他的妈妈，生下宝宝仅仅一周，就开始夜夜睡在医院的走廊里，伴着寒冷与无助阵阵揪心地坐完了整个月子…… 他的爸爸，布满血丝的双眼，生锈一样机械般一张一闭，无数次带着孩子奔波于家和医院之间，舍不得喝瓶矿泉水，舍不得吃顿像样的饭…… 他的奶奶，为了给孩子治病几乎卖光全部家产，除了那枚孙子的百岁金锁…… 每次带他去医院之前，奶奶总是照例要抱抱孩子，当奶奶红着眼圈问他哪里不舒服时，他居然把自己的小手放到了胸前……
天津首例新生儿特发性主动脉钙化儿——缘缘（齐家瑞），目前在广东省人民医院接受治疗。这个罕见病，全球不过20例左右，目前是国内首例。缘缘的父亲从爱心人士那里了解到，缘缘的罕见病见到了一些曙光，有一位广州的孩子曾疑似患新生儿特发性主动脉钙化，但在国内没有得到确诊，后来将孩子送往德国救治，奇迹般地康复了。这位朋友告诉缘缘爸，广州已经从德国引进了该病症的治疗方案，只需每月定时进行输液治疗，就有治愈的希望。 如今，各种并发症接踵而至，娇小的身体插满管子，稚嫩的小手布满针眼，澄澈的双眸无助地哭泣，我们没有更多的话要说，唯愿有更多的人帮助缘缘………… 也许您会说，我最近太忙没有时间。我们是很忙，当您在东升的朝阳中开始一天的忙碌，在西沉的夕阳中畅想人生时，您可曾想到，有个孩子正经受病痛的无尽折磨！ 也许您会说，这样的事太多帮也帮不过来。您温暖的手，也许不能拯救生命，但却足以为深处绝境的缘缘撑起一片希望的天空！ 也许您会说，我并不富裕没钱捐赠，您的捐款，也许数额不大，但那是流在缘缘身体中点点滴滴汇成生命的血液，是用行动在证明，缘缘不是一个人在战斗！ 您可否放慢一点脚步，看看缘缘那双清澈的眼睛，哪怕只是一次宣传或一声鼓励，让他感受人性的温度，让他幼小的心灵触摸人心的温暖。 3月7日至4月7日，天津的爱心妈妈们已经为小缘缘筹集善款67407元。目前医院治疗费用缺口约8万元。  【相关进展】【2013年3月12日】
目前，孩子就诊于广东省人民医院，急需解决的问题就是针对脑积水（此罕见病的并发症）进行手术，今日主治医生正在和小缘缘的父亲进行术前沟通，之后他们再计划前往广州接受进一步治疗。为此，天津妈妈网同时联系到了广州妈妈网，会针对此事来进行同步信息报道。
【2013年3月13日】
一个好消息，一位爱心妈妈听说了缘缘的事迹之后，电话找到了缘缘的爸爸，来沟通本次脑积水手术治疗的缺口，经过沟通说是还差2w元，加之先前已经打款2000元，将22000元一次转款到缘缘爱心账户上。目前，脑积水的手术算是得到了一颗救命稻草，这是一个好的开端，让我们的力量继续凝聚，克服难关。
【2013年3月14日】
收到了缘缘父母的短信通知，得知目前孩子虽然在本次并发症脑积水引流手术的费用问题上，暂时得到了解决。但是，出现了小插曲，由于缘缘发生感染，医生紧急为他做了个抗感染的小手术，手术挺成功的，但是原本定于今天的脑积水大手术需要延后，保守估计在3天后才能动手术。缘缘爸妈都守在省医住院部18楼，随时能在医生护士那里听到缘缘的最新情况。由于天津妈妈网上有很多妈妈关注缘缘的情况，缘缘爸爸都会利用晚上部分时间，跑去附近的网吧，上网更新缘缘的近况，让大家放心。
同时，作为缘缘的父母，在收到了各个网友和一位叫做依依妈妈的爱心网友，一次性将本次手术的费用缺口填补上的时候，真是兴奋的无以言表，还有有救了！但是，当医生和她们打通了这次电话过后，也是给他们再一次打入谷底，虽然可能是一次方案改变，由直接手术变为了间接治疗，但是对于她们多次的被告知的情况下，还是感到顿时不知所措，只能听医生的，呆呆的守护在孩子身边。
让我们共同为缘缘的父母加油打气，为孩子一起祈福，用爱的力量来祝福孩子早日康复。
【2013年3月17日】
让“爱”不罕见，救助缘缘爱心义卖第一场温情回顾，急需善款，半天时间筹得1w元 http://www.tjmama.com/thread-877135-1-1.html 【2013年3月26日】 缘缘手术刚做完。一切顺利！同时第二场义卖活动已经开始！ 让“爱”不罕见！“缘”爱行动——救助缘缘第二场义卖捐助活动，3月30日聚焦天津开发区 http://www.tjmama.com/thread-879081-1-1.html 【2013年3月28日】 缘缘术后恢复的很好，十一天后就可以开始打针治疗血管钙化。现在看以转普通病房。因为刚手术完抵抗力弱，所以缘缘家长决定还是在监护室呆一段时间观察后再出来。 【2013年4月7日】 缘缘现在又有感染现象，目前广州方面正在使用药物治疗，来抵抗感染。 与此同时，天津的爱心人士30日的义卖活动，最终筹得善款6772元。回顾帖如下： 让爱不罕见！“缘”爱行动——第二场义卖会筹集善款6772元！ http://www.tjmama.com/thread-883347-1-1.html 目前缘缘爸爸手里就剩下1万多块了。。。所服药物利奈唑胺片（斯沃牌），一粒约490元，需要吃一个月来消除感染症状。孩子的境况举步维艰，希望大家再次点燃爱的火种，将温暖传递给缘缘给予孩子一些生命的力量！ 另外，天津各方的爱心人士为此也希望有所举动，来共同帮助小缘缘度过难关，发帖组织活动等等方面均已开始启动，以下就是相关链接： 缘缘捐款及医疗费用明细： 由摇篮天使志愿者随时更新。 目前治疗方案是采取注射治疗，具体费用，广州的志愿者会再与医院沟通，信息会随时更新！ 相关链接：感恩大爱，“缘”来一家人——缘缘捐款及医疗费用明细 http://www.tjmama.com/thread-875551-1-1.html 缘缘爸爸发出的相关链接： 全国首例新生儿特发性主动脉钙化的患病始末 http://www.tjmama.com/thread-868664-1-1.html 缘缘的治疗再次遇到难题 http://www.tjmama.com/thread-865938-1-1.html 缘缘希望老天能再次保佑你 http://www.tjmama.com/thread-870440-1-1.html 爱心网友发出的相关链接： 紧急扩散！！天津首例新生儿特发性主动脉钙化儿缘缘需要你！！ http://www.tjmama.com/thread-872678-1-1.html 紧急扩散！！天津首例新生儿特发性主动脉钙化儿缘缘需要你！ http://www.tjmama.com/thread-872877-1-1.html 救救缘缘！——对缘缘奶奶的访谈！ http://www.tjmama.com/thread-873588-1-1.html 大爱无疆，情系津粤！——广州探访缘缘爸妈！缘缘加油！ http://www.tjmama.com/thread-873816-1-1.html
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发表于 2013-4-8 13:20
