chloezeng

谢谢

[ 本帖最后由 chloezeng 于 2009-4-7 12:52 编辑 ]

MOMO囡

一切都会好起来的。

anniehjy

这周四带女儿去省医保健,顺便带3个月时照的B超给医生,医生话正常来讲是可以长好的.  用听诊器也听不出女儿心脏有什么杂音,但建议我们2个月后再去照,安心点.
但听医生说,如果真的有先心,是会影响发育的,我女儿现在才73公分,8公斤,真的好担心,希望上天保佑那小小的间隔已经长好,不要让女儿受苦吧.

家有心儿

   

原帖由 烧卖 于 2009-3-21 13:45 发表
我是说,你老公说那个宝宝在ICU只住了一天的,是谁帮他主刀做的手术,?

岑坚正医生做的,就是跟我们一个病房,还是对面床位的.

家有心儿

   

原帖由 chloezeng 于 2009-3-21 17:37 发表
不要灰心啦，我今天下午看见你可爱的女儿，没有我想象中严重，放心，我会一直关注你们的，今天一点小心意希望你会用得上，不要再考虑医生这个问题了，因为医院作出安排后一般是很难更换主刀医生，况且在省人民医院里 ...

乐乐妈,真的很谢谢你能专程来医院看望宝宝!还破费给宝宝买了那么一大袋纸尿裤,为我们省了一笔开销,真的很谢谢你!!只是很遗憾不能当面谢谢你,我想以后会有机会的.
今天一大早又赶回深圳上班,为了孩子,苦跟累我都能受!只是她的苦跟痛我不能替她,我想她会勇敢面对的!

ivy1314520

有一个小朋友，他很幸运，真得希望幸运之神会一直眷顾他，直到直到永远永远.........

小家伙，出生第一天，嘴唇紫黑，可恨的医院－广州市三甲，竟然没有告诉父母他的不同，拖到第二天，才告诉家人，小孩好像有问题，有什么问题不知道，要检查，要多长时间，不知道，先收进新生儿监护室。第三天，告诉家人可能心脏有问题，照了彩超，是动脉导管未闭，吃药就可以闭合不用做手术。过了2天，对家人说，我们治不了，还是转省医吧。

到了省医，才知道，小家伙真得命大，他的主要原因不是动脉导管未闭，是肺动脉瓣完全闭锁，一种少见的，复杂的先心病，多数婴儿因误诊，上手术台的机会都没有。如果，小家伙连动脉导管也闭合了，这个世界再精彩与他也无关了。

小家伙出生第11天，接受了介入手术。他是幸运的，他能做介入手术，也是因为其他血管没有病变，他之后的同类病人，如果要马上做手术，也只能开刀，因为介入手术的材料已经用完了，要从国外采购。

小家伙，在省医的NICU，整整一个月，期间经历了无数次床头X光、CT造影、磁共振、肺炎、肝涨大、腹积水，还上了呼吸机。小小的人就一个人躺在一个小铁车里面，没有妈妈爸爸，没有玩具，不知道将来。

幸运之神再次来临，小家伙，出院了，是的，尽管不知未来，可是他还是可以享受一切。

目前，小家伙，除了三尖瓣反流，卵圆孔未闭，体重不理想，15个月9公斤，其他与同龄小孩无异。

希望幸运之神不要永远也不要忘记在地上受苦的人们。

chloezeng

   

原帖由 ivy1314520 于 2009-3-23 12:33 发表
有一个小朋友，他很幸运，真得希望幸运之神会一直眷顾他，直到直到永远永远.........

小家伙，出生第一天，嘴唇紫黑，可恨的医院－广州市三甲，竟然没有告诉父母他的不同，拖到第二天，才告诉家人，小孩好像有问题 ...

这真是一个好宝宝，姨姨锡锡！

chloezeng

   

原帖由 家有心儿 于 2009-3-23 11:51 发表

乐乐妈,真的很谢谢你能专程来医院看望宝宝!还破费给宝宝买了那么一大袋纸尿裤,为我们省了一笔开销,真的很谢谢你!!只是很遗憾不能当面谢谢你,我想以后会有机会的.
今天一大早又赶回深圳上班,为了孩子,苦跟累我都能 ...

放心吧，我那一点点只是微薄之力，希望宝宝尽快康复，手术后假如是回房间的请通知我，我会抽空再去看看她，我和你一定能见见面！

嘟嘟猫

   

原帖由 妈妈永远爱你 于 2009-3-13 11:09 发表
但是我还是很介意那个那么长的疤痕，哎。。。。
我家的已经长大了，开始上幼儿园了，我一直很小心的带她的，但我搜过手术的疤痕图片，真的心如刀绞，我有点疤痕体质，遗传了给女儿，怕疤痕很难淡化。
我一直在联系 ...

我家也是女宝宝，5岁才发现房缺，5岁半做的手术。

两次介入不成功，主要是缺口大，而且边缘软，放了22mm和24mm的伞都撑不住。

转外科，隔了几天做正开胸手术。

疤痕。。。我已经接受了，什么也比不上健康重要。

女女可能跟我一样有些疤痕体质，我用了淡化疤痕的美皮护，贴了半年了，现在疤痕是平的，正在淡化。。。

人的一生。。。有时候只能接受命运。。。

长大后怎样，靠她自己了。

情儿

加油，姐妹们!!

luxiluo

   支持!

一影

我想知道家有心儿现在的情况怎样，LZ什么时候去看望她？我有时间的话也想抽空去探望一下。可以联系我88225205

gracydeng

   

原帖由 chloezeng 于 2009-3-7 16:23 发表
发帖时考虑很久，想说说自己的感受，其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损，去年5月份在省人民医院做了手术，手术成功！很幸运宝宝重回我的怀抱，感受无法形容，因为患有这样的病，是很残酷的，对家庭，对宝宝 ...

大难不死必有后福！相信你的宝宝是个有福气的人！有那么爱她的爸爸妈妈！！！
我有一大哥的女孩年前做了心房修补手术，短短几个月长高长胖了好多，牙也连续出了两三颗，以前，9个多月看起来就像个弱弱的小猫……
妈妈，加油啊！

家有心儿

   

原帖由 烧卖 于 2009-3-23 21:42 发表

同行..........家有心儿等你明天的好小时
今天下午我到医院看了家有心儿的宝宝了,体重跟我宝宝一样,才14斤,.可是她宝宝有两个小面包,很可爱..两个大眼睛是我儿子的一倍.........明天你一定能挺过来的..坚强的宝宝 ...

让我说什么好,你都已经那么困难了,还给我宝宝买2大包湿纸巾,都怪我老公不懂事,受之有愧呀!我在的话说什么都不能收的,你能去医院看宝宝我们已经很高兴了.以后千万,一定记住不能再买东西了,不然我心里会不安的.同时希望我们大家都能坚强一些,给宝宝双倍的爱!

家有心儿

   

原帖由 一影 于 2009-3-26 10:13 发表
我想知道家有心儿现在的情况怎样，LZ什么时候去看望她？我有时间的话也想抽空去探望一下。可以联系我88225205

手术很顺利,今天已经出ICU了,谢谢关注!

cindyjia

给坚强的宝宝送花，还有爸爸妈妈辛苦了

chloezeng

   

原帖由 情儿 于 2009-3-26 00:57 发表
http://bbs.ibabyheart.com/icon/xinyuan001.gif

加油，姐妹们!!

很想跟你聊很久，因为看到倩儿你和一万八等爱心妈妈对先心宝宝的关爱我们很感动，我一开始之所以发起“家有先心宝宝，先心妈妈相互支持”的帖就是想引起更多人关注这一类的妈妈，在这里我们可以交谈我们家宝宝做过手术的经验，更可以跟还没有做的家长一起关注病情等，虽然我们暂时都没有实际性的捐款和捐物，但，我们的姐妹们如果需要知道我们宝宝手术过程中存在的任何疑问我们很乐意回答！

我们的宝宝在治疗先心过程中都不同程度花了一大笔费用，所以我想你们多多关注一下我们这个帖，多多关心更多需要帮助的姐妹，老实讲，猪宝和健仔系幸运的，因为有你们和媒体的关注，得到医院和赞助商的帮忙，让他们都可以解决病情，但是我又很矛盾，其实广州市政府说先心宝宝可以申请补贴，但前提一定要低保和贫困，其实我们中等的人最痛苦，假如我们富贵就不说啦，一定多多都救孩子，但偏偏我们的钱又不多，但有那么一点点又不够手术费，又不可以申请低保和贫困，我们东凑西凑先可以交齐手术费，还要节衣宿食还钱，我真的很替这一类人群的妈妈包括我自己不值，要我们丢下孩子我们肯定不忍心，因为丢下她也不一定有人帮助你宝宝，好像我家孩子住院时，一周内接受3个心脏弃婴，护士们都懒得理会这么多，都已经麻木了，那意味着就算你狠心丢了也不一定好像前两位宝宝那么幸运，我真的很希望看到帖的家长们能够互相帮助，假如经济方面能好一点家长帮助一下，就是50.100都是一点心意，虽然我们都有很多妈妈需要上班或者在家带小孩，工资也不高，捐款也不是每个先心宝宝都做到，我很理解，因为我也是这样，我现在开始找工作，有单位招聘我的，我会存一点点钱帮助更多需要帮助的姐妹，我也想替孩子积福！这是我个人的目标！

chloezeng

   

原帖由 家有心儿 于 2009-3-26 13:23 发表

手术很顺利,今天已经出ICU了,谢谢关注!

你再出广州看望女儿的，请发短信给我，我会再去一趟，跟你好好聊聊，放心吧，我们大家会支持你！

妈妈永远爱你

乐乐妈妈的建议很好，妈妈们一定要相互支持。
我也一直这么想的，多为宝宝积德积福！同时也可以尽量帮助其他妈妈。夹心阶层的苦，只有我们自己知道。
广州的癌症患儿有个家长会，他们一直做的很好，帮助了很多无助的父母，我偶尔会去做做义工，但自己的宝宝身体弱，也不可能安排太多时间出去，等宝宝身体康复了，希望我能做的更多更好。。。。。。
其实先心宝宝群体，也可以这样操作的，当然说的容易，做的好很难。。。。。。

chloezeng

我家宝贝跟我多，对我特别依赖，爸爸对她没有那么长时间，所以无论有时候她调皮我说她她都粘着我，这让我老公特别不爽，但又没有办法，因为他要努力工作，所以有时候我尽量让他们父女接触多一点，让孩子对父母任何一方都接受！