家有心儿

我们入住心儿内科的时候,跟我们同住的是一佛山宝宝,已经一岁多,跟我小宝的症状是一样的,据孩子妈妈讲,孩子没出生时,他们已经知道孩子有先心,当时6个多月吧,但他们两夫妻选择留下宝宝,我很佩服这两夫妻,他们很年轻,也很乐观!
就象178楼说的,就算查出来,宝宝都那么大了,取舍也要下很大决心,我想说的是,既然上天已经安排我们的宝宝来到我们身边,那么,以后的日子,我们就好好的,尽自己的能力,将宝宝养育成人,其他的都不重要了,追究起来也没有意义了!

HEJI

   

原帖由 chloezeng 于 2009-4-20 16:51 发表
我们广东省的先心宝宝好像都很多，不知道现在的医院能否可以提早检查出来呢？让我们宝宝可以免除这么大的痛苦！看见那么多的先心家长为医药费奔波来回，看得我都很痛苦，我也是过来人，感受好深啊！

可以，在怀孕四个月后，可以去省医，中山医（省医对面那家）可一彩超检查，还可以检查其他先天缺陷的，建议都去检查检查，因为现在环境、食物污染假冒比较多，跟旧社会不同环境了，呵呵。。

HEJI

   

原帖由 烧卖 于 2009-4-11 23:52 发表
??那种类型？

这 是在妈网发的贴，里有检查报告:
http://www.gzmama.com/thread-990391-1-1.html
是相当复杂的先心病。

chloezeng

照里面写的都比较复杂，一定要到省人民医院检查，院长好难见到的，就算是陈欣欣你也不一定能经常见到她，所以只能去医院看，送上 祝福

玮铖妈

我家宝宝有和你家宝宝同样的情况，我家宝宝不严重，只得过肺炎。也是一岁时，一年在广州市儿童医院住院6次，也是连着的，好了。回家几天，又得回医院。也花了好几万，儿童医院好贵，的来实在没办法了，我们就去了中医药第一附属医院，用中药，才慢慢调理好，我宝宝也有先天性心脏病(房缺)。但现在还没钱给他做手术，

chloezeng

看见烧卖最近为钱奔波，我都好想帮忙，可是刚刚工作也没有出粮，希望出粮后能过帐给烧卖，尽一点小心意吧，烧卖5月份出粮我会过数给你，替我女儿曾乐怡（乐乐）捐赠的，到时候5月中旬查收吧！

家有心儿

是呀,看到烧卖如此奔波,真是难过,又不能帮什么,真想中个500万,唉..........

HEJI

   

原帖由 烧卖 于 2009-4-23 21:08 发表

你家宝宝注意好身体．其实先天心的宝宝只要不感染并发症．就是发育慢点．可以长大点才做手术．成功率更高．不过你一定要注意观察宝宝的呼吸．

先心宝宝要注意不要着凉感冒，急救主要是输氧，我女儿以前就是要外出我包里都带上，氧立得AB药剂，自制小氧气发生器，矿泉水一瓶（氧气药剂发生反应用）。现在家里也是买了台制氧机。不过好在她自己挺坚强的，身体也比其他小孩好（免疫力）感冒一般吃吃七星茶或感冒冲剂就好了。自小比较少发烧，就是2岁左右比较麻烦，经常呼吸困难，现在好多了，不激烈运动就没事。唉。。。。。。

SS84108439

祝福

chloezeng

今天看到烧卖的贴，她的宝宝已经办理入院了，很想捐款，不过自己也有家庭负担，所以希望快点出粮，可以捐一点点心意！

妈妈永远爱你

希望快点看到烧卖的宝宝进步的好消息。
未来的费用，又怎么去筹呢？
还有小佳烨宝宝，明年，3年后，还需要继续2次手术，费用都是天文数字。。。。。。
有时候觉得中国的宝宝很可怜，如果遇到懂得投胎，投到经济不错的家庭，勉强可以得到救治。如果投到经济困难的家庭，父母有心无力，就只能被放弃。。。。。。
中国的宝宝，什么时候才能得到大病的免费救治呢？或者说，什么时候才能保证获得生存权呢？
生病不是宝宝的错，相反，我觉得现在食品安全性很低，空气污染很严重，宝宝正是生存环境日益变糟的受害者。但，有了大病，连获得治疗的机会都没有，真的好心酸。
不是每个宝宝都可以在火车站被发现被帮助的。
更多的宝宝是默默的忍受痛苦，亲人眼睁睁的看着又无能为力的。

双胞胎宝贝

2009年3月2号我产下一对双胞胎女儿，但大女儿患有非常严重的先天性心脏病{右旋心，单心室，大动脉转位，房间隔缺损（原发孔型）动脉导管未闭，房组室瓣并轻度返流}当时家人和亲戚都劝我放弃她或送福利院，说我的经济条件不可能给她做手术。但我实在是不舍得，那是自己怀胎十个月身上掉下来的肉啊。而且她是那么聪明，乖巧，可爱。现在看到她妹妹一天天长大，而她却一天天瘦下起（姐姐5斤4妹妹4斤8）心里的痛不知道要怎么来形容。有时候看到她很痛苦时眼泪就止不住流下来，从小到大流的泪水都没有现在多啊！
   其实我在怀她们5个半月时就知道她患心脏病，家人当时就叫打掉她们，但我不舍得，毕竟还有一个是健康的，还有两个不舍得原因就是我在2008年3月时自然流掉了一个，还有个就是我都要30岁了，还没有自己的小孩。当时心里做的决定就是生她们出来后，把另外一个不见面就马上处理掉，但是当她们出来后就完全不舌得了。有很多朋友都跟我说，当你做妈妈后你的心态就不一样了，当时我还这样说，不会的，我一定会很坚强，我都知道她不健康了啊！真的是做了妈妈后心态就完全不同了。那种母爱真的是不能用言语来表达的。
    现在我也咨询了很多大医院，但现在不知道应该选择哪家医院？还有就是怎样才能申请到心脏基金？跪谢妈妈们！！！

[ 本帖最后由 兆麟妈妈 于 2009-4-26 00:18 编辑 ]

meimeiw

我也是先心妈妈.想带女儿去广州省医检查.但是我们在外地.也不清楚省医的诊疗预约.预约门诊,BC预约就要跑几次.目前是我自己带孩子.在广州也没亲戚朋友.想请妈网那位朋友方便愿意帮忙的.到省医开个超声心动图预约好时间我再同小女到广州检查,不知可否.或者广州有别的医院是可以当天完成检查的.请告诉我?

chloezeng

不好意思，这个忙可能有点麻烦，首先你的宝宝情况一定要医生亲自诊断，假如委托我们妈网的妈妈帮你这是很难的，毕竟你宝宝的情况只有你做妈妈才知道，你说通过怎么样的渠道可以到省人民医院检查的话，这就可以告诉你，你自己先来广州省人民医院英东楼挂个心儿科的医生号，里面所有心脏医生都可以开BC单，你和医生讲明情况，最好把你孩子的情况逐一说清楚，没带小孩的可以把他找个相，或者最保险就是在你当地的3甲医院看一次心脏医生，把医生的诊断告诉省人民医院的医生，医生会开单给你，一般BC单排队都要将近1个多月，快到时间时你才带孩子到广州找个地方落脚，照完BC就可以直接跟医生讲明治疗情况是怎样安排？手术是什么时候？这样你就一清二楚！每个先心家长都是亲自做跑腿为孩子找医生看病，希望你都抽空来广州。

chloezeng

双胞胎也确实很难割舍，毕竟有一个孩子是健康的，但是你大女儿的情况现在是怎么样呢？

家有心儿

   

原帖由 双胞胎宝贝 于 2009-4-25 18:43 发表
2009年3月2号我产下一对双胞胎女儿，但大女儿患有非常严重的先天性心脏病{右旋心，单心室，大动脉转位，房间隔缺损（原发孔型）动脉导管未闭，房组室瓣并轻度返流}当时家人和亲戚都劝我放弃她或送福利院，说我的经济 ...

广州军区总医院有免费的救治,要有低保收入证明.(当时在省院听别的家长说的)

judybao

   

原帖由 妈妈永远爱你 于 2009-4-25 17:32 发表
希望快点看到烧卖的宝宝进步的好消息。
未来的费用，又怎么去筹呢？
还有小佳烨宝宝，明年，3年后，还需要继续2次手术，费用都是天文数字。。。。。。
有时候觉得中国的宝宝很可怜，如果遇到懂得投胎，投到经济不 ...

"妈妈永远爱你",当我看到烧卖说要做三个大疗程的时候,我就已经跟自己说,坚持每个月最少捐100给她.我觉得这是缘份,有好多人我们帮不了,但一认定某一人,我就希望能帮到底.我家也欠着外债,可幸妹妹一直都身体健康,这样我才有资本帮助别人,见到"烧卖"的坚持,我也要坚持,从小智诚看到的希望,希望小彬彬好快也会成为一个活泼健康聪明的小朋友.

到处都有看到"妈妈永远爱你"你的身影,知道你也是一个非常热心的人丫!!!向你学习!!哽咽地看完你们的帖........不敢在办公室里乱飞泪,呵呵.....

现在,我也时常带妹妹去游水,医院里的那种,游水让妹妹的心肺功能生得更加好,为更多有须要的小朋友剩出病钱.我只是希望,能经常听到好消息.......天下的孩子都是宝.

双胞胎宝贝

回复196楼，197楼的妈妈 ：现在大女儿现在的情况还算可以。就是不见长大。还有就是哭的时候脸色很黑。现在我已筹到第一期的手术费用了，现在不知道应该去北京的阜外医院还是上海儿童医院？又担心小孩还这么小不知道能不能手术？等大点又怕供氧 不够会影响大脑的发育！

chloezeng

你家孩子不长大这是先心宝宝的特征，我们家的宝宝那时候3个月到6个月一斤都没长同时还瘦了，身高也没长，所以我们当时尽快把她送到省人民医院，现在孩子做了手术以后什么都有一定的进步，希望要坚持，不知道你是否在广州，假如是在广州选择省人民医院也是不错的，不过就算不选择省人民医院，我也是推荐北京阜外医院，但是具体我都不清楚，毕竟我们不是在北京治疗的，大家都会相互支持，就算金钱资助不了那么多，多留意你的宝宝也是一种安慰！祝福宝宝

双胞胎宝贝

我们咨询过省人民医院他们的答复一期的手术要十多万，而上海儿童医学中心的答复是5到6万，我就纳闷了，为什么两家医院的价钱会差那么远？妈妈们！我们一定要加油，既然孩子来到这个世界，我们就要对他们负责