肖慧茹妈妈

下午收到马小姐的1箱大人的衣服，认识以来收到你不少的衣服。下次不用给我们寄了，我和几个地贫妈妈有好多衣服穿，一直以来都对我们那么好，感恩有你！

肖慧茹妈妈

昨天上午香港食缘慈善中心和中国精英会及31个地贫家庭在广州白云区人民医院交流活动，地贫患儿都有一份礼物及红包1000元。香港义工还和我们一起去放生，慧茹和钟娴姐弟玩得很开心，一天饭都不吃，希望地贫孩子越多人来关注和支持。

肖慧茹妈妈

昨日慧茹输上血了，红蛋白很低74，医生说要保持在90，就不会影响正常生长发育，建议一个星期后再输一次，把红蛋白提高。感谢玉净@净看云卷 互助献血，才顺利输上。

肖慧茹妈妈

昨晚小雨探望我们，买一条裙子和一盒糖给慧茹，还没有洗就穿在身上了。另一袋衣服是北京一位妈妈寄的，小雨怕我辛苦，就帮我代收。很感激你们无私的爱和帮助，有你们真好。

肖慧茹妈妈

坚强、勇敢、爱笑的慧茹，你一定能早日脱贫！爱你的妈妈会一直陪伴着你，你一定要加油！

肖慧茹妈妈

这种病是一种煎熬，无时无刻不在折磨着我们，不知道何时才能得到解脱，结束痛苦。我们是不幸的却也是幸运的，很幸运遇到那么多热心人，虽然素不相识却有着一颗赤诚博爱的心，很感激你们无私的爱和帮助。我坚信慧茹一定会早日摆脱病魔，过上正常人的生活，真诚地感激所有关心帮助过我们的人，好人一生平安。

肖慧茹妈妈

5.2012-12-14 天津城市快报：全国爱心妈妈救助地贫女孩
http://t.cn/zjWhDPi


6.2012-12-17新快报：为骨髓移植再度怀孕却不配型。网友鼓励：“孩子我们一起养”
http://epaper.xkb.com.cn/view.php?id=834086


7.2012-12-19广州电视台G4落力帮： 卖十字绣自
救http://v.youku.com/v_show/id_XNDkxMjU1MjE2.html

标题:地贫肖慧茹：初配成功,已汇钱高配，等待结果 来源: 摇篮网育儿论坛 http://bbs.**/thread_51996562.aspx

肖慧茹妈妈

1.2012-5-28湖南电视台《知音人间栏目》：羊城求血路http://www.tudou.com/programs/view/ASnach3ANAQ/

2.2012-3-23大粤网报道：茂名地贫女婴广州求医 没钱买奶粉靠米粉度日http://gd.qq.com/a/20120323/000258.htm#p=1

3.2012-3-27新快报：地贫宝宝靠米粉充饥 爸爸要找份救命工
http://epaper.xkb.com.cn/view.php?id=771872


4.2012-3-27南方都市报：茂名夫妇来穗为女治病没钱买奶粉网友援手，地贫女婴“奶粉够了！”http://gcontent.oeeee.com/4/55/455cb2657aaa59e3/Blog/458/16dd69.html



标题:地贫肖慧茹：初配成功,已汇钱高配，等待结果 来源: 摇篮网育儿论坛 http://bbs.**/thread_51996562.aspx

肖慧茹妈妈

                                                 关爱地贫       携手同行
   1、广东地区每9人中有1人是地中海贫血基因携带者

    2、夫妻都是基因携带者，则有1/4机率生出重型地贫儿童，1/2机率是地贫基因携带者，1/4机率是正常儿童

    3、广东和广西是重型地贫的高发区，初步估计广东每年新增的重型地贫儿童约有1250人

    4、重型地贫患儿平均每月需4000元的排铁输血费维持生命

    5、得不到有效治疗的患儿很难活到20岁

    6、根治重型地贫患儿的唯一方法是移植造血干细胞，费用超过40万

肖慧茹妈妈

目前慧茹是靠输血和排铁来维持生命，每20天输一次血，排铁药非常昂贵，每天都要吃。

肖慧茹妈妈

去铁药物：目前临床上应用的铁螯台剂主要包括去铁胺(desfemoxamine，DFO)、去铁酮(defenpne，DFF，L1)和地拉罗司(Deferairox，DFX，ICL670)。

   （1）去铁胺：去铁胺是三价铁离子螯舍剂．能与三价铁离子结合成铁胺复合物。其药物代谢半衰期为20～30 FIIIfl，代谢后主要通过尿液排出。

    用药方法：①配成10％的浓度(5 m1注射用水溶解500mg去铁胺)，推荐采用输液泵持续皮下注射j晚上睡觉时使用，每次输注时间8～12 h「23」[I／A]。②儿童标准剂量为20～40m/(kg·d)[青春期前剂量不应超过40／mg (kg·d)，防止对骨骼生长的影向]，成人剂量为50～60 m/(kg·d)，每周连续应用5～7 d「2」[I／A]。③维生素C与螯合剂联合应用可增强去铁胺从尿中排铁的

肖慧茹妈妈

回复 kachery 的帖子

慧茹爸在一家加工店上班，每月2700元，每天上11个小时，是老乡开的店。我们也想找一份高的工作，但要经常请假，每个月都要茹爸去广州火车站领排铁药，这个药很严格我又不能代领，我也常常要去搞地贫宣传活动，二宝才11个月，慧茹2岁半，搞活动我带不了两个去，又要茹爸请假，很难找一份好的工作。广州严重缺血，我们也常常要找互助献血才能输上血，这个月25号输的血，下个月11号又要输了。

肖慧茹妈妈

回复 kachery 的帖子

B型，现医院很缺B型，O型血，上次去输都没输上，后来又等了四天才输上，明天我们广州英雄广场搞献血活动。

肖慧茹妈妈

昨日莲儿七点就座车来买了好多菜和水果，亲自下厨做饭给我们一起吃，菜做得很好吃，内心非常感动！对我们真好

肖慧茹妈妈

最乖，最棒的小慧茹，加油！

肖慧茹妈妈

昨日下午泰妈从肇庆开车赶来探望慧茹，给二宝1箱夏秋穿的衣服和鞋子，还有1箱牛奶、零食，心里很感动，慧茹看到泰妈有点害羞。感谢莲儿介绍泰妈给我们相识，感恩有你们真好!

肖慧茹妈妈

[助医] 重度地贫女婴肖慧茹求助！帮他置顶   受 助 人：肖慧茹 (15014034390) 地    址：广东茂名市电白县那霍镇水石垭垌村8号 病情描述：地中海贫血 需要： 100000元已募集： 890次61491.44元还 需 要：38508.56元 发布时间：2012/5/20 13:28:00 捐款进度：61%点击次数：7568次 我要捐款加油打气受助人近况
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    湖南电视台：http://www.tudou.com/programs/view/ASnach3ANAQ

小肥queen

希望有人可以介绍一些吃苦耐劳钱多点的工作给爸爸吧。

炫离儿

广州那里？什么血型，好可怜那么小个。

肖慧茹妈妈

今天收到了佛山一位热心妈妈给二宝买了2包尿裤，还有地贫钟娴妈妈给了好多零食。你们无私的帮助我很感动，很感激。有你们在真好！！@明西的毛豆 @文白雨云 @氧化洋 @COCO莲儿 @秋越无边@我是徐建锋