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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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昕妈

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原帖由 妈妈永远爱你 于 2009-5-8 09:57 发表
住院准备清单;
1、对襟开的上衣若干
2、漂亮衣服一套(出院时让女儿穿的漂亮点)
3、玩具、书(希望能分散女儿对疼痛的注意力)
4、川贝(准备术后炖给孩子吃,化痰用的)
5、安宫牛黄丸(万一术后意外,我就 ...



今天一上班就在忙,不过,还是抽点空补充一下
补充增加:   一包吸管
                   一合抽取式纸巾
                   一个杯子,
                   一瓶沐浴露
                   一个脸盆
                  毛巾一条
以上是术后ICU用,想到我再补充吧

[ 本帖最后由 家有心儿 于 2009-5-8 11:19 编辑 ]
源宝

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谢谢昕妈的补充,我会准备好。
源宝

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原帖由 水之花 于 2009-5-8 10:02 发表
妈妈永远爱你妈妈,我一口气看完所有帖子,我发现我最能理解你的感受,因为我也是这样的,我儿子好象与你家的差不多大吧.我刚才看到你前几天发的帖子,我竟然在办公室流泪了.希望以后可以多交流,老是憋在心好难受啊



是啊,最近心里很紧张,但在孩子面前不能表现出来,也无法与人分担,所以才经常上来宣泄一下紧张的情绪。那种难受的感觉,真的很痛苦。
记得孩子满月,我知道了孩子是先心,哭得死去活来,我妈妈(其实她老人家早我十几天知道的,只是瞒着我,怕我哭坏了,因为当时我产后,也病着)帮我把窗帘拉起来,给我哭个够,然后很认真的对我说:女儿,咱们遇到了这事,也是注定的,哭哭就好,别给对面楼的邻居看到,不然全世界都知道咱家孙子有病,对孩子将来不好!还有,也别吓着保姆,人家出来打工,也怕麻烦,一个生病的宝宝,很难找到愿意照顾她的阿姨的,这个阿姨不错,别把她吓走了。啊?
老人家几句话,把我的眼泪生生给咽到肚子里!姜还是老的辣吧?
以后我都很少哭,也尽可能淡化女儿的病,自己心里知道,自己紧张就足够。

孩子很敏感,也是因为我从小把她照顾得太细致的原因,总觉得她身体不好,医生也千叮万嘱的说避免感冒、避免激烈运动,别让孩子经常大哭,弄得我好紧张,结果不可避免的传染给了孩子

现在快手术了,总觉得不知道该怎么引导孩子顺利渡过手术的这个坎,也担心她留下阴影,唉,心里七上八下的。

[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2009-5-8 13:13 编辑 ]
乐乐妈咪

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回复 246楼 的帖子

不要难过了,很快就好,其实我孩子还是较为幸运的,因为那时候她一做完手术就马上送到NICU里面一直到出院,所以几乎我没什么准备,只是她要求给什么我就给什么,什么奶粉和纸尿片等,所以那段时间有医护人员帮忙,我们都比较安心,同时我们每个一天进去看一分钟,之后就到出院了,所以我都知道你们很辛苦!加油
昕妈

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做妈的心都是一样的,当初也是,一想到孩子这么小就动这么大的手术,不管在哪,眼泪都涮涮的就下来啦,要动手术的头一天,因为上班,人在深圳,下了班就往广州赶,走在路上,坐在地铁内,火车上,不知流了多少泪.做手术的当天,在手术室外等候,脚都是软的,感觉心都要跳出来了,.........但在孩子面前,努力表现出坚强,露出笑脸.所以,宝宝也很坚强,很少哭闹,出了ICU的第二天,躺在病床上,尽管身上还插着引流管,但她还面露微笑,逗她的时候,双脚还一起蹬起来开心的笑着,自己是又心疼又欣慰,同病房的都说我宝宝最乖......好在,这一切都顺利的过去,现在宝宝还在慢慢恢复.出院时拿了一个月的药量,现在已经停药了,精神面貌也不错,能吃能睡的.希望长多点肉肉.9个月了,在呀呀学语了,老是要跟姐姐抢书看.三个月后去复查.到时再将结果补上
乐乐妈咪

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回复 248楼 的帖子

是啊,所以我强调妈妈要在孩子面前坚强就是孩子学习的榜样,我那时候也是,在女儿面前很少哭,不过在NICU哪里看着她满身插满针管我真的无法控制自己的情绪,我以前本来一直是做客户管理,我的情绪本来都是较好,因为对着客户要有很高的EQ,不过对着自己的心头肉真的无法逞强,所有的血管都是松软的,一看就哭,一到医院外面又哭,反正我爸去世时我哭的都没有那28天那么多,所以我要不停告诉自己要坚强,要在女儿面前坚强,因为只有这样女儿才会感受到,好痛苦,不过现在已经成为记忆,希望所有姐妹都要努力!
小柏润(佳烨)

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妈妈永远爱你妈妈!一切都会过去的请放心,我们的先心宝宝都有着坚强的意志力,老天都有一扇为她们开着的窗,你是个好妈妈什么都想得很周到,相信孩子是特喜欢你,我在这补充点不知能否用到,如孩子现在还喝奶的话准备一些奶粉,和奶瓶。术后补充些营养,孩子几个小时后就可从ICU出来,孩子拉尿怕痛准备些纸尿片,你和昕妈说的都齐了。我们在心中祝福宝宝一切顺利。

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原帖由 妈妈永远爱你 于 2009-5-8 09:24 发表
楼上的,你家这种情况是比较适合做介入的,好像听医生说过,一般什么什么未闭的这种症状,介入手术技术很成熟的了。
我家的因为是室缺,国外室缺的介入,还未获批呢,因为安全性未获肯定,所以不得已选择开胸。
开 ...



赫赫,不要紧张,开胸术很成熟的.

我家女女五岁才发现房缺,因缺口太大,两次介入术失败,转外科开胸.

放心吧,孩子远比我们想象的(以及我们自己)要坚强和勇敢!

一切会好的!

不要太在意别人的眼光,其实别人不会歧视孩子的,除非你自己心中先存了歧视的心态!

真的,我单位的同事朋友都知道,我一点没感觉到任何有色眼光!

现在孩子恢复好了,又和大家一起去爬山,大家都看到,孩子和以前没什么两样,一样的活泼可爱精力旺盛!

祝福!共勉!
小肥

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我家女儿由于病情突然加重,在明天就要入院准备第二次手术了,第一次在3岁8个月的时候做的,都在省医做,原来医生说要17,18岁的时候才做第二次的,想不到4月底复查出的结果竟然严重了许多,5月8日会诊后医生建议马上手术,不能拖,而且叫我们明天到医院报到,好担心。

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祝福所有的宝宝健康,快乐成长!同样祝所有妈妈节日快乐为!
小柏润(佳烨)

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各位妈妈们:母亲节快乐!你们都是坚强的伟大的母亲!祝福所有的孩子健康快乐!
小柏润(佳烨)

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原帖由 与女子同行 于 2009-5-10 11:08 发表
我家女儿由于病情突然加重,在明天就要入院准备第二次手术了,第一次在3岁8个月的时候做的,都在省医做,原来医生说要17,18岁的时候才做第二次的,想不到4月底复查出的结果竟然严重了许多,5月8日会诊后医生建议马上 ...


这位妈妈请放心了,现在省医院在这方面的医疗技术是越来越好了,临床经验也多了,孩子经检查后他们这些专家会根据情况开展手术的,我家的佳烨就是这样一到省医院检查,确诊后说情况紧急加班都为小佳烨做了手术!以前的技术和现在是有了好大的区别!孩子的心肺功能长得情况因人而异,不会有变化都是我们希望的,放心吧相信我们的医生!祝福孩子一切顺利!健康。
源宝

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原帖由 与女子同行 于 2009-5-10 11:08 发表
我家女儿由于病情突然加重,在明天就要入院准备第二次手术了,第一次在3岁8个月的时候做的,都在省医做,原来医生说要17,18岁的时候才做第二次的,想不到4月底复查出的结果竟然严重了许多,5月8日会诊后医生建议马上 ...


我家的也是下周入院,祝福孩子们!


谢谢妈妈们的鼓励,这些天估计没有时间上来汇报入院过程和宝宝的状态了,出院时再向大家报告好消息。

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泪奔!
第一次来这个板块,没想到这么多的先心妈妈在这里。想起那段不堪回首的日子,心还是很痛很痛!只是我的宝贝是太幸运的,他是室缺但缺口比较小,一岁时已经自愈,现2岁多很正常健康!感谢上天的眷顾,也祝福姐妹们的宝宝能自愈,即使不能自愈也早日手术恢复健康。
  每个先心孩子都是降落到人间的天使!祝福所有的先心孩子健康幸福!

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楼上的妈妈,你宝宝当时发现时室缺是多大的,我弟弟的小孩满月时,做心脏彩超发现室缺4MM,现在已经7个月了,不知能不能自愈啊
昕妈

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原帖由 rockymm 于 2009-5-10 20:43 发表
泪奔!
第一次来这个板块,没想到这么多的先心妈妈在这里。想起那段不堪回首的日子,心还是很痛很痛!只是我的宝贝是太幸运的,他是室缺但缺口比较小,一岁时已经自愈,现2岁多很正常健康!感谢上天的眷顾,也祝福姐 ...


真是个幸运的宝宝!
祝宝宝快乐成长!
昕妈

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烧卖,上来记得汇报一下宝宝的进展,我们都关心着呢!
乐乐妈咪

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祝福所有宝宝坚强熬过难关,我看我们的先心宝宝都是很厉害的宝宝,支持
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我们家庭评选小佳烨为2009年度最勇敢、最帅气的宝宝。相信大家的宝宝都是一样!昕妈问你个事:宝宝拆线后伤口处有条蓝色的线从里面露出来,你的宝宝会不会这样?
乐乐妈咪

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回复 263楼 的帖子

不会吧,我家好像不用拆线的哦
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