chloezeng

各位姐妹们，周末可能有强暴雨降临，要多注意家里的宝宝，多注意她们的身体变化，还有适时添加衣服。。。

lsr20091129@163

祝愿各位宝宝早日康复

妈妈永远爱你

   

原帖由 小若妈 于 2010-10-9 20:40 发表
新来的,也来看看相互支持一下,各位妈妈都好坚强,我一直不敢面对,现在还没有给宝去复查.因为问题太多了,医院的门让我怯步,上个月又感冒住院好了,又感染到现在还没好,哎,希望宝宝都好好的!

小若妈，勇敢些，当妈妈是一定要坚强去面对的

照顾先心宝宝可不是件容易的事情，当妈妈更是加倍的辛苦，加油，小若妈

妈妈永远爱你

一转眼，女儿术后已经一年半了，也许是工作忙的原因，原来想给女儿写段纪念的日记，拖延了几天，渐渐地也没有感触了，呵呵
回想术后一年那天，上班路上，眼睛禁不住还湿了又湿，湿了还湿。。。。。。
呵呵，也该是让生活好好继续的时候了，女儿都能好好的、努力健健康康的生活，我这个当妈妈的，更应该好好的陪女儿过好每一天。
哪怕是健康的孩子，成长都难免有苦痛和酸甜苦辣，我们不过是浓缩了成长初期的一段感受罢了，呵呵，开解开解自己。
是时候让“妈妈永远爱你”这个妈网ID沉淀了，这是在女儿确诊病情时，自己内心对女儿一个很重很重的承诺，还好，目前女儿没有对妈妈失望。。。。。。
以后要把这个宣之于口的承诺，放在心里，女儿自小获得了亲友超量的关爱，要引导她好好生活好好学习好好工作，感恩，做个内心强大的好女孩，当妈妈的路，任重道远，妈妈要和女儿一起努力

[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2010-10-22 00:25 编辑 ]

isabel88

祝寶寶健康快樂~~

chloezeng

昨天跟女儿去色色摄影店照了一套成长照片，看到女儿穿着可爱的衣服，蹦蹦跳跳地在摄影棚里面的样子，不禁也令我回想到两年多前，她手术的样子，很感激上天让我拥有一个健康的女儿，让我看着她快乐地成长，原来看着她对你欢笑，那一刻的疲惫也消失得无影无踪。希望各位先心宝宝，希望你们健康成长，希望家长们坚持坚持再坚持！

雨后总有彩虹

yene猪

我想咨询下，省医哪个医生比较好？

细雨宝宝

   

原帖由 淡淡柠檬 于 2010-11-8 00:11 发表
第一次发现这个贴，有种找到组织的感觉，虽然儿子是最轻微的室缺，但是全家都很担心，而且长得也瘦，我们一直找省医的张志伟，想问下了解情况的妈妈，广州除了省医还有其他专业的医院？？还有如果做手术广州市的未成 ...

很可惜，广东目前没有比省医心研所更专业的心儿科医院。
传统先心手术，居民医保可以报50-60%，介入可能比例会低些
商业保险不保先心，相反，如果你把孩子身体的事情如实反映上去，保费会增加，也有可能会拒保。
医生？谨慎的柠檬妈妈，你不是一直选择张主任了吗？呵呵。
（开胸治疗属于心儿外科的范畴，介入治疗属于心儿内科的范畴，医生的口碑，多上网搜搜吧）

小游

坚持、跨越。不知不觉间，我们成功抗战到术后半年。除了幼儿园老师心痛地说“要多鼓励宝宝吃饭，太瘦了，又动了大手术”；除了宝宝总是不愿意让别人看到那道粉红的轨迹外。我们觉得生活开始一步步按规划踏入轨道，真实、宁静。大家都要坚信，宝宝健康活泼的好日子一定会有的。不是我们曾经做过什么坏事，也不是宝宝上辈造了孽。只是每个人都会遇上各自的坎。不过是或迟或早、或多或少。如果真的要归究，那可能是因为我们做的好事不够多。假如有能力、有机会，多行善积德，与人为善。
      大家一起加油，宝宝也要加油。祝愿所有的先心宝宝都健康活泼成长！

这一站幸福

路过

细雨宝宝

   

原帖由 淡淡柠檬 于 2010-11-10 15:33 发表

谢谢了，虽然也知道省医比较专业，总是想多找几家医院检查下，现在的医院，打心里不是那么信任的感觉

你的不信任感是非常正确的，作为家长，一定要有非常好的心态，和随时质疑的准备，孩子是我们的心肝宝贝，医生永远只是医生。
如果有条件，就带着结果去北京或者上海，（带着过去检查的资料，B 超结果什么的，孩子本人不去也可以）咨询一下其他的医生教授，关键是要选择最合适自己孩子的手术方案。因为我们承受不起任何一点的疏忽和遗漏。

细雨宝宝

   

原帖由 yene猪 于 2010-11-20 19:48 发表
请问各位先心妈妈,有宝宝术后有用起搏器吗?影响大不大? 宝宝还在ICU,手术不是太顺利,现在好担心!请尽快答复,在线等候,谢谢各位

把术后用起搏器的原因，手术前病情，术后医生的解释都说说看吧，也许能给点意见，也仅仅是意见，抱抱，别着急。
起搏器，欣欣爸是专家，你先把病情说清楚，再紧急呼吁欣欣爸来解释。

HEJI

   

原帖由 细雨宝宝 于 2010-11-20 20:27 发表

把术后用起搏器的原因，手术前病情，术后医生的解释都说说看吧，也许能给点意见，也仅仅是意见，抱抱，别着急。
起搏器，欣欣爸是专家，你先把病情说清楚，再紧急呼吁欣欣爸来解释。

术后用起搏器的例子也有，特别是补房、室缺的都有这种风险，因为传导神经就从哪里经过的，补缺时候不小心钳子夹到、缝针缝到、手术线拉扯、或水肿影响都会造成心率失常的后果，一般术后复跳时候医生就知道了，所以佩戴体外起搏器上ICU的。不过现在的医学都比较发达，主刀都很清楚正常的传导神经所经过的位置，一般会很小心的。所以大多数术后引起的心率失常都是由水肿引起的。水肿引起的一般在一周内水肿期过后可以恢复正常，有特别的也会在半个月内恢复的，不能恢复的只是很小比例的个别少数。

[ 本帖最后由 HEJI 于 2010-11-22 01:23 编辑 ]

HEJI

   

原帖由 淡淡柠檬 于 2010-11-8 00:11 发表
第一次发现这个贴，有种找到组织的感觉，虽然儿子是最轻微的室缺，但是全家都很担心，而且长得也瘦，我们一直找省医的张志伟，想问下了解情况的妈妈，广州除了省医还有其他专业的医院？？还有如果做手术广州市的未成 ...

小孩多大了？室缺多大？省医张志伟是心内的，不做外科手术的，微创封堵术是心内科做，但微创封堵术我个人认为不如做外科好，但外科风险大点（微创也有风险）。至于医保还是咨询当地社保局或街道。商业保险不保先心，保了也白保！经济许可建议北京。房、室缺最担心的是损伤传导神经。这于主刀技术跟术前会诊有很大关系。

HEJI

室间隔缺损修补手术
                               [适应证]
　　 1除缺损小而无临床症状或1岁内的幼儿外,确诊为室间隔缺损后即应考虑手术修补,以学龄前儿童为最理想手术年龄。
    2.小室间隔缺损可能在10～12岁以前自动闭合，有些人不主张过早手术；但因这类病人的手术几乎没有死亡的，而如果不予手术，不但将使父母和病人因存在心脏杂音而产生精神负担或入学困难，还有发生细菌性心内膜炎或心瓣膜炎的危险，故近来亦列入手术适应证。
　　3.有心脏增大和大量左向右分流者。
　　4.婴儿有较大室缺、肺动脉高压、左心衰竭、反复肺感染、肺动脉压上升及生长发育不良者应及早手术。
　　5.室缺伴主动脉瓣关闭不全者应及时手术。
　　6.有肺动脉瓣狭窄或流出道狭窄者室缺多半较大。狭窄明显者可出现右向左分流，应一并手术。
　　7.有肺动脉高压，肺动脉压/主动脉压＜0.75者可以手术，但术后高压不能全消。
                              [禁忌证]
　　肺动脉压/主动脉压＞0.90者禁忌手术。肺动脉压/主动脉压为0.75～0.90者术后远期效果不佳。
                             [手术步骤]
        1.显露心脏，建立体外循环。
　　2.心脏切口
　　⑴经右室切口：常用。在心外检查震颤部位，与冠状血管平行，斜行切开右室心肌。注意保护冠状血管，不得损伤。
⑵经右房切口：从右房通过三尖瓣进行较低位置的室缺修补，或高位膜部缺损，具有左室右房漏者，显露相当满意，而心脏负担较经右室切口轻得多，对有肺动脉高压者尤为有利。
　　⑶经肺动脉切口：通过肺动脉瓣修补干下型缺损。
　　⑷经左室切口：肌部缺损，尤其是多发、筛板状缺损，右室切口显露不佳者可作左室切口，清楚显露缺损。
　　3.显露缺损部位　用牵引线和拉钩轻柔拉开心壁切口，仔细寻找缺损部位。如被腱索或乳头肌覆盖，可绕粗丝线轻柔牵开。如找不到缺损口，可请麻醉师扩肺，使肺内血液进入左心室，并从缺损口涌入右室，从而发现缺损。
　　4.修补缺损
　　补片修补：如果缺损较大，直径在1.5cm左右，左向右分流量较多，肺动脉压较高，应该用涤纶片修补。以修补膜部缺损为例：
　　⑴间断褥式缝合后下缘：显露全部缺损后，用3-0或4-0双头针涤纶线加垫片先在后下缘离边缘约0.5cm处沿边缘方向作3～4针褥式缝合，每针宽3～4mm。缝针不要穿透室间隔全层，深度达室间隔厚度的一半即可，以免损伤传导束。各褥式间断缝针之间的距离要小，以免出现间隙，修补不全。褥式缝线之一除穿过室间隔肌肉之外，同时应穿过三尖瓣隔瓣根部贴近瓣环部位，使室间隔与三尖瓣之间不致遗漏空隙。
⑵缝涤纶片：将各间断褥式缝式穿过比缺损稍大的涤纶片后下缘，分别收紧、结扎牢靠（因涤纶线较滑，线结应打6个）。除保留最上和最下一针缝线外，剪除多余线头。
　5.连续缝合　用一长线将缺损其余边缘与涤纶片连续缝合，上、下线头与保留的间断褥式线头结扎。结扎前应予扩肺或向左室灌水排气。在三尖瓣隔瓣部位均应在根部，紧靠瓣环缝合；最上一针瓣根部缝线应与室上嵴一起穿过、拉紧，以免中间留有空隙。
　　直接缝合：如缺损较小，四周有完整的白色纤维环存在，且肺动脉压不高，可作直接缝合。
　　⑴间断褥式缝合：根据缺损大小，先作1～2针带垫片褥式缝合，每针均穿透纤维缘，不予结扎
　　⑵8形或连续缝合：同样在纤维环作8形或连续缝合。一般1、2个8形缝合即能包括缺损全长。缝合后即予扩肺或将左室内灌水排气后结扎。
⑶结扎褥式缝线：最后将间断褥式缝线结扎。
　　6.检查修补是否彻底　如在建立体外循环时已作左房或左室引流，可经引流管注入盐水，观察修补部位有无残留缺损，溢出盐水。如无引流管，可请麻醉师扩肺。如发现缺损部位仍有盐水或血涌出，说明尚有残留缺损，即应在溢血部位加作褥式或8形缝合，直至不再有溢血为止。
　　7.缝合心肌切口　如作心房或肺动脉切口，可用无创伤针线连续褥式加连续单纯双重缝合关闭切口；如作心室切口，可同样用连续褥式加连续单纯双重缝合，也可用来回双重连续单纯缝合关闭切口。遇有漏血时，可用干纱布轻轻压迫止血。如漏血较多，压迫不能止血时，可加作间断单纯或褥式或8形缝合。
　　8.复跳、拔除管道、缝合胸壁切口。
                                [术中注意事项]
　　1.室间隔缺损修补术的关键之一是迅速找到缺损部位。必须熟悉各类缺损的解剖部位。如对所见孔洞怀疑，可轻柔将血管钳尖探入，探查钳尖是否进入左心室。注意缺损是否被三尖瓣覆盖或部分覆盖。注意缺损左侧是否与主动脉瓣窦贴近。注意有无纤维膈位于流入道与流出道之间，而误将该膈膜中央的孔作为室间隔缺损，予以缝合。在此类情况不清的情况下，必须确定找到三尖瓣以后才能开始修补缺损。
　　2.在修补干下缺损和膜部缺损时，应特别注意缝针不要伤及主动脉瓣，不然将造成主动脉瓣关闭不全。
　　3.在修补膜部或膜部周围或隔瓣后缺损时，尤其在缝合缺损后下缘时，必须特别注意避免损伤房室传导束。缝针不应靠近后下缘而应离开边缘0.5cm以外穿入，针刺深度不应超过室间隔厚度的一半，褥式线方向应与缺损缘平行，以免损伤沿室缺后下缘、近左侧心内膜下走行的传导束。
　　4.修补于下缺损时必须用补片缝合，以避免直接缝合造成肺动脉瓣或主动脉瓣扭曲，形成关闭不全。在缝补片时，如果缺损上缘紧贴肺动脉瓣环，间断褥式缝线可从瓣膜上面经瓣环穿入瓣下，再穿过补片后回到瓣上，线结在瓣上结扎。
　5.肌部缺损常因被右室肌索覆盖，形似多孔缺损，修补十分困难。可以作左室冠状血管旁切口，即易发现实为单个大缺损，可用补片修补。因肌部的传导束已分成多数小支，在左侧修补不致造成传导阻滞；而且左室压力高于右室，使补片与室间隔紧贴，不易残留缺孔。
　6.高位室缺可并发主动脉瓣脱垂，引致关闭不全。可同时切开主动脉壁，进行瓣膜悬吊术，予以纠正。在老年人，瓣膜悬吊术效果常不彻底或持久，宜作人工瓣膜移植术。
　　7.补片可以完全用连续缝合，也可完全用间断缝合。
　　                         [术后处理]
　　同体外循环的建立。特别应注意有无传导阻滞。一旦出现，应即试用异丙基肾上腺素1mg静脉点滴，以提高血压，解除心肌缺氧。如无效，应即安装起搏器，控制心跳，直至恢复窦性心律为止。

小樱桃果果

我也来祝福宝宝早点康复。

chloezeng

   

原帖由 小枝微笑 于 2010-11-12 16:27 发表
看到了很多希望，也看到了宝宝复查B超需要了解的流程。乐乐妈上班的地方和我老公是隔壁呢，呵呵。
       宝贝们，抱抱！你们都是最棒的！
       我是胎位面位难产改剖的，当时宝宝胎心已经跑到很高了，回想 ...

我和你先生上班地址是隔壁？？？？

yene猪

谢谢欣爸详细解答，非常感激！！今天宝宝转到新生儿的ICU，我想情况大概也稳定了吧，只是宝宝出来时神志模糊（医生说是打了镇静剂），宝宝都不知道妈妈在身边陪着，看见瘦小的他受那么多苦，心痛的哭不出来