飞雨雾花

帮顶。
10几年前我大伯的仔也有先心病，在广州动手术治好了。几万文吧。在那个医院我不记得了，因时间太久了。
祝先心病的BB早日康复。

太子心

祝各位坚持的和有爱心的家长,新年大吉.福气来临
和宝贝结上缘分是一件很不容易的事情,
...过去的艰辛已经过去,现在的辛苦又马上过去了,未来的辛苦当然是叫人担忧的,但至少有50%可以转为开心的果实. 相信明年会更好的

我好爱我B

用了两天的时间看完了全部回复...看到大家BB手术住院情况就想起我BB，差不多是流住泪看完大家的留言。
  好羡慕已经做好手术成功出院的BB...我BB2月1日做完手术后进ICU到现在都没有出来，前几日才下了呼吸机，现在还要用中流量氧气帮助呼吸 。什么时候可以出院真的是天知道啊...费用已经十二万多了...
  每次进去看我BB都是哭着出来的，小小的身体上插满管子，哭出不了声音，叫出不了声音，咳出不了声音...   每次我进去看BB都跟他说“BB加油啊，妈咪好挂住BB啊，BB加油快D好翻妈咪要带BB翻屋企啊...”刚开始跟他说话他嘴巴还动来动去有反应，现在过了一个多月，跟他说话他都不认得我了
  现在每天坐40分钟车去医院等40分钟见医生说病情再等2、3小时进去看BB几分钟是我每天的动力。进去看他会很难过很心痛，但如果ICU里面医生忙不给看，我更难过。因为看到他会动知道他起码是活着就觉得安心多了
  够钟换衣服去医院了，有空再上来发泄心情

沁情

新来的,也来看看相互支持一下,多谢大家让我了解更多

苔花和牡丹

还可以发言吗?时时关注着这里

我好爱我B

4号下午问病情时医生话BB观察下无什么问题的话5号就可能可以转出ICU，听到医生这样说我高兴的就快晕了！等了一个多月，终于等到这美妙的消息，都觉得医生那天特别靓仔！
  5号一大早就带上BB的东西在4楼等，因为医生说“可能转出来”，所以都不敢抱好大的希望。等到9点多门口阿姨出来，我马上上前问我儿子是不是要转出来了，阿姨说是，我就好紧张的在门口等着。到10点多从ICU转上8楼心外科。
  我BB在8楼住了9天才可以出院...

曦月！

加油！！

细雨宝宝

   

原帖由 苔花和牡丹 于 2011-3-15 11:35 发表
宝宝明天7个月,情况不乐观
从1月中旬开始,基本都在省医心儿科住院着,间中回过三次家,每次不超过一个礼拜,又回去那里,宝贝很辛苦,两次急诊入住ICU,
心肌病是逃不掉了,肺支气管还因为心脏压迫重度狭窄,合并太多的诱因 ...

可怜的孩子，取舍都是痛

寒树

http://bbs.**/thread_51718831.aspx

请妈妈看看这个孩子可以吗？12岁先心男孩，单心室心脏病。去年年底在大学城医院做的手术，术后并发症、感染严重。现在医生建议做心电导管介入，击碎血栓。家长非常担心孩子，心里乱糟糟的，也不太敢信任大学城的医生了。想转去省人民医院。妈妈们看看吧，能否给些建议？？

钱慧华

我的宝宝也是先心儿，我很接受不了，出生的时候一切都正常的，心肺都没异常，但满月后回生产的医院给宝宝做保健，医生很负责的检查，因为看到宝宝发育得不好，其实身高达标，但体重不达标，医生说听到她心脏有杂音建议做心脏彩超，彩超提示先天性心脏病，房间隔缺损，卵圆孔未闭，简直晴天霹雳啊！医生说建议等她半岁的时候去省医复查。知道了自己那可爱的女儿有这个病，这3个月来一直都很怀疑，因为我家宝宝暂时好像没有什么症状，嘴唇没有紫绀，哭的时候脸也没有很通红，只是偶尔会有，也没有肺炎，只是偶尔会有2声咳，就是吃得不多，和每次睡的时间都不长。宝宝4个多月了，今天再去了生产时的医院帮宝宝保健，另一个医生检查也说心脏有明显的杂音，建议我们去珠江新城的妇女儿童医疗中心那里去看去动手术，说宝宝越小做越好，但我看妈妈们说1岁以内都有机会自己自愈闭合，我该等吗?我该等等看看宝宝会不会自己自愈吗？我心里很不平衡啊！孕期我一直都很注意但还是不小心感冒了，搞到女儿这样，反看有些妈妈（就我认识的）怀孕的时候又烟又酒的，对宝宝不好全做了，宝宝生出来却没事，很健康，为什么上天这么不公平？现在看到她那个肉肉的脸，看到她会对我大笑，看到她会抬头，会翻身，会咿咿呀呀的和我说话，每天看到宝宝都在进步，怎会想到先心会和她有关系呢！再想到如果真的要做手术，疤痕的考虑都是其次，我害怕的是万一手术不成功怎么办？万一连命都没了怎么办！？产假我快休完了，一想到上班就不能更好的照顾我的宝宝我就很担心，我该怎么办？？？？！！！！

细雨宝宝

   

原帖由 钱慧华 于 2011-4-2 01:08 发表
我的宝宝也是先心儿，我很接受不了，出生的时候一切都正常的，心肺都没异常，但满月后回生产的医院给宝宝做保健，医生很负责的检查，因为看到宝宝发育得不好，其实身高达标，但体重不达标，医生说听到她心脏有杂音建 ...

房缺是很简单的先心，不知道缺口有多大？只要缺口不大，可以1岁后再考虑手术，并且介入手术非常成熟，不需要开胸，创伤很小的，别太担心，和一般的宝宝一样的照顾就行了。
别太听信于非心儿科的医生的话，他们不专业，容易误导家长，搞的人心惶惶的。
普通儿科医生也不懂心脏病，也别指望能在他们身上听到正确的指导，相信自己，相信专业医生。
先确诊缺口多大，具体的病情，再去衡量如何手术治疗的方案，所有的手术方案都有利弊。

细雨宝宝

   

原帖由 寒树 于 2011-3-28 21:49 发表
http://bbs.**/thread_51718831.aspx

请妈妈看看这个孩子可以吗？12岁先心男孩，单心室心脏病。去年年底在大学城医院做的手术，术后并发症、感染严重。现在医生建议做心电导管介入，击碎血栓。家长非常担心孩子， ...

太复杂了，普通妈妈不敢给意见，祝福孩子

我好爱我B

1072楼的妈妈建议你带BB去省医检查下看看那里的医生给你怎样的建议吧，省医做这个是这附近比较权威的了。现在怨天尤人又可以怎样，尽快医治好你的宝贝才是重要的。超过5MM的缺损都好难自己愈合的
我BB也是先心，之前出生的那家医院一直都说“没事的，等BB大点不愈合再去手术吧”
，让我等BB大点再去检查，我们一直都以为只是有个洞而已，哪知道照了CT结果是马上要住院尽快动手术。帮我BB看CT结果的医生、做手术的医生都说如果不尽快手术过两天就不行了；他们都说我们拖时间长了，应该出生一个月内就要手术的。

[ 本帖最后由 我好爱我B 于 2011-4-2 14:26 编辑 ]

苔花和牡丹

孩子走了，安详如睡着一般。
宝宝，走好！妈妈爱你！爸爸爱你！

炽天使羽翼

祝福宝宝。。。

liying510

   

原帖由 苔花和牡丹 于 2011-4-3 00:23 发表
孩子走了，安详如睡着一般。
宝宝，走好！妈妈爱你！爸爸爱你！

这 么坚难的过了几个月还是走了，愿孩子走好，天堂没有病痛，来世做个健康宝宝