chloezeng

大家要支持！

iriswuh

流着眼泪看完LZ的帖子，再次回忆起去年9—11月的3个月时间。宝贝因为是唐氏伴先心（室缺、卵圆孔未闭），9月23日做第一次手术，由于体质不好不吸收手术线，提前3天拆线，每天换洗伤口，10月11日出院。回到家第二天，闻到他身上一股臭味，打开衣服才看到，伤口正流脓，马上带回医院处理，之后的13天于我们是一场噩梦：伤口上3处腐烂，每天都要剪开伤口，挖脓，涂洗，塞敷料。宝贝每次都哭得脸发紫，而我们，腿软得不知是怎样回到家的。晚上，因为伤口的疼痛，宝贝几乎整晚都睡不着，只能轮流抱着他。11月4日，宝贝入院进行清创手术，就是把伤口重新打开，清理线头，再缝合，等于又做了一次手术，又进了一次ICU。
当初得知宝贝是唐氏时，我们的震惊和痛苦不堪回首，做完第一次手术，抱着宝贝在医院走廊散步时，看着身边办理出院的家长一脸喜悦，我也曾经幻想，出了医院，我们的宝贝也如一般的孩子一样。第二天一觉醒来，宝贝还是宝贝，没有变化，可是老天觉得我们的痛苦还不足够，接下来的日子犹如炼狱。。。。。。所幸，终于都过去了，我们终于能快乐地在一起了。
宝贝16个月大了，他也在一天天地长大，每天也带给我们成长的惊喜，陪着他一路健康快乐地走下去，就是我们最大的心愿。

悦宁妈

看了乐乐妈和彬彬妈的帖子，真是让人心酸，宝宝都是妈妈的心头肉啊。祝愿你们的宝宝都健康成长，妈妈们要顶住啊，宝宝需要你们。

妈妈永远爱你

家有心儿，谢谢你提醒了我，我计划5月手术，看来是要安排好入院的时间，宝宝也少受罪。
等待你的好消息！大人也要休息好，休息好才能精神好，这样宝宝术后待护理才更好。
祝福你家宝宝！

chloezeng

看见你的帖我更加心痛，宝宝做手术已经很痛苦了，还要这样我真的无法想像我会怎样面对，我想我一定想我晕在医院！

昕誉

我家宝宝现在1岁7个月了，他是在去年的10月16日做了先心手术，法络氏四联症，手术是在广东省中医院二沙岛分院做的，我家宝宝是通过妈网的爱心妈妈的帮助加上版主1万八的联系，才确定在中医院做的，手术很成功，中医院的教授和医护人员为了救我孩子，给了最好最人性化的照顾，我真的很感激他们，宝宝现在很可爱很活泼，看见这个帖很让我感触，妈妈们，我宝宝这么严重的先心现在通过手术都恢复了健康，大家一定要有信心，相信我，人生没有过不去的坎，阳光总在风雨后。加油，加油，如有妈妈想在这提问关于我宝宝手术的情况，我很愿意在这里和你们交流！

amy3232

各位妈妈，我宝宝也有先心病，室缺3mm，50多天的时候在儿童医院检查过，不过觉得那里真是没有什么经验，半岁要在复检，想在省医。我想问下，一般的室缺能用介入法吗？不想宝宝留那么大的一条疤痕。

昕誉

建议去省医，听专家对孩子手术最佳时机及手术方式的确定，不要自做主张，疤痕不是问题，关键是手术的成功率，还一个健康的身体给宝宝才是最重要的。

chloezeng

其实室缺做介入治疗在我国还是没有很多例子，包括美国这么先进的国家用介入治疗室缺还是没有成功，做了以后封闭不到，还是要靠开胸，其实疤痕真的不是一个问题，现在可以用美容线等，包括侧胸开等方法，但是具体还是要看医生和宝宝的情况来决定，所以我宝宝就算开胸我都不介意，只要她健康不受罪我认为以后科学发达，激光美容就可以去疤，何必在意疤痕这个问题，假如宝宝只有开胸才可以挽救生命，那你怎么选择呢？其实大家都要用最最最客观看待疤痕这个问题，其实你们害怕疤痕主要原因是孩子成长过程中会遭人笑或者以后找男女朋友会困难居多，但父母不应该考虑这些，首要是考虑怎样才能给个健康的身体给孩子，不知道你们会否同意我这样的讲法！

妈妈永远爱你

虽然乐乐妈妈说的有道理，但我们除了救治宝宝外，如果能找到最好的手术方案，让宝宝身体体表的创伤最小，也是更负责的事情。将来的生活质量问题，对宝宝生活影响是非常大的。
上次在一个先心群里，有个23岁的女孩子，12岁手术的，现在她说，虽然她每天很乐观，也很开心，但看到胸部这么大的伤疤，她还是很失落。目前她初婚，老公是离家出走才能成功和她结婚的，因为夫家不同意他们的婚事。她自己也说，如果疤痕小点，她会更开心些的，她也理解夫家人抗拒，因为她自己虽然很努力的活着，也活得算不错，但心里对身体的这个明显的痕迹，她仍是介意的，非常介意。
当然，手术方案的选择，安全，更重要。
房缺可以做介入，也还安全，但室缺，就不要做介入了，尽量改做侧切吧。
复杂先心，也只能选择正胸开刀了，因为侧切手术视野小，难度大。

我会不计代价为宝宝寻找一切小伤痕的手术方案的，即使是去北京，也在考虑之列。
爱美之心，谁没有？我一直记得一句话，说：爱美的人才会爱生活！
我们也是从青春年华过来的妈妈，想当年，我们不都是臭美着过来的吗？小衣服，小背心，都是衣柜里的长备装扮，如果我女儿以后穿这种衣服，会惹来别人好奇的眼光，而不是羡慕和赞赏的眼光，我会为女儿心碎的。
疤痕是世上最难消除的病变，至今为止没有最合适的方案来消除它。医学的发展没有我们想象的发达，人类至今最好的医生，仍然是我们自身的抵抗力和意志力，而不是医术！

妈妈永远爱你

手术的痛苦，都有阶段性的，跨过了，以后的路就好走了，但对于身体体表的这个明显的刀疤，我仍是非常介意，非常介意。
医生会这么说，生存第一。
但我们做妈妈的，除了给宝宝新生之外，难道宝宝将来的生活质量问题不需要考虑吗？
我不是是完美主义者妈妈，但，我还是希望女儿将来的生活质量更高些，再高些，不要因为这些过去的阴影而影响了将来的生活。
我是过来人，异性对自己身体的一点赞赏，都是值得骄傲的，都能增强我的自信，即使我不是最在意这个，但，谁会说女人不在意这个呢？
如果正胸有个疤痕，能有多少异性可以做到视而不见呢？身体好了，但，这个明显的刀疤，会无时不刻的提醒着女儿周围的人，我女儿是有缺陷的，不不不，我接受不了。
可能幸运的宝宝将来能遇到宽容的对象，但我们在选择手术方案这步时，如果可以提早干预，减少对未来的心灵的伤害，为什么不呢？毕竟，不能寄希望于别人的宽容。
当然，我也会教我的女儿，教她宽容待人，教她宽容对待自己，更要看重生活别的可以值得珍惜的东西，不要老把眼光看着自己身体的一点小疤痕，但，正如那个23岁的先心女孩子说的：我每天洗澡时，看到镜子中的这个疤痕，我还是希望她不存在，即使我已经尽量告诉自己要乐观！
听了她这句话，我眼泪又涌出来了
生命是可贵的，我会教我女儿面对现实，接受现实，但，我真的希望多为她做些什么，能让她将来的人生路，走得更轻松一些，走的更愉快一些。。。。
我这个做妈妈的，一直就是这么想的，也许我想的太多了，想的没有必要了？？？
可是，每次看到女儿睡梦中天使般纯洁的脸蛋，我总是止不住想到这些问题：先心宝宝的人生路已经比别人多了那么多磨难，难道我们做妈妈的，不应该为了宝宝，做的更好些吗？
选择不同的手术方案，意味不同人生！

昕誉

妈妈永远爱你：

     手术后，疤痕的问题也许在今后人生的很多问题上都会有困扰，这是我们先心妈妈以后都要和孩子一起去面对的，你想的很细，也想的很多，我宝宝是男孩，也许我没有象你一样从一个女孩的角度去想的细致，尊重你的想法，但不要过于苦恼才是，孩子都有她自己的人生路，她会为有你这样的母亲而骄傲。

妈妈永远爱你

谢谢你的安慰，唉，我一直很介意，可能我对自己的要求也一直很高，所以，心里真的好难受
但相比于烧卖，我们还算幸运。
烧卖，别放弃啊
会有希望的，我相信妈妈总能创造奇迹。

妈妈永远爱你

烧卖，试着学习自己按摩有用吗？
如果自己学会了，一个可以节约医院的费用，另一个还可以用更多的时间给宝宝治疗性的按摩，应该可以的吧？
脑瘫宝宝的治疗是长期性的，自己多学点吧，加了爱心的按摩，我相信效果会更好

家有心儿

昨晚乐乐妈咪开导了我一晚上,在选择医生上很是苦恼.本来已经接受了现有的事实,就象乐妈说的,能够做上那里的责任医生,水平应该也不错.
今天我老公还特意告诉我,我们所住的病房,有个宝宝也是法洛氏,只在ICU呆了一天就转到普通病房里去了,无形中他好象在告诉我,别担心,其实现在这医生也挺好的.可是,我还是在犹豫,在矛盾.毕竟,咱输不起

家有心儿

   

原帖由 烧卖 于 2009-3-20 21:48 发表

你老公说的那个宝宝．是谁主刀？
现在你宝宝有感染到肺炎吗？如果没并发征还好点．

跟我们一个病房的,医生有跟你说过.我宝宝7个多月大,就出生一周黄疸高住院一周,一直到现在都没感冒发烧过.

chloezeng

不要灰心啦，我今天下午看见你可爱的女儿，没有我想象中严重，放心，我会一直关注你们的，今天一点小心意希望你会用得上，不要再考虑医生这个问题了，因为医院作出安排后一般是很难更换主刀医生，况且在省人民医院里面主刀医生都有丰富的经验，假如现在考虑这么多，不如认真照顾好女儿，等她有更强壮的体魄来迎接她的困难，你要注意身体，等你宝宝手术后我会再去医院看看她，有时间或者有疑问可以给电话我，我不用带小孩时，我会抽空去医院看你和宝宝 ！

chloezeng

烧卖，要努力啊，看见宝宝对你笑是无比兴奋的事情，知道你辛苦了，我会默默支持你，有什么需要你发表帖子，大家尽可能帮你！

cindyjia

各位妈妈加油，
我是背后面给车撞过哟块大疤．短点的衣服低下身子就能看到，穿永衣也是不能穿两件式的．忍痛做了文身，很漂亮了．
但是健康最重要，还有爱一个人如果只爱她身体，一点缺陷都不能够包容的人你放心让你女儿嫁吗。缺陷也是美．两全其美当然最好．
祝愿各位宝宝早日康复

chloezeng

   

原帖由 mysummer 于 2009-3-21 22:55 发表
没想到在妈网看到先天的贴子
原来大家都对疤痕这么介意，我倒不介意，只要手术成功，我的女儿以后健健康康，要我把房子卖掉，换取她的健康我也原意！！！
其实我自己本来就系一出世就先天，不过是几岁时候才发现我 ...

大家其实做妈咪都知道这是一个很大打击，希望我们开帖后多点交流，多点支持，希望正在做手术的姐妹们要坚强，祝福先心宝贝早日康复！