诺力士妈妈

我们曾经算是幸福的一大家子，两姊妹，各自有自己的小家，有可爱的孩子，有稳定的工作收入，妹妹的儿子刚过7岁生日。每到周末带上父母孩子到处游玩，这个暑假刚刚才两家人带着小孩长途旅行回来。

旅行回来的第四天下午（8月20日），我在家陪女儿睡觉，听到外面手机执着地不停地响，无奈起床接了，妹妹带着哭腔语调不清说南方医院的教授说怀疑她儿子得了白血病，天啊，太突然了，去看地贫怎么看出了白血病！


不容你多哭多想，马上入院第二天做骨穿，下午教授便告知基本确定是白血病，具体分型还要时间，但治疗将马上开始！第三天将会做腰穿和静脉穿刺。在这短短一天时间里，除了哭，我们还要冷静地去分析去研究这个病，去确认下来的诊治如何最好，去确认自己确实给宝宝找对了医院。


经过多方打听商量，最后决定给宝贝转到孙逸仙医院的小儿血液科，说是南方最权威的医治儿童白血病医院，在国内也数一数二（实际上是不是我们也没时间去考证）。我们是投奔陈*教授去的，把希望全部寄托在陈教授身上了。

本来刚开始确诊后我看过几家北京著名医院的相关信息，但因为各方考虑，最后并没选择第一时间去北京，现在心里也一直对孙逸仙医院有疑问，希望接下来的治疗会让我们越来越有信心。

写这个帖子一是希望求助万能的MW收集各方面关于这个病的信息，希望得到有这方面任何点滴信息的MM们的帮助，例如医院信息、例如白血病儿童的饮食等，希望少走一些弯路，多一些提前应对的方法。二是希望给亲爱的MM们一些提醒，白血病并不远，它随时在威胁着可爱的孩子们，一定要小心，要及早发现，才有机会治愈。

新开通了微博，也是为了更快更多地收集各方信息，一有时间会陆续把治疗过程写上来，也把宝贝的点滴进步记录下来，马上要开始打仗了，宝贝你要坚强，我们一定能赢！

微博帐号：有爱就能赢

sunlover10000

帮顶~~病来如山倒啊

嵘彩彩

有一本书叫，捏捏小手百病消里的201页里有写到关于小孩白血病怎么推拿的，MM不防一试，那个作者是安徽的，我觉得MM还可以直接打电话给那个老人问问。

另外，一个台湾的医生叫张步佻的有一本书里也说了他自己以前有白血病的事。是一个满厉害的医生。

建议：我觉得MM可以叫你妹妹多给孩子做做推拿按摩的，比如捏背啊

这些孩子肯定是生病的时候打针打多了，我的LG的弟弟的儿子，有一次发烧去打吊针，我听说打完后白血球就底了好多。天，太可怕了，我们的国人现在动不动就是打吊针，心痛啊。

诺力士妈妈

   

sunlover10000 发表于 2012-8-29 01:01
帮顶~~病来如山倒啊

帮顶也是一种爱心，多谢了！

诺力士妈妈

   

嵘彩彩 发表于 2012-8-29 04:12
有一本书叫，捏捏小手百病消里的201页里有写到关于小孩白血病怎么推拿的，MM不防一试，那个作者是安徽的， ...

多谢彩MM的关注！
宝贝以前常常咳嗽，上呼吸道感染，常看中医，妹妹一直有给他捏脊的习惯，会查一查你说的作者和患者，从中吸取各种有用的治疗方法，谢谢了

山花花

发现得早，希望大很多，只有祝福孩子和你们。

俊俏妈妈

我姐姐的女儿也查出来白血病，儿童医院很多，看到这样的帖子，想到我们自己家的处境，很痛心，做好各方面的巨大压力吧，精神上、经济上，很折磨人。我们全家都在很努力，省钱，想一切办法去赚钱救治，具体的治疗的很多细节和注意事项目可以短我，我发相关资料给你，加油，我们一定要坚强

诺力士妈妈

   

山花花 发表于 2012-8-29 09:19
发现得早，希望大很多，只有祝福孩子和你们。

我们发现得并不早，现已初步定为起码是中危，下面会抽空说说是怎样发现的，早期都有怎样的反应。谢谢你的祝福！

诺力士妈妈

   

俊俏妈妈 发表于 2012-8-29 09:26
我姐姐的女儿也查出来白血病，儿童医院很多，看到这样的帖子，想到我们自己家的处境，很痛心，做好各方面的 ...

非常感谢！已短你，等你的相关资料，希望你的外甥女早日康复！

诺力士妈妈

部分医疗日志：

2012年8月26日

转到孙逸仙四天了还一直睡在走廊，房间还是没床位，好在是在窗边，对着爱群大厦和珠江，空气和风景还是好的，这医院的病房有十多人一间，有两人或三人间，希望可以安排一间病人少点的，这样不至于更容易交叉感染，安静点也休息得好些

前天又再做了骨穿和腰穿治疗，宝贝一听要做这个马上就流泪了，可想而知上次是多么痛苦的经历，但没办法，和医生理论了很久依然觉得有做的必要，说是南方医院少做了一项微小残留的检验，这检验对后面的治疗有作用。腰穿很顺利十分钟就做完了，骨穿却做了有半个钟，抽出来的还只有0.2ML，根本不够3ML的量

血色素越来越低，这两天都在等输血，但B型血一直没有，要申请等血站通知。来中山二院后吃的激素比南方医院倍增，每天吃到9粒，要吃一周，然后再做骨穿评估是不是可以做化疗了。每天还会吊消炎针，宝贝有咳，先要抗炎。

wind-wing

记得前段时间正好看到《广州日报》上有专门刊登关于儿童白血病的文章，好不容易把那篇文章给找到了：http://gzdaily.dayoo.com/html/2012-08/21/content_1845385.htm《两成白血病患儿因为治疗过度或过轻死亡》 广州日报8月21日的报道，希望里面有些内容可以给你提供帮助。

诺力士妈妈

   

wind-wing 发表于 2012-8-29 11:28
记得前段时间正好看到《广州日报》上有专门刊登关于儿童白血病的文章，好不容易把那篇文章给找到了：http:/ ...

很有用，万分感谢！

coolsee2000

回复 诺力士妈妈 的帖子

其实系点发现呢个病的？

诺力士妈妈

   

coolsee2000 发表于 2012-8-29 13:11
回复 诺力士妈妈 的帖子

其实系点发现呢个病的？

怎样发现的：

在近三个月时间里反复发烧，乏力，无胃口，手腕跌断骨并发现有感染，手脚很容易发生青淤，看了好几间医院，但都因为白细胞不高没向这方面考虑，后来验了有轻微地贫，怀疑是地贫引起这些症状，看到南方医院的吴学东教授看这个权威，便过去看，他从过往验单也看不出什么，说地贫很轻微没什么事，妹妹坚持下再做了血常规，结果一出，便发现坏事了。一般那些白细胞超高而作进一步检查的会发现得早，我家的一直不高，看了那么多医院教授没往这方面怀疑，耽误了

coolsee2000

回复 诺力士妈妈 的帖子

哦，不过之前听儿童医院的医生说这几年患白血病儿童增多，哎孩子受苦了。。。。。

北京丁丁妈

帮顶 希望大家能提供更多有用的信息

诺力士妈妈

非常感谢大家

诺力士妈妈

十万分之四的机率也中了

雪雪1023

帮顶，希望宝宝坚强，加油，战胜病魔。

祈祷祝愿

可怜的孩子，这么小就受罪，楼主一家要坚强，要有信心， (来自手机端的回复)