一味地说一些鼓噪性且对事件无帮助的说话。明白你每句话都是出于对瑞瑁的关爱，情急之下才会有这样的想法，但光一个“急”字并不能解决问题的。

所以：
豆豆菜，请不要过于激动，这么激动对事件事情是于事无补的。

fgl

   各位妈妈帮看看小孩的病情：这上面说的什么阳性等我们不懂,谢谢！
   昨天,李医生专科检查：患儿坚头不稳，俯卧位不能抬头，不能肘支撑，不能翻身；双手可同时放入口中；双眼可追物，双耳对声音刺激反应欠灵敏；脊柱对称无畸形，负重及平稳能力差，四肢关节正常元畸形，四肢肌张力偏高、肌力3级；TLR（+），ATNR（+）；觅食反射、吸允反射消失，vojta拉起反射阳性，立位悬垂反射阳性，侧位悬垂反射阳性，俯卧位悬垂反射阳性，collisss水平反射反射阳性，垂直反射未做。
  诊断结果：1、脑损伤综合征,2、脑软化。
   刘院长检查要求我们：1、家庭康复按摩训练指导5次；2、在家庭进行营养调理术后护理2-3周后待体质好一些，再来门诊系统的脑康复治疗。
   其它的病情大致都是按省医的MR来诊断的。

[ 本帖最后由 fgl 于 2008-9-4 07:08 编辑 ]

嘟嘟猫

不懂呵,帮顶

趴趴虎元宝猪猪

2008年9月6日瑁妈发来的短信：
孩子的头部我已经做好长期打仗的心理准备。南海检查的结果，刘院长也是根据省医的MR结果，再根据小孩子的实际情况作的判断，他说等过三周后带孩子去门诊做康复，大人也一起去培训。孩子太小，带着坐车他很受苦，虽然妈妈们大力相助，但那经济负担我们已没有办法承受了。孩子长了一斤多了，看他长肉我很高兴，不想让他再受苦。今天受到小游妈给宝宝买的碟和药，我想这样我就可以自己在家学着给他做康复，再都省医有两个医生都说需要打头总营养针，我想把孩子头部的片子带到省医门诊让翟琼香主任帮看一下，把开的营养针带回去给孩子打，这样孩子也不用受长途劳累之苦。这样我也算尽力了，孩子他的造化，说不定慢慢地就长好了。如果现在不给孩子开营养针，我总怕因为这样而失去孩子的最佳治疗时机。



我和瑁妈说等她在省医开针水时通知我，我好帮她交费（戒妈的4000元在我帐上)。

[ 本帖最后由 趴趴虎元宝猪猪 于 2008-9-8 16:58 编辑 ]

趴趴虎元宝猪猪

2008年9月10日瑁妈发来的短信，今天她去省医看了翟主任：

翟主任让下周三把孩子带过来给她看看，先办理入院做一下脑电图检查，再决定是否开针水。住院只是为了方便做脑电图检


查，然后就可以出院。今天只开了点维B，她看了孩子的相片，说他的动作有点奇怪，让尽快带孩子来看早治疗。一说把孩


子带医院我就头痛，孩子小路途受苦，只有下周三又来了。住院时交1000元预收款，孩子来了再交。

嘟嘟猫

太阳落下月亮升起,孩子会一天天长大,一天天进步!

中秋快乐!

hyqmnjh

建议趁孩子小尽快治疗，
省医绝对是顶级好医院

趴趴虎元宝猪猪

2008年9月17日的情况,瑁瑁过省医做脑电图,医生说出了结果会发短信给瑁妈,孩子昨天老是哭,可能是又怕又累,晚上回去后睡得可香了,翟主任看时孩子眼追光很好,笑呵呵的,但脖子没力,手脚也没力,手指伸不直,有点象那些脑瘫儿手指是弯的,医生说要是不赶紧治发展下去就是脑瘫.
我下午上班时去看了她们母子,瑁瑁小小的,不过脸胖乎乎的,瑁妈说哭了好久,刚睡着,看他的样子好可爱.
可怜的孩子,打那么多的针,多遭罪呀,瑁妈怕给孩子打针,我劝她说孩子小现在虽然受罪,哄哄就好了,要是脑瘫孩子就毁了.
瑁瑁已经4个多月了,看上去还很小很弱,叫人好心痛.




2008年9月19日发来短信:前天的动态脑电图是1176元,带了547.4元的针水回高明,可以打10天,共1723.4元.翟主任说等脑电图结果出来了再换药,我今天在高明人民医院给孩子挂号,准备妥后下午把孩子抱过来打针,看能否给孩子留头皮式留置针头,这样就不用每天扎一针了,打的时候叫妈妈陪着,我实在不敢看,谢谢妈妈们,是你们一再的帮助和鼓励让我们有勇气正视现实,坚强面对,

家有小猪宝

交易号 2008091984427319 的交易已经成功。


交易结束时间： 2008年09月19日 16:18:04 类型 商品或服务名称 (交易号：2008091984427319) 应付金额
即时到账交易  游瑞瑁专用  300.00

单位：元

广州妈妈网“家有小猪宝”，代儿泽尔
付款时间  交易结束时间  
2008年09月19日 16:18:04 支付说明  2008年09月19日 16:18:04  

交易成功


卖家: 中国社会工作协会儿童希望救助基金工作部 (hope@childrenshope.org.cn)

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跃马天山寻常意

引用:

原帖由 趴趴虎元宝猪猪 于 2008-9-19 15:56 发表
2008年9月17日的情况,瑁瑁过省医做脑电图,医生说出了结果会发短信给瑁妈,孩子昨天老是哭,可能是又怕又累,晚上回去后睡得可香了,翟主任看时孩子眼追光很好,笑呵呵的,但脖子没力,手脚也没力,手指伸不直,有点象那些脑瘫 ...

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