粤15万自闭儿摊分50所康复机构 资源匮乏患儿多蜗居家中

    【民办机构之殇】

    一个个孩子因费用中途辍学

    年复一年等候的背后，折射的是目前自闭症服务组织有生存困境。

    据了解，国内自闭症患者的服务行业以民办服务机构为主体，但民办机构在发展中遇到的问题却让“常人无法想象”。

    广州星月湾儿童自闭症康复中心学校，靠着数个患儿家长的资助从无到有。刚成立时，因为没有足够的资金，家长们只好提前预交学费，通过各种关系才能找到场地。

    六年过去了，中心负责人谢志新颇为欣慰：“如今，最困难的时期已经度过。”

    但事实是，学校最初的规模只有五六名，到目前也才十多人。

    自闭症康复教育需要具备教育、康复、治疗的功能，师资需要控制在1∶1的配置，投入巨大。对于鲜有政府资助的民办机构而言，只能靠家长交的学费空头运转。

    对于一个普通家庭来说，每月2000余元的康复支出也不是个小数目。

    看着一个个因学费中途辍学的孩子，谢志新无奈却又无力。

    招老师难，留老师更难。

    自闭症孩子需要老师投入难以想象的爱和耐心，自闭症儿童康复、教育属于比较新的领域，对从业人员的综合素质要求很高，现在学校的老师没有模式可参考借鉴，很多经验都是教学实践中总结出来，教学过程又完全靠探索。

    每个孩子都需要主教、辅教两位教师配合，并全程跟踪他们的一举一动，“从饭桌到课桌，从床铺到厕所”，广州自闭症儿童康复中心主任樊越波告诉记者，这些教师劳动强度、压力比普通教师大得多，“但他们大多没有编制，不能拿到‘阳光’工资。”每个月1500元左右的工资，很多老师来了又走，“至多待两年”。

    社会歧视，同样是众多机构无法逃避的魔咒。

    一听到是办自闭症儿童康复学校，很多人不愿租场地，“宁愿空着也不租”。普通民众都对自闭症这个特殊的人群缺少认识和关爱，认为他们是患有精神病，会扰乱社会秩序。

    不久前，广州星语儿童心理素质培训中心三年租赁合同到期，“对方说什么都再也不肯续租”，校长张建伟说，这么一搬，积累三年的信誉、人际关系将会损失很大，很多家长被迫迁移，在新的地址附近找房子租住。

    星语中心现址地处偏僻，但也“还是找了很多朋友托关系才租到”。10间教室，每月光租金仍需2.5万元。

    找好地方，请好老师，后面的手续才是真正的“拦路虎”。

    “学校注册难度大，商家、民政和教育部门相互推托，都说管不了”，谢志新办的学校成立8年了，目前为止已经招收了43名学龄前儿童，但这所学校到现在还没有拿到相关部门的“准生证”，严格意义上属于“黑户”。

    “康纳园计划”试点全市覆盖路漫漫

    较之于问题丛生的民办机构，公办机构尚属星星之火。广州自闭症儿童康复中心（广州康纳学校），是国内唯一一所由政府投资兴办的自闭症儿童服务机构。

    校长樊越波告诉南方日报记者，目前全省有100多个康复机构接收自闭症儿童，广州市各区的启智学校也接纳患病孩子，但专门针对自闭症儿童而设的康复机构只有康纳学校一所。

    65岁的付奶奶的孙子是广州20多个最幸运的自闭症孩子之一，在康纳学校上一年级，接受专门针对自闭症孩子的免费义务教育，孙子进步之快，“以前想都不敢想的”。

    现在，孙子不仅能够识字认路，还学会了很多生活自理技能。以前教孩子认一个字，几个月都学不会，现在在这个学校学会了很多字。每天接他坐公交回家，孙子不仅学会了自己投币，每到一站还能准确地叫出站名。以前孩子不说话，随地大小便，现在每天都嚷着要奶奶送他上学，也能自己吃饭上厕所了。谈起这些，付奶奶乐得笑出了声。

    作为特殊教育学校与普通学校中转站的自闭症康复学校，广州康纳学校去年9月设立小学部招生免费接受义务教育，不到100个学位，却有600多名孩子前来报名。开学后，陆陆续续从全国各地慕名而来的家长很多，每天都有四五个。作为校长，樊越波说，“每拒绝一个孩子，心里都难过一次”。

    为什么不扩大规模，增加招生名额？

    对此，樊越波表示，自闭症孩子是一个很特殊的群体，个体差异性大，目前学校的学位和资源都有限。更重要的是，建立自闭症康复特教学校的最终目标不是“越办越大”，而是旨在构成资源中心，发挥自闭症康复教育的示范和辐射作用。

    对于未来，樊越波信心满怀，目前广州市“康纳园计划”正在筹备之中，按照设想，每个区都成立资源中心打造自闭症教育基地，培养师资人才和建设队伍，深入到每个社区，一个点一个点串联成一个自闭症康复系统，让自闭症儿童能够得到就近服务、终生服务的关怀。通过不懈努力慢慢地将这种模式推广到全省甚至覆盖全国，让所有的患者都能获益。

    广州市残联理事长梁左宜表示，中国残联已将孤独症康复纳入精神病康复范畴。下一步，相关部门将建立省级孤独症儿童康复训练机构，探索孤独症儿童早期筛查、早期诊断、早期康复训练的干预体系，这对广大自闭症儿童及其家长而言，无疑是绝好福音。

    “很多患儿家长打电话向残联求助，我们也希望能尽快出台相关资助细则，早日帮这些家庭减轻负担。”梁左宜希望康纳学校能发挥带头示范作用，多举办家长培训班和国际学术论坛交流活动，让更多的人关注这个群体。对于民办机构，梁左宜透露，相应扶持措施残联和兄弟部门同样在协商制订当中。