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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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祝各位MM五一节快乐!!!!
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原帖由 chloezeng 于 2010-4-28 23:24 发表


好样的,有一个打胜仗的孩子,希望我的帖能看到越来越多孩子打赢胜仗的消息,辛苦妈咪了,要多加注意自己身体,上天会对孩子眷顾的!


BB手术很顺利,在ICU待了一个晚上就可以转上普通病房啦!但是看到她辛苦的样子我每天都在流泪,情愿我来替她承受一切痛苦。。。可是我知道她现在更加需要我的照顾,所以我一定会很坚强,要100倍的精神照顾她。。5月1日BB可以出院回家了,但是她痰还是很多,每当一咳嗽时她都会痛到哭,好可怜,我又帮不了她,我帮她拍背都是没有多大的用处。。。。妈妈们有什么好的方法帮帮我女儿??????
同时在这都祝福其他先心的宝宝快快康复。。。。。。

[ 本帖最后由 annly1314 于 2010-5-2 19:11 编辑 ]
潼潼囡囡

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原帖由 lsr20091129@163 于 2010-4-29 00:16 发表
我今天带BB去康复科做检查,可结果却要等到五月五号才出来,郁闷呀,又是一个个漫长的夜。


祝福宝宝,妈妈也要坚强。。。。。
源宝

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原帖由 annly1314 于 2010-5-2 19:09 发表

BB手术很顺利,在ICU待了一个晚上就可以转上普通病房啦!但是看到她辛苦的样子我每天都在流泪,情愿我来替她承受一切痛苦。。。可是我知道她现在更加需要我的照顾,所以我一定会很坚强,要100倍的精神照顾她。。5月 ...


当妈妈的辛苦了,宝宝术后疼痛,因为肺损伤造成咳嗽多痰是很常见的,常规也只能用些化痰药,胆子大的话,可以用些中成药化痰止咳。然后拍背、注意饮食调节。
术后严禁亲属探望,避免交叉感染病菌,当妈妈的要多费心了。

儿童希望广州社工站

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这里真温暖
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我也来走上一遭

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流着眼泪看完了所有的帖子,感谢乐乐妈咪建立的这一片爱的园地。我的女儿是出生十天就在省医做的先心手术,现在已经5岁半了,是个活泼可爱的孩子。每当孩子问我:妈妈,为什么我胸口有一条印子(指手术疤痕)?而别的小朋友没有?我会告诉她:“没关系的,这一点也不难看,因为宝宝小时候病了,医生叔叔给宝宝看病留下的,如果没有这个印子就没有健康快乐的宝宝。”在这里给所有家有先心儿的妈咪加油鼓劲!
潼潼囡囡

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原帖由 蓓蕾妈妈 于 2010-5-5 10:27 发表
流着眼泪看完了所有的帖子,感谢乐乐妈咪建立的这一片爱的园地。我的女儿是出生十天就在省医做的先心手术,现在已经5岁半了,是个活泼可爱的孩子。每当孩子问我:妈妈,为什么我胸口有一条印子(指手术疤痕)?而别的 ...


先心妈妈一起努力。。。。。。提早祝妈妈们母亲节快乐!!!!
乐乐妈咪

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这个帖子,当初建立起来就是想让所有先心家长在妈网这里有个发泄渠道,因为我自己当初真的很累,自己发帖时只想让我能够把当初的心情跟大家分享,我衷心祝福所有宝宝身体健康!所有先心家长,你们辛苦了。。。 母亲节快乐!
Pinky Yang

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所有BB都加油!
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唉我儿子到时还真不知道结果会如何呢,现在好想逃避这个问题
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目前先关注小孩脑损伤,心脏等一个月过后再检查,希望一切都OK

今天大清早就去了医院,唉,人真多呀,拿了结果再去给医生看也要挂号排队,差点上午就看不成了,医生说我儿子现在是头能竖起来了,智力也正常了,但运动发育却迟缓,肢体语言才相当于三个半月的小孩,一个月后复查,现在一个月内加强康复训练,同时用药物(暂开了一个月的药)进行辅助治疗,我咨询医生这种情况有没有可能康复到正常小孩的样子,医生说肯定会跟正常小孩不一样,当时我的眼泪就差点掉下来,好怕会影响小孩以后走路,从他一出生我就盼他康复,可这一天迟迟不到来,心里的石头压的好沉重。我想真的要到他学会走路那天我才能把心放肚子里去,祈祷!祈祷!祈祷!!!明天有时间再看看把结果上传上来。
    今天真的很背,医生开了几百块钱的药,结果我没带只带了一百多块,我没想到这次还要开药的,幸好身上还有张卡,就用银联去刷,真的很晕呀,我老公去年就告诉我卡里还有一千多,因为之前出了点事就把密码改了,可我让医生的话搞的心里乱乱的,当时还真没想起来改了密码的事,提示错了又输,结果卡被锁住了,药也没买到,从医院出来就一直漫目地的走,后来心想今天买不到药明天还得来一趟不说另要浪费二十多元车费,,没办法找银行去,走着走着到上下九广场,看到有献血的地儿,突想有几年没献过血了,蹭过去拿了以前的献血证给人家领了张表格就填,可资料上有一条写着停止哺乳一年后才能献血,唉,心里在当时那个不快,别说有多难受。好不容易找到一家交通银行,可人家说你是异地卡解不了锁,心里全部的委屈全在这一会儿涌上心头,眼泪真的哗哗往下流,有位好心的银行职员帮我把卡拿到柜台里去试却不知为何又可以了(我之前在路上看到有银行就进去试都提示说被锁了,而且我在那个交通银行也试过机子也不行),她说一般的有可能又会自动被解锁,真的是万幸,否则我就得为了这一千多跑到郑州去了(因为我的卡是之前老公在郑州打工是办的),急急忙忙又返回医院买了药,折腾到家都六点多了,等小孩都睡着了才有空上来转转。
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我现在感觉到了崩溃的边缘!!突然觉得好累好累哦
潼潼囡囡

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原帖由 lsr20091129@163 于 2010-5-5 23:28 发表
我现在感觉到了崩溃的边缘!!突然觉得好累好累哦


要加油啊!!!!宝宝需要你的支持。。。。。。加油加油
源宝

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原帖由 lsr20091129@163 于 2010-5-5 23:28 发表
我现在感觉到了崩溃的边缘!!突然觉得好累好累哦



当妈的要加油。
做一个母亲真的不容易,做个好母亲更辛苦
给我们帖子里的妈妈们加油,希望在每天!!!
Pinky Yang

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原帖由 lsr20091129@163 于 2010-5-5 23:26 发表
今天大清早就去了医院,唉,人真多呀,拿了结果再去给医生看也要挂号排队,差点上午就看不成了,医生说我儿子现在是头能竖起来了,智力也正常了,但运动发育却迟缓,肢体语言才相当于三个半月的小孩,一个月后复查, ...


你已经很幸运,发现得比较早。
物理治疗可以去儿童医院,那里几好的,除了按摩,还有其他器材,比较小的小朋友还可以结合药物。 按摩每次60文,半个小时。10次为一个疗程。医保不可以报销, 要坚持每天都去。 我女儿现在也在那里做,感觉还不错。 如果你去,我试下帮你介绍按摩师,他们的班排的挺密的。 希望可以帮到你。
祝小孩早日康复! 不要灰心,妈妈要坚强点! 加油!
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回复 804楼 的帖子

谢谢您的关心!我小孩从一生下来就一直在做康复,以前搞过高压氧,做过按摩,我觉得去医院做费用真的高,现在自己在家给他做水疗,主要是自己家的经济不允许,否则我也想要让他受到最好的治疗,这些年从我生了女儿后就一直在家带小孩了,刚准备再上班小的又来了,老公一个人打工也挺不容易的,现在只能是能省就省点。
我上个月二十八号去了上下九那个儿童医院交了六十块钱做了一次,当时学了下手法,刚生下他的时候在长沙也学了康复操,一直坚持每天给他做,我现在想在家自己给他做训练,我现在是住在番禺我老公姐家,去上下九太远了,从这去地铁站坐公车要一个多钟,从这去那来回车费要二十块钱,遇上下雨天得打的到地铁站要二十多块钱,车费不相算,一个人带他去来回也太折腾了。祝愿小妹妹也能早点康复!!!感谢您
╰☆紫色精灵

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我就怕一个月后,到时还要复查心脏,反正只要一想起这些就头大,老公又一直不在身边,心里有个什么不快只能自己扛,真的很累,心里累
Pinky Yang

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原帖由 lsr20091129@163 于 2010-5-6 14:24 发表
我就怕一个月后,到时还要复查心脏,反正只要一想起这些就头大,老公又一直不在身边,心里有个什么不快只能自己扛,真的很累,心里累


没事的,别担心。 小孩子的生命力很强。  我女儿上两周也去复查了心脏,虽然报告出来还是有房缺,但医生说不会影响身体,急需观察,1年后再复查。 你要相信你的孩子,一定会没事的。
乐乐妈咪

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原帖由 lsr20091129@163 于 2010-5-6 14:24 发表
我就怕一个月后,到时还要复查心脏,反正只要一想起这些就头大,老公又一直不在身边,心里有个什么不快只能自己扛,真的很累,心里累


放心吧,上天会眷顾你的,因为有你这样的母亲支持,孩子将会变得更勇敢!
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