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如果有可能,我会为我的宝贝轩轩献出我的一切来换取他的健康,我所做的一切,所有的一切,都是那么的有意义,带着舐犊情深的父爱,我无怨无悔的父爱,轩轩,我最爱的小儿,你睡着的时候,我会抚着你头上的头发,轻轻抹去你额上的汗珠,我只要你能活在我的身边,我享受儿子在我眼前绽放的春花般灿烂的无邪的笑容,习惯了儿子在我面前磕磕绊绊走路的样子,我只要你能每天在我身边嬉戏胡闹，我什么也不觉得稀罕了,你因病痛而流着泪的眼,我看在眼里，痛在心上,我想你甜美地睡在我的身边,你均匀的呼气轻轻地抚着爸爸的脸，那种感觉是多么的温馨；你踢开的棉被的时候,我会轻柔地给你盖上,紧握住你的小手，让你再次恬然入梦，既然上天让我选择了生你养你这条路,我想应无悔的走下去……，哪怕前面荆棘密布，愁云惨雾，我的轩轩爱儿！.
2011年11月16日, 轩轩孪生姐弟来到了我的人生中，这一对可爱的天使让我们家笑声不断，每天都有着没完了的爱,有着没完没了的幸福，那时的我曾想，所谓齐人之福，也不过是如此吧？可是我没想到的是巨大的危机却潜伏在弟弟轩轩身上，2013年5月4日,小轩轩在广州中山大学附属第一人民医院检查出噬血细胞综合症,不敢相信, 2013年5月中赶向北京儿童医院, 经过一段时间的治疗及多次多项血液化验及骨髓穿刺术，后来监测出骨髓细胞中可见吞噬细胞，确诊为噬血细胞综合症，我们一下在从幸福的云端跌入泥淖的深渊，整个家随即笼罩着一层看不见的阴霾，让我们难于呼吸视听，笑，竟成了这个家的稀缺品，多少个夜晚，我辗转反侧，梦魇时刻扰着我，我不由得紧紧抓住轩轩的手，生怕一个不小心，他就会离我而去。
2013年7月15日，轩轩转到广州中山大学孙逸仙纪念医院治疗，入院后经过治疗，腹泻有明显好转。开始使用环孢素静点化疗，但因身体状态差，无法耐受强化疗，化疗第二天出现突发心率下降，呼吸暂停，血氧饱和度下降，阵发性右下肢肌紧张，伴左眼向右凝视，急转PICU继续治疗，予大量镇静后抽搐仍然持续。当晚收到病危通知书，感觉天要塌下来了，心一阵阵的绞疼。我不停地问，老天为什么要这样对轩轩？我和妻子几度失声痛哭。漫长的一夜在惊恐中度过。第二天奇迹出现了，轩轩顽强的挺过了。感受着轩轩轻轻动着的小手，有种失而复得的感觉，赶紧趴在他耳边轻轻的喊着:轩轩，我是爸爸。他努力地睁开眼睛看了我一眼，他的眼神我这一辈子也忘不掉，眼睛仿佛在说，爸爸我怎么了，好痛、好辛苦。接着他便无力的闭上了眼，泪水顺着他小小的脸颊滑落了下来。顿时，我忍不住失声痛哭。后来轩轩转出PICU继续按HLH－2004方案化疗及治疗。由于住院期间多次出现抽搐，多次进出PICU抢救，多次发高热及腹泻，医生考虑病人原发病情控制不佳，建议到外院做造血干细胞移植术。我们经过多方打听了解，广东省医院尚未有对此病进行过骨髓移植手术，并且广东省内多间医院对轩轩拒绝收纳医治。经热心人士介绍，我们与上海市道培医院刘金宏主任医生取得联系，该医院同意为轩轩做骨髓移植手术。
[p=22, null, left] 2013年9月26日转到上海市道培医院的骨髓移植病区继续治疗。由于第一次抽搐进入PICU后，轩轩左侧肢体出现偏瘫，转入上海后仍然偶有左侧肢体抖动需要口服氯硝安定防止抽搐发作，并积极按HLH一2004方案（VP一16+地塞米松+环孢素）化疗。另外，腰穿鞘注阿糖胞苷+地塞米松治疗HLH中枢性病变，现已通过低分辨配对成功全合脐带血两份及全合骨髓一份。如果手术费到位，马上可以进行骨髓移植手术。
前期为轩轩的治疗已经花费了30多万,身上已经身无分文,我和妈妈为照顾轩轩已经失去了工作,在上海寻找所有能帮到轩轩的机会.11月份的上海，已是寒风料峭，我用背带抱着轩轩辗转奔波在这个陌生的城市，隔着棉衣，我依然能感觉到儿子的心跳，爸爸的怀抱也让轩轩备感温暖安全，竟在寒风凛冽中甜甜睡去，时有路人好奇地侧目，看着我这个超级奶爸，我抬起头冲他们友好地笑笑，天空中飘零着雨雾，刺骨的寒意再次袭来，前面的路是曲折茫然的，但我知道我们是轩轩的全部，只有父母的爱才能支撑轩轩继续与病魔抗争。儿子，哪怕吃糠咽菜，哪怕前面是冰上火海，爸爸妈妈也要救你！
来自全国各地的爱心爸爸妈妈们为轩轩建立了爱心群：QQ：轩轩加油爱心**: 316293963，大家献计献策，找媒体，搭建平台，感恩所有关心轩轩的网友们，这使我在这寒冷而又陌生的城市里备感温暖，轩轩有你们的爱，将会顺利走上康复之路。
    
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发表于 2014-1-6 12:43
谢谢帮顶！
