有了解罕见遗传病的妈妈吗？向万能的妈网求助 ...

小小茜12

初一

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42楼

不要担心，我宝宝马上五个月了也只有12斤
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princessmoon

硕士

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43楼

去其他医院看看，乐观积极面对，上天自有安排！祝福宝宝！
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小狮子LA

幼大班

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44楼

淡定，再查清楚
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傻猪19832014

高一

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45楼

顶顶
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2530114024

高二

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46楼

还是去多一家医院检查一下

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绿鱼鱼

三年级

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47楼

宝宝一定会没事的，健康快乐成长的。宝妈自己要注意身体。
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晶大宝麻麻

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48楼

回复 cwj707 的帖子
上好大夫网查针对这个疾病的专科医生，我看有人推荐上海新华医院儿科内分泌与代谢研究所的韩连书教授，你可 ...

这位妈妈建议的医生我也认识，的确是不错，因为我自己工作也是遗传代谢病检测，新华医院在这方面是权威，国内遗传代谢病方面比较专业的医院屈指可数，广州妇儿中心应该也有好的专家，不过我不是很了解
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小小草本

硕士

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49楼

好复杂，不过我女现在22个月了，才18斤，体重这个现在说不准，有些人就是比较瘦小的，去多几家医院看看，要去大医院看。
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50楼

回复巴图鲁的帖子

有，四个多月，已经做了三次检查了。每做一次我的心就慌一次

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51楼

回复 h&m1018 的帖子

谢谢你，我查一下她的资料，现在多一个信息对我来说就是多一个希望

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52楼

回复 Meinvzhouzhou13 的帖子

谢谢宝妈，我现在是在省妇幼看的，现在正在找其他医生。因为是罕见遗传病，所以专的医生很少，感谢宝妈的支持

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53楼

回复 cwj707 的帖子

我已经联系到韩连书医生了，他确实是这方面的专家，如果还是这样我就跑一趟上海了，谢谢宝妈提供的信息

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