orangetulip

   

坐禅 发表于 2011-7-7 09:08
白血重要的是提高免疫力，也就是提高患者的造血功能而不是化疗，化疗对病体的伤害是永久性的，不可逆转的， ...

谢谢您！
柴力这次拖了一个多月还没有能按期化疗，也许对他来说反而是好事。

orangetulip

前几天打电话问了成都军区总医院的帅医生（她是主治医生刘医生的助理医生，也是柴力的老乡），帅医生说最近床位确实很紧张，一直都没有空床。我婉转问会不会主治医生对柴力上次转回遂宁治疗有意见。帅医生说怎么会，他们对于柴力为了报销高一些而回遂宁很理解。问完我又有点后悔，这样直接把疑问问出来好像比较令人尴尬，不过实在是为柴力心急。希望小柴力治疗顺利！

小小Amy

可怜的孩子，要坚强~

小转玲桂桂

可怜的柴力，希望能早日康复。
可是大家知道白血病的成因么，除了环境的污染，如今滥用抗生素也是白血病的成因之一。
在二十年前，白血病是相当严重的病，可是如今白血病变得和感冒一样多了。

寒树

加油加油！

orangetulip

报告好消息。前天柴力爸爸说医生说无需化疗，通过服药继续降白细胞即可。以后的治疗也是以服用羟基尿为主。对此，我本来挺有疑惑，因为上次柴力到成都等床位期间，主治医生说柴力已转回慢粒，但最好再通过化疗巩固下治疗效果。也因此，一直在等待床位。这次好容易住上院，为什么又不化疗了？

我打电话给帅医生询问原因。帅医生告诉我柴力骨穿的结果表明骨髓状况很不错，没有化疗的必要。七月份检查时建议化疗是根据刚转回慢粒而给出的谨慎建议，看现在的情况无须化疗。目前柴力的状况主要是白细胞比较高，化疗太伤害身体，不如通过服药控制白细胞。慢粒病人一般都是服药治疗的，有的可以维持多年不恶化，有的比较快对药物不再敏感。

跟医生沟通过后，基本放心了。抛开经济因素，医生应该会为病人进行尽可能有利的治疗吧。

orangetulip

对于以后的治疗，考虑一方面给柴力父子先做个骨髓配型，然后在骨髓库寻找是否有匹配的骨髓；另一方面开始服用中药，中西医结合治疗。以后具体采用什么样的治疗方案，看中医治疗的效果和骨髓配型的结果综合考虑。柴力爸爸以前倾向于中西医结合治疗，可是他主要是觉得移植无望，现在他也赞成该方案。

虽然骨髓移植这么巨大的款项筹集起来很困难，但是我想还是要看哪种治疗方案对孩子最好，不能只因为筹款困难就放弃治疗的希望。如果中医治疗效果好，当然就无需做移植。可是中医治愈白血病也是很有难度的，所以先给孩子做配型（时间比较漫长），做两手准备最稳妥。

柴力爸爸打听到在华西医院做骨髓配型需要提前一周登记，等柴力出院他会带孩子去登记。

orangetulip

感谢众位爱心妈妈和其他爱心人士对柴力的关爱！
在中秋佳节即将来临之际，祝愿大家中秋快乐，阖家幸福！

寒树

呵呵，小柴力加油！！中秋愉快~~

自在闲人

看完了以上的贴，先祝孩子健康顺利。

说说我的看法，孩子现在是已经有了从CML病变ALL的现象，我估计很有可能是CML的加速期、希望不是急变期吧，对于CML，服用格列卫是很好的，建议马上进行Ph染色体和BCR-ABL融合基因检查（不知道该医院能不能进行这些检查），看能不能用格列卫，如果可以，中华慈善总会有对于贫困家庭免费赠送格列卫的项目，尽快申请。其实只要条件允许，确诊慢粒后就应该尽早开始格列卫治疗，而不应该等待加速或急变，因为很明确，加速期或急变后使用格列卫的效果也不理想，现在希望不会太晚。

至于骨髓移植，不是首选，但最后也很有可能要走这一步，还是先从直系亲属间配型看看，例如父母、兄弟姐妹等，估计希望很大，起码也是半相合的，都不行就去中华骨髓库里面找，配上的几率也很高，这事不能拖，有备无患。

不管是现有的格列卫治疗，还是异基因干细胞移植，对于加速期、急变期的CML，效果都不理想，尤其是急变期，因此，慢性期的病人千万不要抱侥幸的心理，除非是实在没有条件，否则不应该把格列卫治疗、异基因干细胞移植这些好的治疗选择留到加速或急变后再采用。

最后说一句，如果最后真要涉及异基因干细胞移植（也就是骨髓移植），无论是亲缘间半相合，还是骨髓库的全相合，都建议去北京上海的大医院去做，推荐北大人民医院、307医院、道培医院、另外天津血研所也不错，首选是北大人民医院，那里是全国第一的，儿童CML或ALL移植预后都很好的，不用担心，痊愈的可能性很大，不过这一切都是建立在高昂的医疗费上，估计最少也要2、30万。

寒树

回复 自在闲人 的帖子

你是医生吗？真厉害~~谢谢你

小柴力爱心**：117397471